8. Therapiezielfindung und Kriterien der Entscheidungsfindung – Palliativmedizin

Hintergrund

Im Kontext einer nicht heilbaren Krebserkrankung und begrenzter Überlebenszeitprognose steht eine Vielzahl von Entscheidungen an. Die Fragestellungen ergeben sich in allen Dimensionen von Erkrankung und Lebensqualität und betreffen dabei nicht nur medizinisch-therapeutische, pflegerische und versorgungsbezogene sondern auch ethisch-normative und spirituelle Aspekte des Lebens. Die betroffenen Patient:innen und die sie betreuenden Personen sehen sich vor weitreichenden Konsequenzen dieser Entscheidungen. Mögliche Fragen sind dabei zum Beispiel: Soll noch eine weitere Diagnostik oder eine gegen die Tumorerkrankung gerichtete Therapie erfolgen? Was soll geschehen, wenn es zu einer Komplikation kommt? Was soll nicht geschehen? Wer soll Zustimmung oder Ablehnung der erkrankten Person ausdrücken, wenn diese nicht mehr selbstbestimmungsfähig sein sollte? Ist es wichtig, wo das Sterben stattfinden wird, wenn es soweit ist? Gibt es Wünsche bezüglich des Verfahrens mit dem Körper nach dem Versterben? Und viele mehr.

Die Antworten auf die Fragen nach Einleitung, Fortführung oder Beendigung von Therapiemaßnahmen benötigen sorgfältige Abwägungen individueller Werte der Patient:innen, ihrer An- und Zugehörigen und auch der Werte des therapeutischen Umfelds. Die palliativmedizinische Perspektive versucht dabei den Aspekt der Lebensqualität vor dem Hintergrund der Endlichkeit zu berücksichtigen und die betroffenen Personen im Entscheidungsprozess zu unterstützen. Es ist daher richtig, die bei einer Therapieentscheidung zugrundliegenden Prozesse und Kriterien sowie Entscheidungshilfen und deren zugrundeliegende Evidenz in einer Leitlinie für nicht-heilbar erkrankte Krebspatient:innen darzulegen.

Bei der Fokussierung auf Patient:innen mit einer „nicht-heilbaren“ Krebserkrankung muss berücksichtigt werden, dass Patient:innen sich nicht selten in einer Situation befinden, in der unklar ist, ob ihre Erkrankung „nicht-heilbar“ oder „heilbar“ (im Sinne einer anhaltenden kompletten Remission) ist, sei es zum Beispiel, dass (wie bei kurativ behandelbaren hämatologischen Neoplasien) die Wahrscheinlichkeit der Heilung gegeben ist, zugleich aber eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht, bei geheilter Grunderkrankung an Komplikationen zu versterben, oder sei es, dass zwar in „kurativer“ Intention behandelt wird, die Wahrscheinlichkeit einer Heilung aber gering ist. Dies kann zum Beispiel auf Patient:innen mit soliden Tumoren in lokal weit fortgeschrittenen Stadien oder auf Patient:innen mit begrenzt fernmetastasierter Grunderkrankung („Oligometastasierung“) zutreffen.

Auch wenn diese Patient:innen nicht mehr a priori als prinzipiell „nicht-heilbar“ bezeichnet werden, so gelten die im Folgenden dargestellten Entscheidungsprozesse und -kriterien auch für diese Patient:innen mit unsicherer Prognose. Dabei wird die Prognose nicht nur durch die Grunderkrankung, sondern auch durch die Therapien und deren Auswirkungen mitbestimmt.

Die in diesem Kapitel dargestellten Prinzipien der therapeutischen Entscheidungsfindung sind letztlich auf alle Bereiche der Medizin anwendbar; die Eingrenzung auf Patient:innen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung ist lediglich dem Kontext dieser Leitlinie geschuldet. 
Für die Kommunikationsprozesse, die diesen Entscheidungsprozess flankieren, wird auf das Kapitel Kommunikation insbesondere die Abschnitte Grundsätze einer patientenzentrierten Kommunikation, sowie Gespräche über schwerwiegende Änderungen im Krankheitsverlauf verwiesen. Ergänzend wird auf das seit der Aktualisierung 2025 erweiterte Kapitel Angehörige hingewiesen.

Hintergrund

Unter einer partizipativen Entscheidungsfindung (shared decision making) wird die aktive Beteiligung des Patient:innen an Entscheidungsprozessen verstanden [502], [503].  Im Kapitel Depression wird konstatiert: „Über die Therapie soll mit dem Patient:innen partizipativ entschieden werden.“ (siehe Kapitel 17.4.1 [504], [505]). Der Begriff der Partizipation unterstreicht ein Verhandlungsmoment zwischen Ärzt:in und Patient:in über die zur Disposition stehende Therapiemaßnahme und verdeutlicht das prozesshafte, iterative, konsenssuchende Vorgehen in der Abstimmung zwischen Ärzt:in und Patient:in [506] [507]. Damit reicht „Partizipation“ über die „informierte Einwilligung“ des Patient:innen (informed consent [508]) zu einem ärztlichen Therapieangebot hinaus [509].

Durch das Konzept der Partizipation [230] wird dem autonomen Denken und Handeln des Patient:innen entsprochen. So können Patient:innen im Austausch mit Ärzt:innen nicht nur seine Wertvorstellungen einbringen, sondern auch in einem Vertrauensverhältnis den Ärzt:innen einen Teil ihrer Entscheidungsverantwortlichkeit überlassen, im Sinne eines relationalen Charakters von Autonomie [510]: Partizipation kann auch bedeuten, einen Teil der Entscheidungsverantwortung dem Arzt/der Ärztin in einem inneren Vertrauensverhältnis zu überlassen. Partizipative Entscheidungsfindung („Shared Decision making“) kann wirksam curricular vermittelt werden [511].

In komplexen, palliativmedizinisch relevanten Entscheidungssituationen kann die Einbeziehung des multiprofessionellen Teams zur Entscheidungsfindung hilfreich sein. Tatsächlich erfolgte der Einbezug von Patient:innen in Entscheidungen zur Therapiebegrenzung jedoch vor allem dann, wenn deren Zielvorstellung mit dem therapeutischerseits formulierten Therapieziel im Einklang waren, während bei einem absehbaren Dissens hinsichtlich der Therapieziele Patient:innen seltener in die Therapiebegrenzungsentscheidung einbezogen wurden [512].

Hintergrund

Insbesondere vor dem Hintergrund einer progredienten, lebenslimitierenden Erkrankung sollten Entscheidungen über das therapeutische Vorgehen am Lebensende frühzeitig im Verlauf - auch antizipierend - gefällt und dokumentiert werden (siehe dazu auch Abschnitt Vorausschauende Versorgungsplanung im Kapitel Kommunikation). Im onkologischen Kontext werden antizipierende Gespräche über Entscheidungen, die die letzte Lebensphase betreffen (z. B. über die Beendigung tumorspezifischer Therapien oder den Einbezug palliativmedizinischer Expertise), zumeist verschoben, bis entsprechend anzugehende Symptome und Belastungen aufgetreten sind, bis Patient:innen danach fragen oder bis keine tumorspezifischen Therapien mehr angeboten werden können [284][518].

Dem stehen Daten aus mehreren kontrollierten Studien zu palliativmedizinischen Frühintegrationskonzepten gegenüber, zu deren Kernbestandteilen auch die antizipierende Festlegung des Vorgehens bei hypothetischen Krisensituationen gehört. Durch dieses frühzeitige, z.T. ab dem Diagnosezeitpunkt der Inkurabilität einsetzende Vorgehen, konnten diverse Lebensqualitätsparameter verbessert und „aggressive“ Behandlungsmaßnahmen (Notfallaufnahmen, Intensivstationsaufenthalte, u. a.) vermieden werden [519][70][520] , [521][522][523][524][75][85]. Zudem wurde das aus der hausärztlichen Palliativversorgung stammende Konzept der „surprise question“ („Wären Sie überrascht, wenn der Patient innerhalb des nächsten Jahres versterben würde?“ [525]), mit dem der Zeitpunkt des Einbezugs palliativmedizinscher Expertise bzw. der Kommunikation über Therapieentscheidungen am Lebensende eingegrenzt werden soll, auf den onkologischen Kontext übertragen [29]. Gerade auch in onkologischen (oder hämatologischen) Erkrankungssituationen, die durch eine unklare Prognose oder einen eher chronischen, langwierigen Verlauf gekennzeichnet sind, könnte das Konzept der „surprise question“ den Zeitpunkt, das therapeutische Vorgehen am Lebensende mit dem Patient:innen zu erörtern, möglicherweise sinnvoller beschreiben als der Zeitpunkt der Diagnose der Inkurabilität.

Hintergrund

Strukturen der Ethikberatung (z. B. klinische oder ambulante Ethikkomitees) sowie konkrete Beratungsangebote (wie z. B. moderierte Fallbesprechungen), wie sie inzwischen in der Mehrzahl der Krankenhäuser [526] sowie vereinzelt auch in Pflegeeinrichtungen und im ambulanten Bereich [527] angeboten werden, zielen darauf, besonders in Dissenssituationen den Entscheidungsprozess zu moderieren und zu erleichtern und eine Kultur der strukturierten Entscheidungsfindung zu fördern [528], [529], [530]. Deren Evaluation in Bezug zu den Auswirkungen auf das klinische Handeln wird durch die Diversität der Methoden, Strukturelemente und Zielsetzungen erschwert. Bis dato gibt es daher – trotz methodischer Anleitung [531] –  nur wenige Studien, die die Auswirkungen klinischer Ethikberatung auf klinische Parameter untersucht haben [532], wie zum Beispiel auf die Durchführung unangemessener lebenserhaltender Therapien in der Intensivmedizin (nonbeneficial life-sustaining treatments) [533]. 

Ebenso können Palliativteams als zusätzliche Ressource genutzt werden, um frühzeitig ethische Fragestellungen von anderen Problemen bei der Entscheidungsfindung zu unterscheiden.

Hintergrund

Die Festsetzung und Priorisierung der anzustrebenden Therapieziele stellt einen bzw. den zentralen Schritt im Entscheidungsfindungsprozess dar. Die Therapieziele werden dabei von der aktuellen Erkrankungssituation und ihren prognostischen Implikationen, den (realistischerweise) zur Verfügung stehenden Therapieoptionen sowie den Wünschen des Patient:innen determiniert. Zudem werden sich umgekehrt die zur Verfügung stehenden Therapieoptionen daran bemessen lassen müssen, ob sie in der Lage sind, die erklärten Therapieziele in angemessener Weise zu erreichen (vgl. [534]).

In einer im onkologischen Sinne „palliativen“, d.h. inkurablen Erkrankungssituation stellt „Heilung“ definitionsgemäß kein realistisches Therapieziel dar (zur Problematik des Begriffskonzeptes von „Heilung“ und „Heilbarkeit“ siehe Einleitung). Es verbleiben drei generelle Therapieziele: 

• Lebenszeitverlängerung
• Verbesserung/Erhalt der Lebensqualität/Symptomlinderung
• Ermöglichung eines Sterbens in Würde.

Patient:innen können bei vergleichbaren Erkrankungssituationen sehr unterschiedliche Therapieziele verfolgen [535], [536], [537] und sind in sehr unterschiedlichem Maße dazu bereit, therapiebedingte Belastungen auf sich zu nehmen [538], [539], [540]. Zudem können die Therapieziele zwischen Patient:innen und Behandelnden deutlich differieren [541]. Etwa ein Drittel der Patient:innen setzt ihren Schwerpunkt auf die Linderung belastender Symptome bzw. Lebensqualität, ein anderes Drittel strebt eine Lebenszeitverlängerung an, auch unter Inkaufnahme therapieassoziierter Toxizität [512], [542]. Daher kann davon ausgegangen werden, dass Patient:innen eine allgemeine Erwartungshaltung und Therapiezielvorstellung und eine Meinung zur dafür akzeptablen Intensität medizinischer Behandlungsmaßnahmen in den konkreten Therapieentscheidungsprozess mit einbringen. Diese allgemeinen Therapiezielvorstellungen bedingen den Patientenwunsch im konkreten Therapieentscheidungsprozess und sind begrifflich vom tatsächlich realisierbaren „Therapieziel“ zu trennen, das auf die konkrete Entscheidungssituation bezogen ist. 

Es kommt vor, dass Patient:innen Therapieziele oder Behandlungswünsche äußern, die nicht oder nur mit einer geringen Wahrscheinlichkeit realisierbar sind, oder die mit unvertretbar hohem Aufwand oder Belastungen verbunden wären. Insbesondere in solchen Situationen bedarf es des klärenden Gespräches über die zugrundeliegenden medizinischen Fakten und die Angemessenheit des Therapieziels. Wünschen Patient:innen eine Therapiemaßnahme, die nicht bzw. wenig geeignet ist, ihr Therapieziel zu erreichen, dann muss bzw. kann die Maßnahme abgelehnt werden (Abschnitt 8.4) [542], [543], [544], [545], [546], [547],[548]  [BGB §1828 BGB]. Für Situationen, in denen Patient:innen eine lediglich fraglich indizierte Therapie wünscht, besteht im Abwägungsprozess zwischen den Belastungen/dem Schaden der Therapiemaßnahme einerseits und dem erhofften Nutzen andererseits auch eine ärztliche und pflegerische Fürsorgeverpflichtung, den Patient:innen vor Schaden zu bewahren. Im Rahmen einer informierten Entscheidungsfindung, bei der Patient:innen durch das ärztliche Gespräch zu einer realistischen Einschätzung seiner Situation gelangt ist, kann diese Fürsorgeverpflichtung zurückgestellt werden, wenn Patient:innen im Wissen um das ungünstige Nutzen-/Schadensverhältnis die Therapie dennoch dezidiert wünschen [549], [550], [551]; vgl. auch [552].

Hintergrund

Die Bundesärztekammer hat in ihren „Grundsätzen zur ärztlichen Sterbebegleitung“ Hilfestellungen und Kriterien für Therapieentscheidungssituationen am Lebensende gegeben [528]. Die „Grundsätze“ unterscheiden zwischen einer „Basisbetreuung“ einerseits (Maßnahmen, die jedem Patient:innen zu Teil werden, wie Pflege, menschenwürdige Unterbringung, Schmerztherapie, Stillen von Hunger und Durst), und medizinischer „Behandlung“ andererseits. Für die Durchführung einer „Behandlung“ sind sowohl das Vorliegen einer Indikation als auch die Einwilligung des Patient:innen erforderlich. 

Die medizinische Indikation stellt die fachlich begründete Einschätzung des behandelnden Arztes dar, dass eine konkrete Therapiemaßnahme angezeigt ist, um ein bestimmtes Therapieziel mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit zu erreichen [553]. Die Indikation bestimmt so das Therapieangebot und begrenzt zugleich den ärztlichen Heilauftrag: Ist eine Therapiemaßnahme nicht indiziert, weil mit ihr keines der oben genannten Therapieziele erreicht werden kann, darf d. Ärzt:in diese nicht anbieten und auch nicht auf ausdrücklichen Wunsch d. Patient:innen durchführen [534], [543], [548].  

Das Stellen der Indikation beinhaltet zwei zentrale Schritte: Im ersten wird möglichst evidenzbasiert geprüft, ob die geplante Therapiemaßnahme prinzipiell geeignet ist, das angestrebte Therapieziel zu erreichen, im zweiten, ob die Maßnahme geeignet ist, d. individuellen Patient:innen in seiner:ihrer konkreten Krankheitssituation zu helfen, und mit Blick auf den möglichen Schaden und Nutzen für d. Patient:in angemessen ist [530], [554]. Inwieweit auch Aspekte der Ressourcenallokation und volkswirtschaftlichen „Gerechtigkeit“ bei der Indikationsstellung einzubeziehen sind, ist Gegenstand fortwährender Diskussion (vgl. [554], [555]). Die Bundesärztekammer hat sich wiederholt kritisch gegenüber vorrangig ökonomischen Kriterien im Rahmen der Indikationsstellung geäußert (zuletzt [553]).

Nach entsprechender Kommunikation und Aufklärung über die geplante Maßnahme mit Blick auf das gemeinsam festgelegte Therapieziel, deren möglichen Nutzen und Schaden für den Patient:innen sowie über mögliche Alternativen (siehe Abschnitt Gespräche über schwerwiegende Änderungen im Krankheitsverlauf im Kapitel Kommunikation) bedarf es der Einwilligung des Patient:innen in die angebotene Therapiemaßnahme (siehe Abbildung Entscheidungsbaum zur Festlegung und Durchführung einer medizinischen Maßnahme). Diese kann vom Patienten jederzeit widerrufen werden.

Die Einwilligung bzw. der dahinterstehende Patient:innenwille kann in verschiedener Form zum Ausdruck kommen: einerseits als aktuell erklärter Wille, andererseits bei Nichteinwilligungsfähigkeit in verschriftlicher Form als vorausverfügter Wille durch eine Patient:innenverfügung oder in Form einer stellvertretenden Entscheidung durch den:die rechtliche:n Vertreter:in. Rechtliche:r Vertreter:in von volljährigen Patient:innen kann der von den Patient:innen in einer Vorsorgevollmacht benannte Bevollmächtigte, der:die vom Gericht bestellte Betreuer:in oder der nach dem Ehegatt:innennotvertretungsrecht (§ 1358 BGB) ermächtigte Ehegatt:in bzw. eingetragene Lebenspartner:in sein. Rechtliche Vertreter:innen haben die Behandlungswünsche und den mutmaßlichen Willen der Patient:innen bei Nichteinwilligungsfähigkeit anhand konkreter Anhaltspunkte (z. B. frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse/weltanschauliche Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen d. Patient:in) zu ermitteln und gegenüber den Ärzt:innen zu vertreten. Angehörige und sonstige Vertrauenspersonen können ebenfalls Hinweise auf den mutmaßlichen Patient:innenwillen geben. Einschlägige Patient:innenverfügungen können auch direkt, ohne autorisierten Vertreter, ihre Wirkung entfalten. Das Betreuungsgericht ist bei gefährlichen Heileingriffen und bei Entscheidungen über Therapiebegrenzung bzw. -verzicht nur dann einzubeziehen, wenn zwischen Behandelnden und  rechtlichen Vertreter:innen keine Einigkeit darüber besteht, ob das geplante Vorgehen dem früher erklärten oder mutmaßlichen Willen des:der aktuell nicht einwilligungsfähigen Patient:in entspricht (§ 1829 BGB).

Den Willen und die individuellen Präferenzen der Patient:innen bzgl. des Vorgehens in hypothetischen Krisenszenarien am Lebensende in einem Kommunikationsprozess festzulegen und zu verschriftlichen, wird als Vorausschauende Versorgungsplanung (Advance Care Planning, ACP) bezeichnet (siehe Abschnitt vorausschauende Versorgungsplanung im Kapitel Kommunikation). Andere Bezeichnungen für diesen über das Erstellen einer Patient:innenverfügung hinausreichenden Prozess lauten „Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ [556] sowie „Behandlung im Voraus planen“ [557].

Hintergrund

Therapieentscheidungssituationen in der palliativen Onkologie werden nicht selten verknüpft mit einer eher geradlinigen Projektion eines stetig voranschreitenden Erkrankungsverlaufes (disease trajectories; [558]). Während sich bei den meisten nicht-heilbaren, fortgeschrittenen Krebserkrankungen eine Gesamtprognose abschätzen lässt, ist bei lokal fortgeschrittenen oder begrenzt fernmetastasierten Erkrankungen ein Langzeitüberleben möglich. Auch unter manchen neu entwickelten Tumortherapeutika überleben einige wenige Patient:innen mit soliden Tumoren langfristig, wo zuvor ein zeitnahes Versterben an der Tumorerkrankung die Regel war. In der Hämatologie finden sich ebenfalls zahllose beispielhafte Erkrankungssituationen, in denen lediglich in Form von Wahrscheinlichkeiten abgeschätzt werden kann, ob eine (dauerhafte) Überlebenschance oder gar Heilungschance besteht, oder ob die Erkrankung absehbar zum Tod führt. In der Kinder- und Jugendlichen-Palliativmedizin mit ihrem noch deutlicher als in der Erwachsenenmedizin ausgeprägten Behandlungsschwerpunkt auf nicht-onkologische Erkrankungsbilder (neurodegenerative Erkrankungen, komplexe z. B. syndromale Fehlbildungen) stellen Kategorien wie „palliativ“ oder „kurativ“ grundsätzlich keine zielführenden Prognosemerkmale dar.

Bei Schwierigkeiten, die Prognose der Erkrankung oder die Wirkung der Therapie einzuschätzen, kann analog entsprechender Konzepte in der Intensivmedizin („time-limited trial“) ein zeitbegrenzter Therapieversuch erfolgen [559] [560]. 

Trotz aller Schwierigkeiten der Prognoseeinschätzung stellen die medizinische Indikation und die Einwilligung d. Patient:innen bzw. dessen Stellvertreter:innen normative Kriterien der therapeutischen Entscheidungsfindung dar. Diese sollen in allen Bereichen der Medizin Berücksichtigung finden.

Im interkulturellen Kontext, sei es durch Globalisierungseffekte, langjährige Migration oder die jüngsten Fluchtbewegungen, werden diese Kriterien, die wesentlich durch unsere werteplurale Gesellschaft geprägt sind, infrage gestellt: 

• Eine Therapiebegrenzung aufgrund des Wegfalls der medizinischen Indikation wird möglicherweise aus religiösen Gründen nicht akzeptiert; stattdessen wird eine Fortsetzung intensiver Behandlungsmaßnahmen gefordert.
• Die Einwilligung oder Ablehnung einer therapeutischen Maßnahme erfolgt in offenkundiger Weise nicht durch eine selbstbestimmte Entscheidung einer (einwilligungsfähigen) Patientin bzw. Patienten selbst (oder bei Nichteinwilligungsfähigkeit durch einen formal Bevollmächtigten), sondern aufgrund traditioneller Familienstrukturen bzw. durch ein durch kulturelle Codes definiertes Familienoberhaupt.
• Die Weitergabe prognostischer (ungünstiger) Informationen an Patient:innen wird aus kulturellen Gründen durch die Familie abgelehnt, sodass diese Informationen z. B. bei einer Übersetzungssituation, unterschlagen werden.

Durch gesellschaftliche Veränderungen stehen religiöse Glaubensüberzeugungen und kulturelle Werte zunehmend häufiger in Konflikt mit dem „besten Interesse“ d. Patient:innen (aus der Außenperspektive einer wertepluralen Gesellschaft heraus). Hier bedarf es einer interkulturellen Kompetenz, die diese divergente Gewichtung von Werten und Normen aufgreift. Zudem bedarf es einer dieser Kompetenz zugrundeliegende ärztliche sowie pflegerische Ausbildung. Zu dieser Kompetenz gehören die Techniken und Haltungen der kultursensiblen Kommunikation, die zum Beispiel einen therapeutischen Perspektivenwechsel ermöglicht, aber auch der Aufbau einer Vermittlungsebene, eine angepasste, kultursensible und kultursensitive Patient:innenverfügung, und den Einsatz von Dolmetscherdiensten (anstatt Übersetzungen durch Familienangehörige), u.v.m. umfasst [561]. 

Letztlich verbleibt jedoch ein Dilemma in der therapeutischen Entscheidungsfindung, wenn das rechtlich bzw. arztethisch erforderliche Verhalten (z. B. mit Blick auf Patient:innenautonomie, Selbstbestimmung, Aufklärung) mit einer kulturbedingten Ablehnung dieser ethischen Praxis in Konflikt gerät. Somit steht in Frage, inwieweit medizinethischen Prinzipien, wie dem Respekt vor der Autonomie d.Patienti:nnen oder dem Stellenwert der medizinischen Indikationsstellung, eine universale Gültigkeit und kulturinvariante Anwendbarkeit zugesprochen werden kann (siehe [561]). 

Hintergrund

Entscheidungshilfen (engl. decision aids) sollen Patient:innen beim Abwägen individueller Entscheidungsmöglichkeiten helfen. Ihr Ziel ist es, Patient:innen darin zu unterstützen, sich im Sinne des Shared Decision Making aktiv am Prozess der Entscheidungsfindung zu beteiligen. Entscheidungshilfen werden u. a. als Broschüren, Videos, Internetprogramme oder Entscheidungstafeln angeboten [574]. Charakteristischerweise enthalten sie Informationen zu Vor- und Nachteilen verfügbarer Optionen sowie Anleitungen zur individualisierten Entscheidungsfindung. Entscheidungshilfen können einzeln oder als Komponenten strukturierter Beratung oder Schulung eingesetzt werden [580], sie ersetzen aber das ausführliche persönliche Gespräch nicht.

Es gibt zahlreiche Studien, die die Wirksamkeit von Entscheidungshilfen untersuchen [574]. Studienteilnehmer:innen sind in der Regel Patient:innen, die vor der Entscheidung stehen, eine bestimmte Therapie oder (Screening-)Untersuchung durchführen zu lassen. Evaluiert werden Ergebnisparameter wie Wissen, Einstellung, getroffene Entscheidung, informierte Entscheidung (informed choice), Entscheidungssicherheit, Patient:innenzufriedenheit bezüglich der Entscheidung und Patient:innenpräferenzen. Nur wenige dieser Studien beziehen sich auf Patient:innen mit einer (nicht-heilbaren) Krebserkrankung. In einem aktuellen Cochrane Review zum Thema konnten von insgesamt 105 zitierten RCTs nur elf identifiziert werden, die Krebspatienten:innen als Studienteilnehmer:innen hatten (siehe Evidenztabelle im separaten Dokument; [574]). Unter diesen war nur eine Studie, die sich explizit auf Patient:innen mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung bezog (SIGN LoE 1-) [569].

Fünf der elf Studien konnten zeigen, dass durch den Einsatz von Entscheidungshilfen das Wissen der Patient:innen über die geplante Therapiemaßnahme signifikant verbessert wurde [564], [567], [569], [570], [572]. Sechs Studien konnten eine Verbesserung der Entscheidungssicherheit nachweisen [563], [564], [568], [570], [571], [572]. Die erhöhte Zufriedenheit der Patient:innen mit der getroffenen Entscheidung wurde von drei Studien beobachtet [564], [567], [572]. Weitere Effekte, die aber jeweils nur von einer Studie nachgewiesen wurden, waren: eine stärkere Einbeziehung des Patient:innen bei der Entscheidungsfindung und eine Verringerung der Ängstlichkeit [565], ein weniger häufigeres Bedauern der getroffenen Entscheidung und eine Reduzierung der Depression [568] sowie eine höhere Zufriedenheit des Patient:innen mit Blick auf die Art und Weise der Informationsvermittlung [566].

Entscheidungshilfen können darüber hinaus auch bei Gesprächen zur vorausschauenden Versorgungsplanung (siehe Abschnitt 6.6 im Kapitel Kommunikation) eingesetzt werden. Die Evidenz zur Wirksamkeit solcher Entscheidungshilfen ist in einem Systematic Review zusammengefasst [579]. Vier der 16 zitierten Studien bezogen sich auf Patient:innen mit einer (fortgeschrittenen) Krebserkrankung. Drei unkontrollierte Beobachtungsstudien konnten eine höhere Zufriedenheit der Patient:innen mit der Art und Weise der Informationsvermittlung aufzeigen [575], [576], [578]. Zwei dieser Studien konnten zeigen, dass der Einsatz von Entscheidungshilfen sich positiv auf den Abschluss von Vorausverfügungen bzw. das Wissen über die eigene Erkrankung auswirkt [576], [578]. Eine Studie ergab eine höhere Übereinstimmung zwischen der Intensität der Versorgung und den Patient:innenpräferenzen. Die einzige randomisierte Studie konnte keine signifikanten Effekte aufweisen [577].

Insgesamt kann festgestellt werden, dass die empirische Evidenz zur Wirksamkeit von Entscheidungshilfen bei Patient:innen mit einer (nicht-heilbaren) Krebserkrankung gering ist.