Leitlinienprogramm OnkologiePsychoonkologie

10. Besonderheiten einzelner Diagnosegruppen und ihrer Behandlung – Psychoonkologie

Version 2.1 · August 2023 · AWMF 032-051OL
Leitlinienprogramm Onkologie · Deutsche Krebsgesellschaft · Deutsche Krebshilfe · AWMF

10.1 · Konsensbasierte Empfehlung · geprüft 2023

Alle Patient*innen mit spezifischen Beeinträchtigungen sollen entsprechend den Empfehlungen 7.1. bis 7.6. hinsichtlich der spezifischen psychosozialen Belastungen diagnostisch abgeklärt werden.

Konsens
Konsens (95%)

An dieser Stelle soll auf spezifische körperliche Beeinträchtigungen hingewiesen werden und die sich daraus ergebenden psychischen Belastungen einzelner Tumordiagnosen als Folgen des Tumorleidens oder der jeweiligen tumorspezifischen Behandlung. Je nach ihrer speziellen Ausprägung können sich diese auf die seelische Befindlichkeit und/oder soziale Situation der Patient*innen auswirken. Zu nennen sind hier insbesondere die behandlungsbedingten Sexualfunktionsstörungen, Belastungen aufgrund einer dauerhaften Anlage eines Stomas, die Beeinträchtigungen durch eine Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation, die Entfernung des Kehlkopfes sowie behandlungsbedingte Beeinträchtigungen von Patient*innen mit gastrointestinalen Tumoren, Patient*innen mit einem nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinom nach Lungenresektion und Patient*innen mit Hirntumoren. Besondere Behandlungssituationen können sich auch bei jungen, erwachsenen Krebspatient*innen, so genannten ‚Adolescents and Young Adults‘ (AYAs), geriatrischen Krebspatient*innen und Menschen, die mit einer Krebsdiagnose leben (Cancer Survivors), ergeben. Im Zusammenhang mit allen diesen spezifischen Belastungen können psychoonkologische Behandlungserfordernisse resultieren, die im Folgenden kurz erläutert werden.

10.1 Sexualstörungen

10.2 · Konsensbasierte Empfehlung · geprüft 2023

Patient*innen mit Sexualstörungen sollte zusätzlich zu den Empfehlungen aus Kapitel 8 das Angebot einer Sexualberatung vermittelt werden.

Konsens
Starker Konsens (100%)

Unter die speziellen Beeinträchtigungen fallen die Sexualfunktionsstörungen, die im Zusammenhang mit verschiedenen Krebserkrankungen auftreten können. Grundsätzlich nehmen sie Einfluss auf das Selbstwertgefühl, das Körperbild und die wahrgenommene sexuelle Attraktivität und damit auch auf die Lebensqualität der Patient*innen. Gestört sein können im Speziellen die Sexualfunktionen der Patient*innen, wie Appetenz, Lubrikation, Dyspareunie, Erektion oder Orgasmusfähigkeit einhergehend mit negativen Auswirkungen auf die Paarbeziehung.

 

10.1.1 Sexualstörungen im Zusammenhang mit Mammakarzinom und den gynäkologischen Tumoren

Als Folge der Behandlung können Störungen der Sexualfunktion und des Körperbilds und damit verbunden auch des Selbstwertgefühls auftreten. Darüber hinaus kann der Verlust der Fruchtbarkeit eine Folge der Behandlung gynäkologischer Tumore sein. Zu berücksichtigen ist, dass die gynäkologische Behandlungssituation sich von vielen anderen medizinischen Interventionen dadurch unterscheidet, dass dabei ein besonders ich-naher, emotionaler Bereich berührt wird [937], [938].

Für die Behandlung von Patientinnen mit gynäkologischen Tumorerkrankungen gelten die Empfehlungen folgender Leitlinien:

S3-Leitlinien:

S2k-Leitlinien:

Bei Patientinnen mit Mammakarzinom sind negative Auswirkungen auf das Körperbild nach einer operativen Brustkrebsbehandlung häufig [939]. Besonders im ersten Jahr mit der Diagnose erleben Patientinnen aufgrund physischer Veränderungen Sorgen und Unsicherheiten [940]. Inwieweit Patientinnen nach Mastektomie, BET und Rekonstruktion in ihrem Körpererleben unterschiedlich stark belastet sind, ist in der Literatur nicht einheitlich beschrieben [941], [942], [943], [944], [945], [946], [947].

Bei den Patientinnen zeigt sich zudem eine geringere Zufriedenheit mit ihrer Sexualität. Auch eine strahlentherapeutische Behandlung kann im Zusammenhang mit einer Strahlenfibrose, vermehrter Hautpigmentierung oder Erweiterung der Blutgefäße das Körperbild beeinträchtigen. Durch eine adjuvante Chemotherapie fühlen sich Patientinnen in Abhängigkeit von den verabreichten Substanzen beeinträchtigt durch sexuelle Dysfunktionen wie verminderte Appetenz, mangelnde vaginale Lubrikation oder Dyspareunien. Die Einnahme von Antiöstrogenen kann zu typischen Wechseljahrbeschwerden führen, wobei insbesondere die Trockenheit der Scheide Schmerzen beim sexuellen Verkehr verursachen kann [948].

Beim Zervixkarzinom ist die Sexualität der Patientinnen besonders beeinträchtigt, wenn eine umfassende Operation durchgeführt werden musste und es zu Verwachsungen im Operationsbereich oder zu einer Verkürzung der Scheide gekommen ist. Zudem können operationsbedingte Nervenverletzungen die Lubrikation stören. Eine strahlentherapeutische Behandlung kann zu Strahlenfibrosen oder Fistelbildung führen und das Scheidengewebe anfälliger für Infektionen machen. Alle diese Behandlungen können den Geschlechtsverkehr, unter anderem durch Schmerzen, sehr erschweren [949],[950].

Bei Patientinnen mit Endometriumkarzinom wird in Abhängigkeit vom Tumorstadium ein operativer Eingriff durchgeführt, bei dem je nach Ausgangssituation Gebärmutter, Eierstöcke und Eileiter entfernt werden und ggf. eine strahlen- und/oder chemotherapeutische Behandlung angeschlossen wird. Durch diese Eingriffe kann der Geschlechtsverkehr der Patientinnen massiv beeinträchtigt werden (s.o.).

Die Behandlung eines Ovarialkarzinoms, die in der Regel mit einer beidseitigen Ovarektomie verbunden ist, kann durch den auftretenden Östrogenmangel eine Atrophie und eine zu geringe Erweiterungsfähigkeit der Vulva wie auch mangelnde Lubrikation zur Folge haben. Darüber hinaus können Verwachsungen im Operationsbereich auftreten und infolge davon Schmerzen beim Geschlechtsverkehr entstehen. Durch eine Entfernung der Eierstöcke wird bei Patientinnen, die vor dem Eingriff noch Monatsblutungen hatten, die Menopause herbeigeführt, einhergehend mit typischen Wechseljahresbeschwerden [951].

Bei Patientinnen mit Vulvakarzinom führt eine radikale Vulvektomie meist zu massiven Beeinträchtigungen des normalen Geschlechtsverkehrs und zu Dyspareunien [952].

10.1.2 Sexualstörungen im Zusammenhang mit urologischen Tumoren bei Männern

Von den in der Uroonkologie bestehenden Behandlungsmethoden können zahlreiche Auswirkungen auf die Sexualität erwartet werden. Dies gilt auch für operative Maßnahmen, vor allem, wenn neuronale Strukturen kompromittiert oder entfernt werden, die für das sexuelle Empfinden und die sexuelle Reaktionsfähigkeit essenziell sind (z. B. im Rahmen einer radikalen Prostatovesikul- oder Zystektomie). Veränderungen des Körperbilds im Zusammenhang mit operativen Maßnahmen (z. B. Semikastratio, komplette oder partielle Penektomie) sind ebenfalls als Ursachen zu berücksichtigen. Auch Bestrahlungen und Chemotherapeutika wirken sich negativ auf die sexuelle Funktion und Fertilität aus [955]. Schließlich sind unterschiedliche Hormontherapien (insbesondere LHRH-Analoga) zu erwähnen, die sexuelle Dysfunktionen bedingen können.

Für die Behandlung von Patienten mit urologischen Tumorerkankungen gelten die Empfehlungen folgender S3-Leitlinien:

Die Behandlung des Prostatakarzinoms kann die sexuelle Funktionsfähigkeit unmittelbar betreffen. Wird bei einem lokal begrenzten Tumor eine Prostatovesikulektomie vorgenommen, kann dies mit dem Verlust der Erektionsfähigkeit einhergehen. Entsprechend sind Patienten häufig über die sexuellen Konsequenzen der Erkrankung und deren Therapie besorgt [956], wobei die Befürchtungen bezüglich sexueller Beeinträchtigungen größer sind als jene bezüglich der tatsächlichen Dysfunktionen [957].

Tal et al. (2009) beschreiben in ihrer Meta-Analyse den Anteil der Patienten, die nach einer radikalen Prostatektomie im Hinblick auf ihre Erektionsfähigkeit wieder funktionsfähig wurden. Insgesamt konnten 22 qualitativ hochwertige Studien (n = 4983) identifiziert werden. Es zeigte sich, dass die Rate an Patienten, bei denen sich die Erektionsfähigkeit postoperativ wieder normalisierte, bei 58 % lag. Das operative Verfahren (offen vs. laparoskopisch) hatte keinen Einfluss. Das Alter wies einen protektiven Charakter auf. Auch bei nervenschonenden Verfahren birgt die Operation ein schwer einzuschätzendes Risiko für sexuelle Funktionsstörungen. Die Fähigkeit zum Orgasmus geht jedoch nicht zwangsläufig verloren. Durch eine strahlentherapeutische Behandlung kann es zu einer Gefäßschädigung der Blutgefäße im Schwellkörper kommen, mit Folge von Erektionsstörungen, Schmerzen bei der Ejakulation oder entzündlichen Veränderungen. Sowohl als Folge der Operation wie auch der Hormonbehandlung im fortgeschrittenen Stadium kommt es zu einer Abnahme bis hin zum völligen Verschwindens des sexuellen Verlangens [959], [960]. [961], [962].

Es liegt nahe, dass Harnblasenkrebserkrankungen Auswirkungen auf die sexuelle Zufriedenheit und Funktionsfähigkeiten haben. Botteman et al. (2003) [963] konstatieren den Mangel an Studien zu diesem Thema und geben an, dass sowohl bei einem oberflächlichen als auch invasiven Harnblasenkarzinom eine Beeinträchtigung der sexuellen Lebensqualität häufig ist. Wurde bei einem Harnblasenkarzinom eine Zystektomie durchgeführt, stellen sexuelle Funktionsstörungen ein erhebliches Problem dar. Je nach Radikalität der Operation kommt es bei Männern zu Erektionsstörungen bis hin zur Impotenz. [964], [965], [966].

Zwei ältere Übersichtsarbeiten über sexuelle Funktionen nach einem Hodentumor behandeln insbesondere die Frage, welche Störungen nach Hodenkarzinomen häufig vorkommen. Jonker-Pool et al. (2001) [967] zeigen auf, dass besonders häufig Ejakulationsstörungen (44 %) zu beobachten sind. Eine Abnahme sexueller Aktivitäten, Orgasmusstörungen, Unzufriedenheit mit der Sexualität und eine Reduktion der sexuellen Appetenz werden bei 19 bis 24 % in retrospektiven und bei 9 bis 18 % in prospektiven Studien gezeigt. In einer systematischen Übersichtsarbeit von Nazareth et al. (2001) [968] wird ebenfalls berichtet, dass die Odds Ratio für die Beeinträchtigung der Ejakulationsfähigkeit bei 28,6 % in einem Zeitraum von zwei Jahren postinterventionell liegt. Die Rate für Orgasmusstörungen wird mit 4,6 und die Rate für erektile Dysfunktionen mit 2,5 benannt. Ein großer Teil der Patienten mit einem Hodenkarzinom haben bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung eine Spermatogenesestörung. Ist eine Chemotherapie erforderlich, bleiben ca. ein Viertel der Patienten azoosperm. Waren die Patienten bei der Diagnosestellung fertil, erreicht nur die Hälfte nach zwei Jahren wieder eine normale Spermiogenese. Kommt es durch Entfernung der retroperitonealen Lymphknoten zu einer Schädigung des sympathischen Grenzstrangs, kann dies zu einem Verlust der antegraden Ejakulation führen [961].

Für die Behandlung des Peniskarzinoms wird normalerweise die operative Therapie gewählt. Je nach Ausmaß der Erkrankung reicht die Operation von der Entfernung des Tumors bis hin zur kompletten Penisamputation. Das Peniskarzinom hat massive Auswirkungen auf die sexuelle Funktionsfähigkeit und Zufriedenheit. In einer Untersuchung von Romero et al. (2005) [969] zeigte sich, dass immerhin 55,6 % der Patienten erektionsfähig blieben und ein sexueller Verkehr stattfand. 2/3 der Patienten berichteten von einem sexuellen Verlangen, das dem vor der Operation entsprach. Dagegen hatte nur ein Drittel der Patienten sexuelle Kontakte in einer Häufigkeit und mit einer Zufriedenheit wie vor dem Eingriff. Häufig wurde als Grund für die Beeinträchtigung der Sexualität Scham wegen der postoperativen Penislänge und des Fehlens der Glans penis thematisiert. In einer Übersicht von Maddineni et al. (2009) [970] wird eine Häufigkeit beeinträchtigter Sexualfunktionen bei etwa 2/3 der Betroffenen beschrieben [971].

 

10.1.3 Sexualstörungen im Zusammenhang mit malignen Lymphomen und Leukämien

Patient*innen, die an einem malignen Lymphom erkrankt sind und intensiv chemotherapeutisch, ggf. in Kombination mit einer Strahlentherapie, behandelt werden, müssen mit einer Schädigung ihrer Sexualorgane rechnen. Durch die Chemotherapie wird bei Frauen die Funktion der Eierstöcke und bei Männern der Hoden angegriffen. Das Ausmaß der Beeinträchtigung und die Dauer der Erholung hängen von der Gesamtdosis der verabreichten Wirkstoffe ab sowie vom Alter und der allgemeinen körperlichen Verfassung der Patient*innen.

Die chemotherapeutische Behandlung einer Akuten Lymphatischen Leukämie (ALL) oder Akuten Myeloischen Leukämie (AML) zeigt bei Männern Beeinträchtigungen der Sexualfunktionen. So tritt nach der Induktionschemotherapie eine Germinalzellaplasie mit Azoospermie auf, die sich allerdings in der Regel im 2. Jahr der Erhaltungstherapie zurückbildet. Eine Hochdosischemotherapie in Kombination mit einer Ganzkörperbestrahlung hat meist irreversible Folgen für die Fertilität. Es kommt zu einer irreversiblen Germinalzellaplasie. Bei Frauen kommt es in vielen Fällen zu einer Ovarialinsuffizienz.

10.1.4 Sexualstörungen im Zusammenhang mit einem Ileo-, Kolo-, oder Urostoma

Die Anlage eines Ileo-, Kolo- oder Urostomas bedeutet für die Patient*innen in der Regel eine eingreifende Veränderung ihres bisherigen Lebens. Damit verbunden erleben viele Stomaträger*innen eine starke Beeinträchtigung ihres Körperbildes. Dadurch werden die betroffenen Patient*innen in der Auseinandersetzung mit ihrem veränderten Körperbild herausgefordert. Diese fällt umso schwerer, je massiver die Entstellung empfunden wird und je beeinträchtigender die Funktionseinschränkungen (z. B. im sexuellen Bereich) sind. Gerade diese äußerlich sichtbare Körperveränderung durch ein Stoma macht häufig die Akzeptanz schwer und führt zu Anpassungsstörungen bis hin zu einer anhaltenden Depression. Bei manchen Betroffenen werden Scham- und auch Ekelgefühle sowie Schmutz- und Geruchsängste oder die Befürchtung unkontrollierbarer Geräuschentwicklung zu einer großen psychischen Belastung, was auf das Bedürfnis nach Intimität eine gravierend hemmende Wirkung hat. Insofern empfinden Stomaträger*innen häufig ihr Sexualleben durch das Stoma negativ belastet [972], [973]. Das Patient*innen-Selbstwertgefühl kann insofern durch ein Stoma deutlich vermindert werden, sodass körperliche, sportliche und soziale Aktivitäten wie auch die Aufnahme der beruflichen Tätigkeit als schwierig und belastend erlebt werden und zu psychischen Beeinträchtigungen führen.

10.2 Beeinträchtigungen nach Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender allogener Stammzelltransplantation

Eine Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender allogener Stammzelltransplantation, einhergehend mit einer „Konditionierung“ und anschließender Transfusion der Stammzellen, kann eine spezifische schwerwiegende immunologische Komplikation, die sog. GvH-Reaktion (Graft versus Host Disease, kurz GvHD), auslösen. Die transplantationsassoziierten Probleme zeigen sich in Form von schweren Infektionen und Veränderungen der Schleimhäute des Magen-Darm-Traktes und der Leber sowie in sichtbaren Veränderungen der Haut. Diese äußeren Veränderungen können zu Schamgefühlen und Beeinträchtigungen des Selbstwertes führen und Rückzugsverhalten sowie soziale Isolation fördern. Neben den Auswirkungen der Transplantation, wie einer ausgeprägten Fatigue, bedeuten Libidoverlust und sexuelle Funktionsstörungen und für jüngere Patient*innen der oft unerfüllbar gewordene Kinderwunsch eine enorme psychische Belastung [974], [975], [976].

10.3 Beeinträchtigungen nach Entfernung des Kehlkopfes bei Larynxkarzinom

Kommt es infolge eines Larynxkarzinoms zu einer Entfernung des Kehlkopfes, sind die psychischen Belastungen durch einen solchen Eingriff mit einschneidenden Konsequenzen für das weitere Leben verbunden. Neben einer Einschränkung des Geruchs- und Geschmackssinns stehen der dauerhafte Verlust der Stimme im Vordergrund und damit der Verlust der Kommunikationsfähigkeit und der damit verbundenen sozialen Funktionsfähigkeit. Dies kann zu einer starken Beeinträchtigung des Selbstwertgefühls und sozialen Isolation führen. Mit entsprechenden Hilfsmitteln können die Patient*innen lernen, sich wieder zu verständigen. Trotzdem bleibt für viele Patient*innen eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität bestehen [977].

Auch die Nachsorgetermine sind für die Patient*innen wie ihren Angehörigen oft mit Angst und Stress verbunden, da diese Termine der durchgemachten Erkrankung jeweils wieder besonderes Gewicht verleihen und Unsicherheit aufkommen lassen ob der weiteren Tumorfreiheit.

Die hier dargestellten psychosozialen Probleme gelten mit leichten Unterschieden auch für Patient*innen mit anderen Kopf-Hals-Tumoren wie bspw. Pharynx oder Mundhöhle, die auch eine wichtige Zielgruppe psychoonkologischer Unterstützung sind.

10.4 Spezifische Belastungen infolge der Behandlung von Patient*innen mit gastrointestinalen Tumoren

Operierte oder konservativ mit Radiochemotherapie behandelte Patient*innen mit Ösophaguskarzinom leiden sehr häufig unter Schluckstörungen und Gewichtsabnahme. Häufig kommt ein Reflux aufgrund der fehlenden Kardiafunktion hinzu. Möglicherweise kann es auch zu einer Schädigung der Stimmbandnerven kommen und darüber zu einer Einschränkung der Stimmerzeugung.

Ausgeprägte Reflux-Symptome können auch Magenkarzinompatient*innen, die subtotal reseziert oder gastrektomiert wurden und denen die Kardia fehlt, große Probleme bereiten.

Die Folgen eines operativen Eingriffs bei Patient*innen mit einem Kolonkarzinom sind oft Durchfall und Entleerungsstörungen bis hin zur Inkontinenz sowie Meteorismus. Nach adjuvanter chemotherapeutischer Behandlung stellen sich häufig schwere neurologische Folgeprobleme ein, die u. U. die Patient*innen lang anhaltend belasten und zu einer Berufsunfähigkeit führen können [978].

Auch bei Patient*innen mit einem Rektumkarzinom können als Folge einer multimodalen Behandlung eine Vielzahl hoch belastender Begleiterscheinungen auftreten, die die Lebensqualität teilweise permanent einschränken. Zu nennen sind auch hier erhebliche Probleme bei der Stuhlentleerung, was bei Patient*innen zu einer großen Verunsicherung führt und sie in vielen Fällen hindert, ihrem Alltag außerhalb der eigenen Wohnung nachzugehen und an einem sozialen Leben teilzuhaben. 

Operierte Pankreaskarzinompatient*innen haben oft eine Störung der exokrinen und endokrinen Funktionen des Bauchspeicheldrüsenrests. Dies führt zu Verdauungsstörungen, wie Durchfällen, Fettstühlen und Meteorismus, sowie zu verschiedenen Schweregraden des Diabetes mellitus.

Ein Großteil der behandlungsbedingten Folgeprobleme, unter denen Patient*innen mit gastrointestinalen Tumoren leiden, kann die Lebensqualität enorm beeinträchtigen. Insbesondere der erlebte Kontrollverlust über die Ausscheidungsfunktionen geht mit ausgeprägten Schamgefühlen und Verunsicherung einher. Erhebliche Auswirkungen auf den Umgang mit Sexualität und die Partnerschaft sowie auf soziale und berufliche Aktivitäten können die Folge sein. Vor diesem Hintergrund lassen sich unter den Patient*innen mit gastrointestinalen Tumoren depressive und angstbezogene Störungen erklären. So zeigt eine prospektive Studie von Krauß und Mitarbeiter*innen an der Universitätsklinik für Chirurgie in Leipzig, dass 19% die Kriterien einer oder mehrerer psychischer Störungen nach ICD10 erfüllten, darunter 10% mit einer unmittelbaren psychoonkologischen Behandlungsrelevanz [978].

Für die allgemeine Behandlung von Patient*innen mit gastrointestinalen Tumoren gelten die Empfehlungen folgender S3-Leitlinien:

10.5 Spezifische Belastungen von Patient*innen mit einem Bronchialkarzinom nach Lungenresektion

Neben den OP-Schmerzen und der verringerten körperlichen Belastbarkeit steigt für diese Patient*innen mit zunehmendem Lungenparenchymverlust und damit verbundener verminderter Sauerstoffaufnahme auch die kardiale Belastung. Mit zunehmenden Grad der Belastungsdyspnoe, verstärkt durch belastungs- oder erschöpfungsbedingte tachykarde Herzrhythmusstörungen, sind häufig auch Störungen des Selbstkonzepts und des Körperbilds, der Sexualität und insgesamt große Einschränkungen in sozialen Interaktionen verbunden. Das Erleben dieser hoch belastenden körperlichen Einschränkungen löst häufig ausgeprägte Ängste und Depressionen aus, die eine psychoonkologische Mitbehandlung erforderlich machen [980], [981].

Auch die Nachsorgetermine sind für die Patient*innen wie ihre Angehörigen oft mit Angst und Stress verbunden, da diese Termine der durchgemachten Erkrankung jeweils wieder besonderes Gewicht verleihen und Unsicherheit aufkommen lassen ob der weiteren Tumorfreiheit.

10.6 Spezifische Belastungen bei Patient*innen mit Hirntumoren

Hirntumorpatient*innen und ihre Angehörigen leiden nicht nur unter den Belastungen der Krebserkrankung wie die eingeschränkte Prognose und die belastenden Therapien, sondern daran, dass das Selbst, d.h. die eigene Identität betroffen ist. Deshalb haben die neurologischen und neuropsychologischen Einschränkungen eine andere Qualität als körperliche Symptome. Neben Motorik, Sensorik oder Sprache können auch das Gedächtnis, die Aufmerksamkeit oder die Persönlichkeit betroffen sein und den Alltag und die Lebensqualität erheblich negativ beeinflussen. Unabhängig vom Tumorgrad zählen im Krankheitsverlauf Fatigue, Antriebslosigkeit, Erinnerungsschwierigkeiten, Schlafstörungen und Stress zu den schwerwiegendsten Problemen [982].

Akut gibt es im Krankheitsverlauf immer wieder krisenhafte Ereignisse. Goebel berichtet, dass 23% der Patient*innen zu Therapiebeginn eine akute Belastungsreaktion nach DSM-IV-Kriterien erfüllten und weitere 4% subsyndromale Werte hatten. 57% der Patient*innen gaben an, dass das Entdecken des Tumors bzw. der Erhalt der Diagnose das am meisten belastende Ereignis war [983]. Eine prospektive Screeningstudie mit 472 Patient*innen, die sich einer Hirntumoroperation unterziehen mussten, zeigte im stationären postoperativen Verlauf in 7% Depressivität und in 12% Angstsymptome, bei einem Schwellenwert von ≥11 in der HAD-Skala. Die subjektive Belastung lag jedoch unabhängig der Dignität des diagnostizierten Hirntumors bei 63% im Distress-Thermometer (≥5) [984]. Im ambulanten Setting hat die Progredienzangst mit einer hohen Rate von etwa 40% einen großen Stellenwert. Unabhängig von soziodemographischen Daten und Tumoreigenschaften sind die größten Sorgen die um die eigene Familie sowie die Angst vor der medizinischen Behandlung. Zusätzlich waren Patient*innen mit hohen Progredienzangst-Werten ängstlicher und depressiver und berichteten von einer schlechteren Lebensqualität [985].

Im Langzeitverlauf lag die gepoolte Prävalenz von psychosozialer Belastung in einer Meta-Analyse von Liu bei 38,2% [986]. Die gepoolte Prävalenz für Depressionen von Hirntumorpatient*innen lag bei 21,7% und blieb auch im Langzeitverlauf unverändert [987].

Aber nicht nur die Betroffenen leiden unter den genannten Problemen und Symptomen, sondern auch das soziale Umfeld. Ein Review von Applebaum zeigt, dass Angehörige von Hirntumorpatient*innen bereits in einem frühen Krankheitsstadium besonders belastet sind. Existentielle Themen sind dabei: Identität, Isolation, Verantwortung und Schuld, Todesangst, Sinnhaftigkeit der Erkrankung und Spiritualität [988].

Die bekannten Screening-Instrumente können auch für Hirntumorpatient*innen angewandt werden, wobei nur das Distress-Thermometer für Hirntumorpatient*innen validiert wurde [471]. Aktuell wurde die Problemliste an die besonderen Belastungsfaktoren von neuroonkologischen Patient*innen angepasst und u.a. um den Punkt „Epilepsie“ sowie um die Rubrik „Neuropsychologische Probleme“ ergänzt [989]. Im Rahmen einer multizentrischen Studie wird das für neuroonkologische Patient*innen adaptierte Belastungsthermometer kurzfristig im deutschsprachigen Raum validiert werden. 

Die Wirksamkeit allgemeiner psychoonkologischer Interventionen ist gut belegt; für Hirntumorpatient*innen gibt es jedoch kaum spezifische Angebote. In dem Review von Pan-Weisz zeigten nur zwei RCT’s (häusliche psychosoziale Intervention resp. individualisierte Akkupunktur mit standardisierter Rehabilitation) eine Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Insgesamt ist die Entwicklung und Evaluierung spezifischer Interventionen deutlich hinter denen von häufigeren Krebserkrankungen zurückgeblieben, aber erste kleinere Studien ermutigen, dass z.B. körperliche Aktivität [990], [991], [992] von Hirntumorpatient*innen sicher durchführbar ist und einen Benefit bringt.

10.7 Spezifische Belastungen von jungen, erwachsenen Krebspatient*innen (AYAs)

Die spezifischen Belastungen von AYAs betreffen Fragen der Fertilität und Familienplanung in besonderem Maße [993]. Sie müssen sich ggf. mit Autonomieverlust, veränderten Beziehungen und Unterbrechungen in der Ausbildung auseinandersetzen. Ggf. kann das mit finanziellen Einbußen und wirtschaftlichen Problemen gekoppelt sein [994], [995]. In der Auseinandersetzung mit Fragen der Fertilität müssen auch Fragen der Sexualität bzw. Sexualstörungen, sexuellen Identität, des Körperbildes und der Kontrazeption bedacht werden.

In besonderem Maße muss die Therapie multidisziplinär koordiniert werden [996]. Bei jungen Brustkrebspatient*innen ist zu bedenken, dass die Rate an genetisch bedingten Krebserkrankungen höher als bei älteren Frauen ist und ebenfalls eine besondere Beratung und Planung hinsichtlich familienplanerischer Aspekte erfordert. Häufiger (als bei älteren Frauen > 40 Jahre) werden die Tumore auch in höheren Tumorstadien diagnostiziert [996]. Die Förderung der sozialen Integration von AYAs nach einer Krebserkrankung ist wichtig, um soziale Isolation zu verhindern und die Lebensqualität der Patient*innen zu erhalten bzw. wiederherzustellen. Wenn die Möglichkeiten am sozialen Leben weitgehend uneingeschränkt teilnehmen zu können erhalten bleiben, wirkt sich das positiv auf das psychische Wohlbefinden aus. Dabei sollten psychosoziale Interventionen zur Verbesserung der Teilhabemöglichkeiten besonders vulnerablen Patient*innen angeboten werden sowie altersspezifisch erfolgen [997],[998].

Es ist zu beachten, dass es bei langzeitüberlebenden AYAs auch zu langanhaltenden Depressionen und Ängsten kommen kann (siehe Kapitel 10.9), somit die Krebsdiagnose auch das weitere Leben entscheidend prägen kann.

Das Internet und soziale Medien stellen für diese Patient*innengruppe eine wichtige Informationsquelle dar [999].

10.8 Spezifische Belastungen von älteren Krebspatient*innen

Mehr als die Hälfte aller Krebserkrankten ist älter als 65 Jahre [1000]. Da diese Patient*innengruppe aber in Studien unterrepräsentiert ist [1001], gibt es wenig konkrete Daten über deren Bedürfnisse während einer Krebsbehandlung [1002]. Obwohl bei älteren Menschen das Coping mit einer Krebserkrankung oft besser ist als im jüngeren Alter (s.o.) [1003], kann das parallele Vorhandensein von altersbedingten Komorbiditäten einen unabhängigen Belastungsfaktor darstellen. In Konsequenz kann das zu erhöhtem Distress, Depression und Ängsten führen [1004]. Die Auswirkungen des Alterungsprozesses in Kombination mit der Krebserkrankung kann eine erhöhte Vulnerabilität für Angst und Depression bedingen [1005]. Eine erhöhte Suizidalität ist bei älteren Krebspatient*innen zu beachten, ältere Krebspatient*innen haben die höchste Rate an vollzogenem Suizid [1006], [750]. Gleichzeitig verschlechtert eine Depression die Therapieadhärenz und somit auch die Prognose betroffener Patient*innen. Eine Depression bei älteren Patient*innen korrekt zu diagnostizieren und konsekutiv adäquat zu behandeln, ist jedoch häufig schwer, die Verläufe sind häufiger schwer und es treten vermehrt Rezidive auf [1007]). Die Symptomatik kann bei älteren Menschen divergieren („depression without sadness“) [1008].

Bei der Erfassung spezifischer Besonderheiten kann ein geriatrisches Assessment helfen [1009].

10.9 Spezifische Belastungen von Menschen, die mit einer Krebsdiagnose leben (Cancer Survivors)

10.3 · Konsensbasiertes Statement · neu 2023

Langzeitüberlebende nach Krebs können auch viele Jahre nach der Therapie und Diagnose ihrer Erkrankung unter anhaltenden emotionalen, physischen und funktionellen Problemen und unerfüllten Bedürfnissen leiden, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen.

Konsens
Starker Konsens (100%)
10.4 · Konsensbasierte Empfehlung · neu 2023

Emotionale, physische, funktionelle und soziale Probleme von Langzeitüberlebenden nach Krebs sollten in den verschiedenen Versorgungssettings identifiziert werden, um einen Beratungs- und Behandlungsbedarf abzuklären und ein entsprechendes Versorgungsangebot machen zu können.

Konsens
Konsens (81%)
10.5 · Konsensbasierte Empfehlung · neu 2023

Die in Kapitel 8 dargestellten Interventionen sollen auch Langzeitüberlebenden nach Krebs in der Langzeitnachsorge angeboten werden.

Konsens
Starker Konsens (97%)

Die Arbeitsgruppe „Langzeitüberleben nach Krebs“ (AG LONKO) im Nationalen Krebsplan orientiert sich an der Definition für „Survivor“ an der der National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), gemäß der jede*r Patient*in mit einer Krebsdiagnose ein Cancer Survivor ist. Es erscheint jedoch eine Einteilung in verschiedene Phasen sinnvoll: prä-/post-Behandlung, akutes, mittleres und Langzeit-Überleben. Der Survivor-Status umfasst ein Krebs-freies Überleben, eine anhaltende Remission und das Leben mit einer (chronischen) Krebserkrankung. Das enge soziale Umfeld der Patient*innen wird als „secondary survivors“ bezeichnet.

Die meisten Krebs-Langzeitüberlebenden kommen sehr gut mit ihrem Leben nach der Erkrankung und Therapie zurecht, aber ein substantieller Anteil leidet unter anhaltenden Krebs-assoziierten Ängsten, post-traumatischem Stress sowie Angststörungen oder Depressionen, die die (gesundheitsbezogene) Lebensqualität einschränken [1010],[1011].

Langzeitüberlebende leiden unter emotionalen (Ängste, Depressionen, sexuelle bzw. Störungen des Körperbilds), physischen (Fatigue, kognitive Einschränkungen, Neurotoxizität) und funktionellen Problemen (eingeschränkte Mobilität), 38% davon in allen Bereichen. Nur 7% gaben an, keine Probleme zu haben. 63% der Befragten berichteten von unerfüllten Bedürfnissen in allen drei Bereichen, 79% erhielten dafür keine Hilfe [1012]. Langzeitüberlebende haben ein erhöhtes Risiko für anhaltenden schwerwiegenden psychischen Distress, Ängste und Depressionen auch noch 5 bzw.10 Jahre nach der Therapie ([1013], [1014], [1015], [1016].

Dabei nehmen die psychischen Belastungen und Ängste manchmal sogar über die Jahre nach der Erstdiagnose zu [1017] [1018] bzw. lässt deren Intensität über die Zeit nicht nach ([1019]). Ängste und Distress betreffen alle Survivor-Gruppen (junge Erwachsene, Erwerbstätige, childhood cancer survivors, erwachsene Langzeitüberlebende) und Entitäten, die Güte der Studiendatenlage variiert aber beträchtlich [1011]. In der CCCS (Childhood Cancer Survivor Study) zeigten 11% der Survivor im Vergleich zu nur 5% der gesunden Geschwister Angst- oder Depressivitätssymptome [1020]. Die korrespondierende dänische Studie, die den longitudinalen Verlauf untersuchte, ergab, dass knapp 9% der erwachsenen CCS anhaltende Depressionen und knapp 5% Ängste aufwies ([1021]). Bei hämatologischen AYAs erfüllten z.B. 28% die Kriterien einer Depression, 23% die einer Angststörung und 13% die einer PTSD [1022]. Andere Studien kommen zu inkonsistenten Ergebnissen aufgrund unterschiedlicher Populationen, Methoden und Messinstrumenten.

Bei den älteren Überlebenden (> 40 Jahre) haben 18-20 % Angstsymptome [1023]; [1024], [1025]. Posttraumatische Stress-Symptome sind häufig, während eine manifeste Störung eher selten vorkommt. Eine Meta-Analyse zeigte jedoch, dass eine PTSD unter Survivers häufiger als bei gesunden Kontrollen vorkommt [1026]. Bis zu 80% der ehemaligen Patient*innen leiden unter Rezidivangst [1027], v.a. zu den Nachsorgeuntersuchungsterminen [1028]. 16% der Survivers in einer nicht-palliativen Situation leiden einer Meta-Analyse zufolge unter einer manifesten Depression [1029].

Auch Krebs-bedingte kognitive Einschränkungen wie z.B. Beeinträchtigung von Kurzzeitgedächtnis, exekutiver Funktion, Aufmerksamkeit oder Verarbeitungsgeschwindigkeit sind häufige von Cancer Survivors berichtete Symptome und beeinflussen deren Lebensqualität (in Bezug auf Rückkehr ins Arbeitsleben, soziale Beziehungen, Selbstzufriedenheit) negativ. Die meisten Daten stammen hier aus Untersuchungen mit Brustkrebspatient*innen nach einer Chemotherapie [1030]. In mehr als 50% werden hier kognitive Beschwerden angegeben, die allerdings nur in 15-25% der Fälle objektivierbar sind [1031]. Es gibt auch Hinweise darauf, dass moderne Hormontherapien, Immun- oder zielgerichtete Therapien Einfluss auf die kognitiven Fähigkeiten haben [1032], [1033]). Unklar ist weiterhin, ob die Defizite aus der Erkrankung selbst, der Therapie und/oder psychologischen Faktoren resultieren. Faktoren wie Alter, genetische Polymorphismen und psychosoziale Komponenten scheinen zu einem höheren Risiko für kognitive Funktionsstörungen zu prädisponieren [1031].

Fatigue ist der häufigste und belastendste Symptomkomplex, den Krebspatient*innen im Verlauf Ihrer Erkrankung, von der Diagnose an bis ans Lebensende beschreiben. Während der aktiven Tumorbehandlung (Chemo- und/oder Radiotherapie) geben 80-90% der Patient*innen Fatigue an; zum Zeitpunkt der Diagnose ca. 40% [1034]. Aber auch Hormontherapien, zielgerichtete Therapien oder Immuntherapien werden als Ursache für Fatigue diskutiert, v.a. wenn sie als Kombinationstherapie verabreicht werden [1035]. Ein Drittel der Patient*innen berichtet über anhaltende Fatigue auch noch mehrere Jahre nach Therapieende [1036].

Literaturhinweise

[937] Dörfler, Daniela, Störungen der weiblichen Sexualfunktion bei onkologischen Patientinnen, in Onkologische Rehabilitation: Grundlagen, Methoden, Verfahren und Wiedereingliederung, Crevenna, Richard , Editor. 2020, Springer: Berlin, Heidelberg. p. 237-248., https://doi.org/10.1007/978-3-662-57982-4_13

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