6. Kommunikation – Palliativmedizin

Die patient:innenzentrierte Kommunikation mit Patient:innen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung sowie deren Angehörigen ist unverzichtbare Voraussetzung für eine umfassende Behandlung. Aufgrund der besonderen Lebenssituation der Betroffenen und der existentiellen Dimension des Geschehens stellt sie eine besondere Herausforderung für alle in der Palliativmedizin tätigen Berufsgruppen dar. Dies ist nicht zuletzt auch darin begründet, dass sich in der Realität der Kommunikation am Lebensende auch der gesellschaftliche und kulturelle Umgang mit unheilbarer Krankheit, Tod und Sterben widerspiegelt. Die besondere kommunikative Herausforderung in der Palliativmedizin ist international anerkannt und wird in mehreren Leitlinien sowie systematischen Reviews reflektiert [z. B.[206]; [207]]. Trotz einer in den letzten Jahrzehnten zunehmenden Präsenz der Thematik in den Medien und einer wachsenden öffentlichen Akzeptanz von Hospizbewegung und Palliativmedizin fällt das Sprechen über Tod und Sterben in der konkreten Betroffenheit schwer, wird oftmals vermieden, nicht selten tabuisiert, und nur allzu oft durch die Hoffnung auf immer neue Errungenschaften der modernen Medizin ersetzt. Ebenso spielt die Kommunikation in den gerade bei nicht heilbaren Krebserkrankungen oft schwierigen Behandlungsentscheidungen eine zentrale Rolle. 

Das vorliegende Leitlinienkapitel fokussiert vier zentrale Bereiche der Kommunikation, die im Kontext der Palliativmedizin von weitreichender Bedeutung sind. 

Im ersten Abschnitt werden Grundlagen einer patientenzentrierten Kommunikation dargestellt. Eine Kommunikation, die sich an den aktuellen Bedürfnissen, Problemlagen und Präferenzen von Patient:innen orientiert, ist für eine gelungene palliativmedizinische Behandlung und Begleitung von zentraler Bedeutung. 

In der Begegnung mit Palliativpatient:innen stellen Gespräche über schwerwiegende Änderungen im Krankheitsverlauf sowie des Umgangs damit Schnittstellen von besonderer Bedeutung dar. Aus dem theoretischen Wissen, dass jeder Mensch sterben muss, wird eine konkrete Realität: „Ich werde sterben“ [208]. Der zweite Abschnitt gibt hier praktische Hinweise an die Hand, unter besonderem Verweis auf die Notwendigkeit der Einbeziehung der emotionalen Ebene. 

Der dritte Abschnitt befasst sich mit der Thematisierung von Tod und Sterben. Er adressiert damit die eingangs benannte Problematik einer immer noch häufig anzutreffenden gesellschaftlichen Tabuisierung.  Der Umgang mit dem Sterbewunsch betroffener Patient:innen, der etwa im Kontext aktueller ethischer und rechtlicher Diskussionen um den ärztlich assistierten Suizid zunehmende Bedeutung gewinnt,  wird in einem eigenen Kapitel Todeswünsche behandelt.

Thema des vierten Abschnitts ist schließlich die vorausschauende Versorgungsplanung, die in einem weitgefassten Sinn alle Präferenzen des Patient:innen hinsichtlich seines letzten Lebensabschnittes anspricht. 

Die herausragende Rolle der Angehörigen im palliativmedizinischen Kontext wird im Kapitel Angehörige gewürdigt (Verweis), der noch einmal besondere Aspekte des Angehörigengesprächs hervorhebt, u. a. das Familiengespräch und auch den Umgang mit Kindern.

Insgesamt stimmen die Empfehlungen dieses Kapitels mit den Hauptaussagen der ASCO-Leitlinie zur Kommunikation in der onkologischen Versorgung überein, insbesondere zur Kommunikation am Lebensende [206], ebenso mit der ESMO Clinical Practice Guideline [209] .

Hintergrund 

Patient:innen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung sowie ihre Angehörigen stehen vor vielfältigen Herausforderungen körperlicher und seelischer Art, die alle Lebensbereiche umfassen. Eine Kommunikation, die sich an den aktuellen Bedürfnissen, Problemlagen und Präferenzen von Patient:innen orientiert (Patient:innenzentrierung), hat günstige Auswirkungen auf Behandlungszufriedenheit, Entscheidungsfindung, seelisches Befinden bzw. psychische Belastung und körperliche Beschwerden [210], [211], [212], [213]. 

In diesem Abschnitt werden die Anforderungen an eine patientenzentrierte Kommunikation im Hinblick auf die Patient:innen erörtert. Die Besonderheiten in der Kommunikation mit den Angehörigen werden in einem eigenen Kapitel dargelegt (siehe Kommunikation mit Angehörigen).  

Patient:innenzentrierte Kommunikation zielt darauf ab, Potentiale zu aktivieren, die in der Gestaltung und Reflexion einer stärker von Wechselseitigkeit gekennzeichneten Beziehung zwischen Patient:innen und den an der Behandlung Beteiligten liegen [214], [215], [216]. Es wird versucht, dem Patient:innen ein umfassendes Verständnis seiner Situation zu ermöglichen, wobei nicht nur die kognitive Ebene, sondern auch die emotionale und soziale Dimension adressiert werden, was den Patient:innen in die Lage versetzt, informierte und für ihn und sein Umfeld tragbare Entscheidungen zu treffen. In der S3-Leitlinie Psychoonkologie wird dieses Thema ausführlich behandelt [217]. Für die Zielgruppe der Patient:innen mit nicht heilbarer Krebserkrankung werden in diesem Kapitel darüber hinaus spezifische Aspekte der Kommunikation erläutert. Patientenzentrierte Kommunikation vermittelt auf diese Weise eine Annäherung an die unterschiedlichen subjektiven Wirklichkeiten der Patient:innen, ihrer Angehörigen und der an der Behandlung Beteiligten. Menschen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung bevorzugen eine patient:innenenzentrierte Kommunikation [218], [219], [220], [221], [222]. Diese ist hilfreich bezogen auf eine Verringerung von Angst und Stärkung der Selbstwirksamkeit [212], [223], Verbesserung des Vertrauens in Onkologen [224] sowie bessere Compliance [225]. Körperliche und seelische Belastungen und Probleme können besser wahrgenommen und dadurch wirksamer behandelt werden [221], [222]. 

Patient:innenzentrierte Kommunikation ist nicht nur durch umschriebene Techniken bzw. Fertigkeiten gekennzeichnet; sie vermittelt sich vorrangig in einer Haltung von nichtwertender Achtung und Aufrichtigkeit gegenüber dem Patient:innen als Person sowie in der Bereitschaft, den Patient:innen in seinem subjektiven Erleben – körperlich wie seelisch – einfühlsam wahrzunehmen [226], [227], [228]. 

Hoffnung wandelt sich in der Regel im Verlauf einer Krebserkrankung und kann für Behandelnde und Außenstehende eines Patient:innen in den verschiedenen Phasen einer fortgeschrittenen Krebserkrankung angemessen oder unangemessen, realistisch oder unrealistisch erscheinen. Um realistische Hoffnung zu unterstützen und zu stärken, bedarf es seitens der Behandelnden [229]: 

• ehrlich zu sein, ohne zu verletzen oder ohne mehr (detaillierte) Informationen zu vermitteln, als vom Patienten verlangt wird
• keine irreführenden oder falschen Informationen zu geben, um die Hoffnung des Patient:innen positiv zu beeinflussen
• zu versichern, dass notwendige Unterstützung, Behandlung und die dafür notwendigen Ressourcen vorhanden sind, um Schmerz oder andere Symptome so erträglich wie möglich zu halten, dabei aber vorzeitige Beruhigung zu vermeiden
• realistische Ziele und Wünsche, so wie täglich Bewältigungsmöglichkeiten zu explorieren und zu ermöglichen, wo es angemessen ist.

Patient:innenzentrierte Kommunikation ist gekennzeichnet durch folgende Merkmale [226], [227], [228]: 

• Aktives Zuhören 
• Wahrnehmen von Emotionen 
• Eruieren, ob und wie der Patient über seine Situation informiert werden möchte, und aufrichtiges Vermitteln dieser Informationen 
• Eruieren individueller Belastungen, Problemlagen und Nöte 
• Kontinuierliche aktive Rückversicherungen, ob oder wie Botschaften „angekommen“ sind bzw. verstanden wurden (beispielsweise durch Paraphrasierung) 
• Ermutigung zur aktiven Beteiligung an Entscheidungsprozessen (partizipative Entscheidungsfindung oder auch Shared Decision Making (SDM)) [230]

Bei Patient:innen mit unterschiedlichem kulturellen ethischen und religiösem Hintergrund erfordern deren persönliche und kulturgebundene Wertvorstellungen eine kultursensible Kommunikation. Insbesondere die Bedeutung der Familie gegenüber der Individualität des Patient:innen oder die gewünschte Form der Übermittlung einer infausten Prognose können angesichts der in unserer Kultur heute vorherrschenden Gepflogenheiten fremd erscheinen. Deshalb ist bei der Aufklärung über diese Themen interkulturelle Kompetenz erforderlich [231], [232]. Sprachbarrieren und die Übernahme von Dolmetscheraufgaben durch die Familie können zu zusätzlichen Problemen führen [233]. Um eine interkulturelle Kompetenz zu erreichen, kann die Vernetzung mit örtlichen Kulturkreisen und Religionsgemeinschaften hilfreich sein. Allerdings muss auch eine kultursensible Kommunikation die in Deutschland gültigen rechtlichen Rahmenbedingungen beachten, beispielsweise hinsichtlich des informierten Einverständnisses. 

Ist die Kommunikationsfähigkeit des Patient:innen durch körperlich bedingte Einschränkungen wie Hör-, Sprech-, Sprach- oder Schluckstörungen beeinträchtigt, stehen entsprechende technische Hilfsmittel wie Schreibblock, Seh-, Hör- oder Sprechhilfen sowie computergestützte Hilfsmittel zur Überwindung der Barrieren zur Verfügung (www.rehadat-hilfsmittel.de/de/kommunikation-information/index.html). Wurde der/die Patient:in mit einer geblockten Trachealkanüle versorgt, so sollte geprüft und ggf. veranlasst werden, dass stimmliches Sprechen mit einer Sprechkanüle oder mit einem Sprechventil - zumindest stundenweise - ermöglicht wird [234].

Digitale Kommunikationsformen – wie Videokonferenzen, digitale Gesundheitsanwendungen, Apps, Telemonitoring – gewinnen an Bedeutung Sie können Zugangswege für Betroffene und Erreichbarkeit e.g. in ländlichen Regionen verbessern, multiprofessionelle Vernetzung stärken und Selbstbestimmung fördern ([235], [236], [237], [238],[239]).
Es besteht Forschungsbedarf in Hinblick darauf, wie digitale Kommunikation Outcome- Parameter wie u.a.  Symptomkontrolle, Lebens- und Versorgungsqualität, Zufriedenheit beeinflusst. Zugleich gilt es mit dem Ziel eine weitere patient:innen- und evidenzbasierte Implementierung zu ermöglichen, Barrieren wie technische Hürden, Datenschutz, ethische Aspekte, digitale Kompetenz aufzugreifen und auch mögliche Einschränkungen der persönlichen Interaktion und Beziehungsqualität zu untersuchen.
Der Bereich der Übermittlung schlechter Nachrichten bleibt sensibel. Telefongespräche können nonverbale Begleitung und empathische Nähe eines persönlichen Gesprächs in einer geschützten Atmosphäre nicht angemessen ersetzen [240]). Basierend auf einem Expertenkonsens wird in der S3-Leitline Psycho-Onkologie, die telefonische oder videobasierte Mitteilungen schlechter Nachrichten als Möglichkeit in begründeten Ausnahmefälle oder auf ausdrücklichen Wunsch des Patient:innen gesehen, unter besonderer Sorgfalt hinsichtlich einer reflektierten Haltung, Empathie und Nachbetreuung, um die Qualität der Kommunikation sicherzustellen [241]. 

Die Behandlung von Patient:innen in fortgeschrittenen Krankheitsphasen mit häufigen Übergängen und Grenzsituationen sowie die Begleitung ihrer Angehörigen stellt an die an der Behandlung Beteiligten hohe Anforderungen im Hinblick auf die Kommunikation sowie Interaktion. Sie gehen unvermeidlich mit eigener emotionaler Beanspruchung einher [242], [243], mit potentiell ungünstigen Auswirkungen auf die Patient:innenversorgung und das eigene Wohlbefinden [244], [245]. Daher ist die kontinuierliche berufsbegleitende Reflexion der Interaktionen mit Patient:innen und ihren Angehörigen erforderlich. Diese kann in Form von klinischen Fallbesprechungen, Supervision, Intervision (kollegiale Beratung), Qualitätszirkel, Balintgruppen, Modelllernen von und Rückmeldung durch Kollegen und Vorgesetzte erfolgen [246], [247], [248], [249]. Unter Supervision wird eine strukturierte, regelmäßige Reflexion beruflichen Handelns in einem geschützten Rahmen verstanden, die der Qualitätssicherung, der emotionalen Entlastung sowie der professionellen Weiterentwicklung dient. Qualifizierte Fortbildungsmaßnahmen durch kompetente und professionelle Ausbilder geben einen geschützten Rahmen, um die kommunikativen Kompetenzen zu fördern und die dadurch angestoßenen Lern- und Entwicklungsprozesse zu unterstützen [250], [251], [252], [253], [254], [255], [256], [257], [258], [259]. Die zahlreichen Studien zu diesem Bereich zeigen, dass Empathie- und Handlungsfähigkeit der Teilnehmer gefördert bzw. erhalten werden können, und die Erweiterung und Bereicherung kommunikativer Kompetenzen zur verbesserten Behandlung von Patient:innen und Angehörigen, wie auch Verringerung der Belastung und Erhöhung der Zufriedenheit der an der Behandlung Beteiligten beitragen. Für die Wirksamkeit derartiger Maßnahmen in Form einer objektiven Veränderung kommunikativer Kompetenz sprechen die Ergebnisse einiger randomisierter Studien (Onkologie & Palliativmedizin, z. B. Rabow et al. 2004 [74]), siehe dazu aktuelle Metaanalysen [260], [261] und ein aktualisiertes Cochrane-Review [262]. Ungeachtet zahlreicher Hinweise der Literatur auf positive Effekte verbesserter Kommunikation muss abschließend einschränkend festgehalten werden, dass weiterhin ein erheblicher Forschungsbedarf in diesem Bereich besteht, um mittels methodisch hochwertiger Studien evidenzbasierte Empfehlungen aussprechen zu können [217]. 

Die Fortbildung kommunikativer Fähigkeiten muss den Erfordernissen sowie dem Tätigkeitsfeld der jeweiligen Berufsgruppe angepasst werden. Entsprechende Aktivitäten zur Verbesserung in Aus-, Fort- und Weiterbildung in der kommunikativen Kompetenz insbesondere für die Ärzt:innen und das Pflegepersonal wurden im Rahmen des Nationalen Krebsplanes in der Arbeitsgruppe Patient:innenorientierung derzeit erarbeitet und verabschiedet (www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan/was-haben-wir-bisher-erreicht/ziel-12a12b13.html). 

In Deutschland werden aktuell entsprechende Fortbildungsangebote durch verschiedene universitäre oder freie Anbieter:innen durchgeführt. Entsprechende Kurse werden beispielsweise auf den Seiten der DGP aufgeführt (https://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/fort-und-weiterbildung.html), über ein Schulungszentrum in Heidelberg (www.kompass-o.org) angeboten oder vom Verein zur Fort- und Weiterbildung in der Onkologie (WPO e. V.; www.wpo-ev.de) im Rahmen von Vertiefungskursen durchgeführt und können dort über die angegebenen Kontaktadressen erfragt werden. Weitere Angebote finden sich auch bei der Dr. Mildred Scheel Akademie (https://www.krebshilfe.de/helfen/seminare-kurse/dr-mildred-scheel-akademie). Neuere Entwicklungen in der kommunikativen Aus-, Fort- und Weiterbildung haben in den vergangenen Jahren zu einer Weiterentwicklung der Gesprächsführung in der Onkologie beigetragen. 

Hintergrund 

Schwerwiegende Veränderungen im Krankheitsverlauf durch das Wiederauftreten oder Fortschreiten der Tumorerkrankung, den ausbleibenden Erfolg der Tumortherapie oder der nahende Tod konfrontieren Patienten mit Begrenzungen von Lebenszeit und -perspektiven und können krisenhaftes Erleben auslösen [263]. Es ist die Aufgabe des primär behandelnden Arztes (z. B. Hausarzt, Onkologe), diese Sachverhalte mit dem Patienten unter Beachtung der im Kapitel Grundsätze einer patientenzentrierten Kommunikation angemessen zu vermitteln. Die primäre Aufklärung erfolgt über den Ärzt:in, die unterstützende Begleitung d. Patient:in in seiner Verarbeitung der Informationen ist jedoch Aufgabe aller an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen. Daher sind die nachvollziehbare Dokumentation und der teambezogene Austausch über den Stand der Aufklärung und Information d. Patient:in eine wichtige Aufgabe. 

In der Studie von Primeau et al. wird deutlich, dass Patienten die Rollen und damit verbundenen Aufgaben bei der Übermittlung von schlechten Nachrichten innerhalb des multiprofessionellen Teams wahrnehmen. Die Berichte unterscheiden nicht immer strikt zwischen Ärzt:innen und anderen Teammitgliedern. Vielmehr wird Kommunikation als Teamleistung erlebt, wobei Ärztinnen und Ärzte häufig für die direkte Übermittlung schlechter Nachrichten verantwortlich sind, während andere Berufsgruppen (Pflege, Psychologie, Sozialarbeit) unterstützende, erklärende oder emotionale Rollen übernehmen. Es wird betont, dass eine klare Rollenabgrenzung und koordinierte Zusammenarbeit die Patientenerfahrung verbessern kann.

Entscheidend für das Erleben der Patient:innen sind Empathie, eine individuelle Ansprache und flexible Kommunikationsstrategien. Gezielte Schulungen für alle Berufsgruppen im Team sollen diese Aspekte aufgreifen, um die Patienten in diesen kritischen Momenten bestmöglich als Team zu unterstützen, [264])

Für den Patienten geht es dabei um einen Prozess der schrittweisen inneren Annäherung an die neue Wirklichkeit in seinem eigenen Tempo, den Ärzte und andere an der Behandlung beteiligte Berufsgruppen mit kontinuierlicher Bereitschaft zu weiteren Gesprächen wirksam unterstützen können [208], [265]. Solche Gespräche stellen auch für erfahrene Ärzte eine beanspruchende Herausforderung dar. Vorbereitung auf Inhalte und Ziele, die Reflexion des eigenen Erlebens und Strukturierung des Gesprächs erleichtern es dem Arzt, handlungs- und empathiefähig zu bleiben [226], [266], [267]. In Verbindung mit einer Haltung wertschätzender Achtung, Aufrichtigkeit und Empathie gegenüber der Person, erhöhen sie die Wahrscheinlichkeit, dass der Patient dem Arzt vertrauen kann, dass er sich nicht fallengelassen fühlt und eigene Ressourcen entdecken und nutzen kann [208], [210], [268], [269], [270]. 

Jede Vermittlung von Informationen, mit denen sich die Perspektive d. Patient:in verändert, setzt voraus, dass der Arzt sich zunächst ein Bild davon macht, mit welchem Wissen, welchen Vorstellungen und Ahnungen der Patient in das Gespräch geht; erst dann ist eine Annäherung an seine subjektive Wirklichkeit möglich [267], [269], [271]. Daran anknüpfend, und orientiert am aktuellen Bedürfnis und an der Präferenz von Patienten, können bedeutsame Informationen leichter integriert werden. Knappe, klare Aussagen ohne Beschönigung, angepasst an den Sprachgebrauch d. Patient:in, beugen Miss- und Fehlverständnissen vor [266], [272]. Mit kurzen Pausen während des Gesprächs, mit wiederholten Rückfragen und Erläuterungen und mit der ausdrücklichen Ermutigung zu Fragen kann man sich rückversichern, wie der Patient die Mitteilungen aufgefasst hat [208], [263], [268]. Zu ausführliche und detaillierte, unerbetene (Über- )Information, die der Patient zum gegebenen Zeitpunkt nicht verarbeiten kann, können eher zu einer Verunsicherung d. Patient:in beitragen [271], [273]. Wenn ein Patient mit Verleugnung auf die veränderte Situation reagiert, sollte diese Haltung respektiert werden. Damit schützt er sich – zumeist vorübergehend – vor einer Wirklichkeit, die er (noch) nicht anders verarbeiten kann. 

Auch Behandelnde greifen mitunter auf Schutzstrategien zurück: ie Konzentration auf sachlich-medizinische Inhalte kann dazu dienen, emotional belastende Aspekte auszublenden und die eigene Handlungssicherheit zu wahren. Diese inneren Spannungsfelder zeigen, wie herausfordernd solche Gespräche für Ärzt:innen sein können – und verdeutlichen die Bedeutung begleitender Supervision und kollegialer Reflexion

Die emotionale und spirituelle Dimension können für den Patienten wichtige Ressourcen sein. Lassen der Arzt und die weiteren an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen dem emotionalen und spirituellen Erleben d. Patient:in – sei es verbal oder nonverbal geäußert – Raum, unterstützen sie ihn wirksam beim Wiedergewinn von Selbstwert und Kontrolle sowie in der Suche nach neuer Orientierung [263], [274]. Auch hier geht es um einen Prozess, dessen Inhalte und Zeitablauf vom Patienten zu bestimmen sind. Erfährt der Patient, dass er vom Arzt empathisch wahrgenommen, ohne Beschwichtigung und Beschämung respektiert und der Ausdruck von Emotionen „ausgehalten“ wird, ermöglicht ihm diese modellhafte Beziehungserfahrung den Zugang zu seinen Ressourcen und damit zu eigener Veränderung und Entwicklung [208], [210], [226]. 

Im klinischen Alltag hat sich das von Buckman und Baile vorgeschlagene SPIKES-Modell in vielen Gesprächssituationen als Leitfaden bewährt [275]. Es gliedert das Gespräch in sechs Schritte, die die wesentlichen Elemente des patientenzentrierten Gesprächs umfassen: 

• Setting: geeigneten Gesprächsrahmen schaffen 
• Perception: Kenntnisstand (Wahrnehmung) d. Patient:in ermitteln 
• Invitation: Informationsbedarf d. Patient:in ermitteln 
• Knowledge: Wissensvermittlung 
• Exploration of Emotions: Emotionen wahrnehmen, ansprechen und mit Empathie reagieren 
• Strategy and Summary: Planen und zusammenfassen 

Die Erfassung und Berücksichtigung der spirituellen Ebene entspricht dem Selbstverständnis der Palliativmedizin und ist insofern Aufgabe aller an der Behandlung Beteiligten. Erste Untersuchungen zeigen, dass sich hier das von E. Frick et al. in Anlehnung an Puchalski entwickelte Instrument „SPIR“ als halbstrukturiertes Interview als hilfreich erwiesen hat [276], [277], [278]. Das Akronym SPIR dient dazu, in vier Schritten die spirituellen Bedürfnisse d. Patient:in und deren Bedeutung ins Gespräch zu bringen: 

• Spirituelle und Glaubensüberzeugungen d. Patient:in 
• Platz und Einfluss, den diese Überzeugungen im Leben d. Patient:in einnehmen 
• Integration in eine spirituelle, religiöse, kirchliche Gemeinschaft oder Gruppe 
• Rolle der Beteiligten: Wie sollen die an der Behandlung Beteiligten mit den Überzeugungen umgehen? 

Im Angesicht von Tod und Sterben fällt es Betroffenen häufig schwer, ihre Emotionen adäquat in Worte zu fassen. Das Unfassbare lässt sich nur schwer explizit ausformulieren. In solchen Situationen können non-verbale Angebote, insbesondere künstlerische Therapien (z. B. Kunst-, Musik-, Tanz-. Theatertherapie u. a.), einen hilfreichen Zugang eröffnen, indem sie alternative Möglichkeiten des emotionalen Ausdrucks ermöglichen. Mittels musikalischer Improvisation oder künstlerischer Gestaltung kann ein entlastender Zugang zu überfordernden Emotionen gefunden werden. Falls dies dem Wunsch der Betroffenen entspricht, kann eine Einbeziehung der Angehörigen auch für das gesamte Familiensystem entlastend wirken.

Hintergrund 

Gespräche über Sterben und Tod gehören zu den großen Herausforderungen in der Behandlung von Patient:innen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung. Untersuchungen haben Defizite in der Kommunikation über die Themen „Prognose, Lebensende und Tod“ gezeigt [279], [280], [281], [282], [283], [284]. Es bedarf einer besonderen Aufmerksamkeit und dem Bewusstsein über die Bedeutung dieser Gesprächsinhalte, um den Patient:innen und den Angehörigen frühzeitig und wiederholt im Krankheitsverlauf ein offenes Gespräch über das Sterben in allen Dimensionen anzubieten. Gespräche über Sterbe-/Todeswünsche sollten ebenfalls proaktiv erfolgen [285], [286] (siehe Kapitel Todeswünsche).

Die meisten Patient:innen möchten über Belange des Lebensendes sprechen [287], [288], [289], [290]. Wenn Patient:innen diese Inhalte nicht selbstständig thematisieren, sollte nicht angenommen werden, dass diese Inhalte nicht angesprochen werden möchten. Das Bedürfnis der Patient:innen nach Information und Gespräch soll aktiv und empathisch erfragt werden. Der Gesprächszeitpunkt im Erkrankungsverlauf und die Informationstiefe sollten von den Patient:innen und ihren Angehörigen festgelegt werden [287]. Ärzt:innen sollen im Gespräch über das Lebensende in klaren Worten mit den Patient:innen und ihren Angehörigen sprechen. Es wird deshalb empfohlen, dass Worte wie „Sterben“ und „Tod“ von den an der Behandlung Beteiligten in einfühlsamer und situativ angemessener Weise ausgesprochen werden [291], [292]. Gerade wenn Patient:innen selbst ahnen, dass Sterben und Tod für sie eine reale Bedeutung erlangen, können sie Trost und Sicherheitsgefühl dadurch erfahren, dass sie mit dieser Thematik nicht allein gelassen werden. Instrumente wie Gesprächsleitfäden können hilfreich sein, damit diese Inhalte nicht übergangen werden [293], [294]. 

Wenn Themen des Lebensendes frühzeitig angesprochen werden, führt das bei Patient:innen und Angehörigen in der Sterbephase zu mehr Zufriedenheit und reduziert die psychische Belastung [295], [296], [297]. Patient:innen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung erwarten von ihrem behandelnden Arzt neben medizinischer Fachkompetenz offene Gespräche, in denen sie ernst genommen werden und in denen realistische Hoffnungsinhalte entwickelt werden [298]. Zahlreiche Publikationen zeigen, dass für Patient:innen neben der Hoffnung auf Heilung weitere sehr differenzierte Hoffnungsinhalte Bedeutung gewinnen können, etwa die Hoffnung auf Leidenslinderung, auf Lebensqualität, darauf, nicht allein gelassen zu sein, oder auf eine Geborgenheit im Jenseits [299], [300], [301].

Der Wunsch, vorzeitig zu versterben, wird ausführlich im Kapitel Todeswünsche behandelt (siehe Kapitel Todeswünsche).

Hintergrund

Die „vorausschauende Versorgungsplanung“ beschreibt einen systematischen, interprofessionell begleiteten Kommunikations- und Implementierungsprozess zwischen Patienten, Angehörigen und relevanten an der Behandlung d. Patient:innen beteiligten Personen. Der Prozess umfasst die bestmögliche Sensibilisierung, Reflexion, Dokumentation und ggf. klinische Umsetzung der Behandlungspräferenzen von Patient:innen hinsichtlich künftiger hypothetischer klinischer Szenarien. Im deutschsprachigen Raum werden verschiedene Begriffe für das englische Advance Care Planning (ACP) verwendet. Einen einheitlichen Terminus gibt es nicht. Dies ist u. a. auf das unterschiedliche Verständnis des Inhalts von ACP zurückzuführen. Im Kontext dieser Leitlinie wurde der Begriff „vorausschauende Versorgungsplanung“ gewählt, da er die wesentlichen Elemente (siehe [6.12].) des englischen ACP am besten und umfassend aufgreift. Die im deutschsprachigen Raum auch verwendete Bezeichnung „Behandlung im Voraus planen (BVP)“ beschreibt ein Konzept zur Realisierung wirksamer Patient:innenverfügung, welches ein Gesprächsprozess und die Einbeziehung relevanter regionaler Versorgungsstrukturen umfasst. Allerdings setzt BVP die Einbeziehung eines qualifizierten bzw. zertifizierten Gesprächsbegleiters voraus. Der Paragraph §132g des Sozialgesetzbuches V (SGB V) verwendet den Begriff „Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ nur für Menschen in Pflegeeinrichtungen und ist damit ebenfalls für diese Leitlinie zu eng gefasst. Schließlich integriert der Begriff „umfassende Versorgungsplanung“ zwar auch eine breite Palette an Themen, die am Lebensende besprochen werden sollen, ist dennoch vom englischen Terminus Advance Care Planning weiter entfernt.   

Die in dieser Leitlinie verwendete Terminologie wurde im Rahmen der Aktualisierung 2019 erneut ausführlich diskutiert und der in dieser Leitlinie verwendete Begriff „Vorausschauende Versorgungsplanung“ in seinem weitem Verständnis bestätigt.

Die vorausschauende Versorgungsplanung ist häufig ein Prozess und kann in mehreren Gesprächen stattfinden. Die Gespräche sollten durch an der Behandlung d. Patient:in Beteiligte geführt werden. Gespräche können unabhängig von der Berufsgruppe von allen an der Behandlung des Patienten Beteiligten geführt werden. Die Gespräche sollen frühzeitig angeboten beziehungsweise mit Einverständnis des Patient:innen durchgeführt werden. Ein Wiederaufgreifen der Versorgungsplanung sollte insbesondere nach Krankheitsphasen angeboten werden, die mit einer erheblichen Veränderung von Prognose und/oder Lebensqualität einhergehen; auch Ereignisse im Umfeld des Patient:innen können diesen veranlassen, seine Versorgungsplanung präzisieren/modifizieren zu wollen.

Eine systematische Literaturrecherche nach Systematic Reviews von RCTs und Metaanalysen (2024) konnte eine Metaanalyse und ein systematisches Review identifizieren, die den Einfluss von Advance Care Planning (ACP) auf die Versorgung am Lebensende untersuchten. 

Die Metaanalyse von Levoy et al. (2023) umfasst 20 Studien (16 Beboabchtungsstudien, 4 experimentelle Studien) mit insgesamt 33.541 Proband:innen (OLoE 3) [302]. Die Ergebnisse zeigen signifikante Assoziationen zwischen ACP und verschiedenen Aspekten der Versorgung am Lebensende. Patient:innen, die an ACP teilnahmen, hatten eine geringere Wahrscheinlichkeit für aggressive medizinische Interventionen, darunter Chemotherapie (OR = 0,72, p = 0,007), ICU-Aufenthalte (OR = 0,71, p < 0,001), Krankenhausaufenthalte (OR = 0,55, p < 0,001), kurze Hospizaufenthalte von weniger als sieben Tagen (OR = 0,60, p = 0,032) und ein Sterben im Krankenhaus (OR = 0,48, p = 0,021). Darüber hinaus wurden reduzierte Chancen für eine Kombination aggressiver Interventionen am Lebensende festgestellt (OR = 0,59, p < 0,001). Gleichzeitig zeigten sich eine signifikante positive Assoziation von Do-Not-Resuscitate (DNR)-Anordnungen mit komfortorientierten Maßnahmen (OR = 1,51, p = 0,048). Mediationsanalysen ergaben, dass die Nutzung von Hospizdiensten nur in Beobachtungsstudien signifikant mit ACP assoziiert war (OR = 1,52, 95 % CI: 1,14–2,03, p = 0,004), während experimentelle Studien keine signifikanten Effekte nachweisen konnten. Eine weitere Moderationsanalyse zeigte, dass der Typ der ACP-Intervention einen Einfluss auf die Hospitalisierungsrate hatte. Kommunikationsbasierte ACP führte zu einer 60%igen Reduktion der Krankenhausaufenthalte (OR = 0,40, p < 0,001), dokumentationsbasierte ACP reduzierte die Rate lediglich um 33 % (OR = 0,67, p < 0,001) und eine Kombination beider Methoden hatte ebenfalls eine 33%ige Reduktion zur Folge (OR = 0,67, p = 0,019). Der systematische Review von Malhotra et al. (2022) bestätigt die positiven Effekte kommunikationsbasierter ACP-Interventionen, unterscheidet sich jedoch von der Analyse von Levoy et al., da er ausschließlich RCTs (insgesamt 132) einbezog [303]. Malhotra et al. 2022 (OLoE 2) kategorisierten die untersuchten Zielvariablen in distale/langfristige (Palliativversorgung am Lebensende, die mit den Präferenzen/Zielen, der Lebensqualität, der psychischen Gesundheit und dem Sterbeort im Einklang steht), proximale/kurzfristige (Behandlungspräferenzen, Qualität der Kommunikation zwischen Patient:innen und Ärzt:innen, prognostisches Bewusstsein, Entscheidungskonflikte, Übereinstimmung der Präferenzen zwischen Patient:innen und Stellvertretenden) und gesundheitsökonomische Outcomes. Die Evidenz für distale Patient:innen Outcomes war gering; lediglich drei von zwölf Studien mit niedriger methodischer Qualität zeigten, dass die Versorgung am Lebensende mit den zuvor geäußerten Patient:innenpräferenzen übereinstimmte. Keine der Studien konnte eine Verbesserung der Lebensqualität nachweisen, und nur 21 % der Studien berichteten von positiven Effekten in diesem Bereich. Auffällig war, dass nahezu alle Studien, die diese Outcomes untersuchten, rein kommunikationsbasierte ACP-Interventionen beinhalteten. Dagegen zeigte sich für proximale Patient:innenergebnisse eine deutlich stärkere Evidenzlage. In 68 % der Studien führte ACP zu einer signifikanten Verbesserung der Kommunikation zwischen Patient:innen und Behandelnden. Zudem zeigten 70 % der Studien, dass sich Patient:innen nach einer ACP-Intervention häufiger für eine komfortorientierte Behandlung entschieden. In 64 % der Studien wurden Entscheidungskonflikte signifikant reduziert, während 82 % eine bessere Übereinstimmung zwischen Patient:innenpräferenzen und Behandlungsentscheidungen belegten. Hinsichtlich der Auswirkungen auf das Gesundheitssystem und die Gesundheitskosten konnten nur in 18 % der Studien signifikante Kosteneinsparungen nachgewiesen werden, wobei auch hier ausschließlich kommunikationsbasierte Interventionen eine Rolle spielten. Eine generelle Reduktion der Gesamtkosten konnte nicht belegt werden. Lediglich zwei Studien mit sehr spezifischen Patient:innengruppen zeigten eine signifikante Reduktion der Hospitalisierungsrate bei Einsatz kommunikationszentrierter ACP-Interventionen.  Die Analyse von Malhotra et al. 2022 zeigt, dass die Evidenzlage für ACP insbesondere bei proximalen/kurzfristigen Patient:innenergebnissen solide ist. Positive Effekte lassen sich insbesondere in der verbesserten Kommunikation zwischen Patient:innen, Angehörigen und Behandelnden nachweisen. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass reine Informations- oder Aufklärungsmaßnahmen ohne vertiefende Diskussionen über Behandlungsoptionen, Prognosen sowie individuelle Werte und Präferenzen wenig Einfluss auf die tatsächlichen Behandlungsentscheidungen haben. Studien, die signifikante Effekte zeigten, setzten primär auf detaillierte und strukturierte Gespräche zu den Therapieoptionen. Abschließend empfehlen die Autor:innen, ACP weniger als ein starres Instrument zur Festlegung von Behandlungspräferenzen zu betrachten, sondern vielmehr als einen Prozess, der ein gemeinsames Verständnis zwischen Patient:innen, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal fördert.

Zusammenfassend: Levoy et al. fanden in ihrer Metaanalyse spezifisch für die Krebspopulation signifikante Zusammenhänge zwischen ACP und einer Reduktion aggressiver Interventionen am Lebensende. Allerdings basiert ein Großteil dieser Evidenz auf Beobachtungsstudien, die anfälliger für Bias sind. Im Gegensatz dazu steht Malhotra et al. ACP insgesamt kritischer gegenüber, da ihr systematischer Review ausschließlich RCTs einbezog – methodisch robustere Studien, die jedoch nicht nur Krebspatientinnen betrachteten und somit teilweise indirekte Evidenz für diese spezifische Population liefern. Dies zeigt, dass die Evidenz für ACP differenziert betrachtet werden muss und sich positive Effekte nur bei bestimmten Outcomes nachweisen lassen. Zudem betonen alle Autor:innen die erhebliche Heterogenität der ACP-Interventionen hinsichtlich Inhalt, Umsetzung und Kontext, was die Vergleichbarkeit und Generalisierbarkeit der Ergebnisse stark erschwert. So wird die Evidenzgrundlage für den Einsatz von ACP mit einem Evidenz-Niveau von Oxford 2011 2 geschätzt.

Bezüglich der Empfehlung zum Einschluss von Angehörigen sowie Vorsorgebevollmächtigten in ACP-Interventionen konnte ein weiteres Systematic Review identifiziert werden. Malhotra et al. (2024) identifizierten 35 RCT-Studien [304]. Eine Metaanalyse von 17 RCT-Studien zeigte, dass ACP die Übereinstimmung in den Präferenzen am Lebensende zwischen Patient:innen und Angehörigen signifikant verbesserte (standardisierte mittlere Differenz 0,73, 95% CI 0,42 bis 1,05). Zudem konnten in den Studien Effekte nachgewiesen werden, dass ACP Trauerprozesse verbesserte, die Zufriedenheit mit der Qualität der Versorgung und Kommunikation steigerte und Konflikte über Entscheidungen sowie Belastungen reduzierte. Insbesondere zeigte keine der RCT-Studien, dass das psychische Wohlbefinden der Angehörigen durch die Inklusion in ACP negativ beeinflusst wurde. So wird die Evidenzgrundlage für die Einbindung von Angehörigen in ACP Interventionen mit einem Evidenz-Niveau von Oxford 2011 1 geschätzt.

Die vorausschauende Versorgungsplanung ist selbstverständlich ein Angebot und wird nicht von allen Patient:innen gewünscht. Insbesondere die Festlegung auf Therapieentscheidungen für zukünftige, hypothetische Situationen im Falle einer fehlenden Entscheidungsfähigkeit fällt vielen Patient:innen schwer. Im Falle, dass der/die Patient:innen eine vorausschauende Versorgungsplanung ablehnt, ist dies zu respektieren.

Gegenstand der Gespräche im Prozess der vorausschauenden Versorgungsplanung ist je nach Setting und Patient:innenwunsch:

• die gegebene gesundheitliche Situation, zurückliegende Erkrankungen und Erfahrungen sowie Wertvorstellungen der Patient:innen. Neben möglichen Festlegungen für den Fall hypothetischer künftiger Szenarien (z. B. der permanenten Nicht-Einwilligungsfähigkeit) soll auch die Klärung von Behandlungsgrenzen für den Fall lebensbedrohlicher Krisen, die aus aktuellem Zustand heraus zu Nichteinwilligungsfähigkeit führen, angeboten werden (z. B. Reanimation bei Herzstillstand, intensivmedizinische Behandlung bei Sepsis);
• individuelle Präferenzen hinsichtlich der Versorgung in der letzten Lebensphase, des Sterbeortes sowie der Bestattung;
• Benennung eines Vorsorgebevollmächtigten oder Vorschlag eines Betreuers und Besprechung der Möglichkeit, eine schriftliche Vorausplanung zu verfassen. Hierzu zählen insbesondere die Erstellung einer Vorsorgevollmacht, einer individuellen Patient:innenverfügung und einer Anweisung für Notfallsituationen.

Schriftliche Informationsmaterialien können das Gespräch und die Entscheidungsfindung unterstützen [305], [306]. In Abstimmung mit dem Patient:innen sollen wann immer möglich Vorsorgebevollmächtigte, gesetzliche Betreuer:innen und/oder Angehörige mit einbezogen werden, um eine Entwicklung und Reflexion der autonomen Festlegungen der Patient:innen im Kontext seiner sozialen Beziehungen zu ermöglichen, die Angehörigen an diesem Entwicklungsprozess zu beteiligen und insbesondere dem designierten Vertreter einen unmittelbaren Zugang zu Hintergrund und Inhalt der Patientenpräferenzen zu verschaffen [307].

Zudem sollte schon bei der Aufklärung für Implantierte Kardioverter-Defibrillatoren (ICD) darauf hingewiesen werden, dass ICDs spätestens in der Sterbephase deaktiviert werden können, um nicht durch ICD-Aktivitäten die Sterbephase zu stören und den Patient:innen zu belasten (siehe hierzu die Empfehlung [21.27] mit Hintergrundtext im Abschnitt Medikamente und Maßnahmen in der Sterbephase/Absetzen von Medikamenten und Maßnahmen in der Sterbephase).

Die Dokumentation der Inhalte und Ergebnisse der vorausschauenden Versorgungsplanung ist für die zukünftige Behandlung hilfreich. Bei Entscheidungen zur Behandlung im Notfall und am Lebensende kann auch eine schriftliche Vorausverfügung oder ein Notfallbogen formuliert werden. Die Verbindlichkeit solcher Vorausverfügungen ist im Betreuungsrecht geregelt (Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts vom 29. Juli 2009 und § 132g SGB V vom 17.08.2017). Es ist sinnvoll, sie regelmäßig, sowie insbesondere bei wesentlichen gesundheitlichen Veränderungen, zu aktualisieren. Speziell die Dokumentation für Notfälle erfolgt im Rahmen regionaler Programme möglichst auf einheitlichen Notfallbögen und für die zeitliche Dringlichkeit adäquat, sodass entsprechende Festlegungen auch vom Rettungsdienst zuverlässig verstanden und umgesetzt werden können. Meist sind dies kurze, prägnante, gemeinsam mit dem/der Patienten/in und seinem Bevollmächtigten/gesetzlicher Betreuung festgelegte ärztliche Anweisungen, welche insbesondere Fragen nach Reanimation, Intubation, Sedierung bei Blutungsgefahr oder akuter Atemnot, Antibiotikagabe und Krankenhausweinweisung im Voraus regeln [308], [309]. Weitere Wünsche der Patient:innen zur Behandlung außerhalb von Notfällen, wie Ernährung und Flüssigkeitsgabe, Pflege, Art und Ort der Betreuung in der letzten Lebensphase sowie religiös-kulturelle Bedürfnisse können ebenfalls besprochen und im Rahmen einer ausführlichen Patient:innenverfügung dokumentiert werden.