3. Umgang mit den Patienten – Peniskarzinom

Die Nutzung neuer Informationstechnologien wie das Internet, zur Informationsbeschaffung über Gesundheitsthemen, ist inzwischen eine Selbstverständlichkeit [4]. Es drückt das zunehmende Bedürfnis von Patienten nach Information und Mitbestimmung bei der Behandlung ihrer Erkrankung aus. Informationen aus dem Internet und aus sozialen Netzwerken sind jedoch nicht immer verlässlich und zum Teil verwirrend. Auch deshalb kommen der Informationsvermittlung und Aufklärung der Patienten heute eine noch größere Rolle zu. Deren Bedeutung ist für die Arzt-Patienten-Beziehung, den Krankheitsverlauf und die Erreichung des Therapieziels durch zahlreiche Studien belegt [5]; [6]; [7].

Eine ergebnisoffene Patientenaufklärung in Kombination mit einer gemeinsamen (partizipativen) Entscheidungsfindung („shared decision making“) ermöglicht erst ärztliches Handeln. Zwei ethische Prinzipien wirken bei diesen Interaktionen: die Selbstbestimmung (Autonomie) der Patienten und die ärztliche Fürsorge [8]. Die Autonomie des Patienten ist dabei höchstes Gut. Eine Entscheidung des Patienten ist immer freiwillig und bindet ärztliches Handeln. Patienten können sich für oder gegen medizinische Maßnahmen in Diagnostik und Therapie aussprechen oder sich auch für ein „Nicht-wissen-wollen“ entscheiden. Damit Patienten eine Entscheidung im Sinne einer wirksamen Einwilligung („informed consent“) treffen können, sind bestehende Informationsdefizite durch den Arzt auszugleichen. Das Gespräch ist patientenzentriert zu führen [9]; [10].

Die Aufklärung durch den Arzt hat umfassend, wahrheitsgemäß und vollständig hinsichtlich der Art der Maßnahmen, ihrem Zweck, Nutzen und Risiken zu sein und insbesondere verständlich zu erfolgen (u. a. Angaben von natürlichen Häufigkeiten statt Relativprozenten bzw. Darstellung absoluter statt relativer Risikoveränderungen) [11]; [12]; [13]; [14]; [15].

Hintergrundinformationen: Zu Empfehlung 3.1

Alter, Komorbiditäten und die individuelle psychische und soziale Situation des Patienten müssen bei der Gesprächsführung berücksichtigt werden. Dabei sind Ängste und Sorgen, spezifische Belastungen, insbesondere auch der Informationsbedarf des Patienten, seine Behandlungserwartungen und seine Präferenzen vom Arzt direkt anzusprechen [12]; [13]; [16]; [15]; [17]. Dem Wunsch des Patienten, das Gespräch oder auch weitere Gespräche gemeinsam mit einer Vertrauensperson (Partner, Angehörige, Patientenvertreter) zu führen, ist zu berücksichtigen. Die ärztliche Aufklärung des Patienten beinhaltet: Informationen über die Krankheit, erhobene Untersuchungsergebnisse, den bisherigen Behandlungsverlauf, Diagnose- und Therapieoptionen, einschließlich der zu erwartenden Nebenwirkungen, sowie die Einschätzung über die damit verbundene Prognose und den Einfluss auf die weitere Lebensplanung [18]; [19]; [13].

Aufklärung ist eine interdisziplinäre Aufgabe aller an der onkologischen Versorgung beteiligten Berufsgruppen. Wenngleich die medizinische Aufklärung des Patienten primär Aufgabe des Arztes ist, sind bei spezifischen Themen auch andere Berufsgruppen, wie Pflegekräfte, Psychoonkologen etc., hinzuzuziehen. Bei Bedarf können diese zusätzlich als Entscheidungsunterstützer ("Decision Coach“) qualifiziert werden [20]; [13]; [21].

Hintergrundinformationen: Zu Empfehlung 3.2

Flankierend, unterstützend und hilfreich für eine Entscheidungsfindung des Patienten sind die Bereitstellung und der Zugang zu verlässlichen schriftlichen Informationen [13]; [O'Connor, A. M.,Rostom, A.,Fiset, V.,Tetroe, J.,Entwistle, V.,Llewellyn-Thomas, H.,Holmes-Rovner, M.,Barry, M.,Jones, J. 1999,#ID 228452]. Hierzu zählen fach- und sachkompetente, verständlich aufbereitete und qualitätsgesicherte Informationsmaterialien [13]; [14].

Für viele Patienten ist der Erhalt der Krebsdiagnose ein Schock. Ihre kognitive Aufnahmefähigkeit ist im Erstgespräch meist beeinträchtigt. Die Patientenleitlinie ist eine wichtige Gesundheitsinformation, um die informierte Entscheidung des Patienten zu unterstützen, das ärztliche Beratungsgespräch zu entlasten und die Compliance zu erhöhen. Deshalb soll die Patientenleitlinie zeitnah zum ärztlichen Gespräch über die mögliche Behandlung ausgehändigt werden.

Nach Publikation der ärztlichen Leitlinie wird zeitnah eine Patientenleitlinie angefertigt, welche ebenfalls auf der Internetseite des Leitlinienprogramms Onkologie zu finden ist. Darüber hinaus sollen Kontaktdaten der (Krebs-)Selbsthilfe und weiterer Beratungsangebote vermittelt werden (z.B. KiP des ÄZQ www.patienten- information.de/kurzinformationen) (s. Kapitel 3.4: Selbsthilfe).

Hintergrundinformationen: Zu Empfehlung 3.3

Es ist darauf hinzuweisen, dass der Patient:

a) ausreichend Zeit für die Beschaffung von Informationen und für die Behandlungsentscheidung hat,

b) in den Beratungsgesprächen Fragen stellt, welche er sich vorher möglichst notiert hat, und

c) eine Zweitmeinung bei einem anderen Facharzt oder einer anderen Fachklinik einholen kann.

Hintergrundinformationen: Zu Empfehlung 3.5, 3.6 und 3.7

Psychosoziale Beratung und Behandlung von Patienten mit einem Peniskarzinom sind ein integraler Bestandteil der onkologischen Diagnostik, Therapie und Nachsorge und stellen eine interdisziplinäre Aufgabe aller beteiligten Behandler dar [27]; [28].  Psychoonkologische Maßnahmen sind in das onkologische Behandlungsgesamtkonzept zu integrieren. Hierfür muss der behandelnde Arzt über eine psychoonkologische Basiskompetenz verfügen [29]; [30]. Darüber hinaus ist eine Integration einer psychoonkologisch geschulten Fachkraft in das Team der Behandelnden erstrebenswert.

Die psychoonkologische Betreuung umfasst die patientengerechte Information und Beratung, eine qualifizierte psychoonkologische Diagnostik sowie das frühzeitige und langfristige Angebot einer gezielten psychosozialen individualisierten Unterstützung bei der Bewältigung der Erkrankung, der Behandlung und den auftretenden Nebenwirkungen und Folgeproblemen [31].

Die diagnostische Abklärung sowie die Indikationsstellung für psychoonkologische Interventionen hat entsprechend der S3-Leitlinie „Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung erwachsener Krebspatienten“ zu erfolgen [27]. Dies beinhaltet, dass der Patient frühzeitig nach Diagnosestellung über die Möglichkeiten von psychoonkologischen Interventionen informiert wird. Die Feststellung der psychosozialen Belastungen ist regelmäßig systematisch zu erfassen. Ein Großteil der psychischen Belastungen und Störungen bei Krebspatienten wird nicht ausreichend diagnostiziert und daher auch nicht therapiert [32]. Es sollten standardisierte und validierte Screeningverfahren eingesetzt werden, welche frühzeitig und in angemessenen Abständen (klinisch indiziert oder bei Veränderungen des Erkrankungsstatus) angewandt werden. Als Screeninginstrumente werden z. B. das Distress-Thermometer [33] oder die deutsche Version der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-D) [34] empfohlen. Zusätzlich soll der individuelle psychosoziale Unterstützungswunsch erfragt werden.

In der klinischen Praxis ist es wichtig, Patienten mit psychosozialem Risikoprofil für schwerwiegende Stressstörungen zu identifizieren. Die routinemäßige Verwendung standardisierter und validierter Fragebögen für solche Patienten ist sehr hilfreich, da sie Patienten mit erheblichem Risiko für psychologische Probleme identifizieren können und die Notwendigkeit einer psychoonkologischen Intervention anzeigen. Nach Behandlungen mit tiefgreifenden Veränderungen im Körperbild, wie penilen Krebsbehandlungen, ist dies deshalb grundsätzlich durchzuführen.

In der S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“ wird die Rolle der Palliativversorgung ausführlich dargestellt [35]. In der folgenden Darstellung wurden Kernaussagen der genannten S3-Leitlinie für Palliativmedizin in die vorliegende Leitlinie für das Peniskarzinom entsprechend modifiziert eingearbeitet.

Hintergrundinformationen: Zu Empfehlung 3.8

Grundsätzlich ist jedem von einer Krebserkrankung betroffenen Patienten bereits mit Diagnosestellung niederschwellig Zugang zu Informationen zur Palliativversorgung zu gewähren (z.B. in Form von ausliegenden Flyern). Gegebenenfalls wird der Patient von sich aus nach Gesprächen mit einer an der Behandlung beteiligten Person über die Palliativversorgung suchen. Das bedeutet für die behandelnde Person die Bereitschaft, in ein offenes Gespräch mit dem Patienten zu diesem Thema zu treten und ihn, wenn nötig, weiter zu vermitteln [35].

Im Rahmen von Krebserkrankungen hat das Konzept der „Frühintegration“ der Palliativversorgung (Synonyme: early palliative care, early integration) heute zunehmend Bedeutung. Darunter versteht man, dass die onkologische und palliativmedizinische Versorgung von Patienten mit einer nicht heilbaren Erkrankung frühzeitig und routinemäßig in die Behandlung integriert werden. Im englischen Sprachraum wird meist von „early palliative care“ gesprochen, während von deutschen Arbeitsgruppen häufig der Begriff „Frühintegration“ verwendet wird [36]. Es wurde gezeigt, dass eine frühzeitige und routinemäßige Kooperation in einem begleitenden Versorgungskonzept mit Palliativversorgung effektiv und wirksam ist [37]; [38]; [39]. Dementsprechend hat die Integration spezialisierter Palliativteams in die Behandlung onkologischer Patienten - in Abhängigkeit von der Phase der Krebserkrankung – zu erfolgen und im Verlauf den Belastungen und Bedürfnissen der Patienten und ihrer Angehörigen angepasst zu werden. Bei einer stadienabhängigen Integration ist die frühzeitige Beratung durch Mitglieder eines Palliativteams auch bei asymptomatischen, relativ unbelasteten Patienten von Nutzen [40]; [13]; [38]. Für Patienten und ihre Angehörigen ist es wichtig, von den Möglichkeiten und der Erreichbarkeit spezialisierter Palliativversorgung zu erfahren, Schwellenängste zu überwinden und die Möglichkeit zu haben, bisher nicht identifizierte oder berücksichtigte Bedürfnisse in das Behandlungskonzept mit aufzunehmen [40]; [41]; [38]; [39].

Hintergrundinformationen: Zu Empfehlung 3.9

Spätestens mit der Feststellung einer progredienten, nicht heilbaren Erkrankung muss eine Integration der Palliativversorgung in das weitere Behandlungskonzept erfolgen. Die Aufklärung über den palliativen Charakter der weiteren Behandlung ist primär Aufgabe des behandelnden Arztes. Die Aufklärung über die Inhalte der Palliativversorgung kann auch durch ein nicht-ärztliches Mitglied des Palliativteams erfolgen

Hintergrundinformationen: Zu Empfehlung 3.10

Die Selbsthilfe gilt in Deutschland als "vierte Säule" im Gesundheitswesen. Die Selbsthilfeförderung wurde 2000 in § 20 Absatz 4 SGB V verpflichtend geregelt [42]. Die sogenannte Krebsselbsthilfe ist als ergänzender und eigenständiger Partner im Versorgungsspektrum etabliert.

In den S3-Leitlinien Psychoonkologie und Palliativmedizin wird empfohlen, über Angebote der Krebsselbsthilfe zu informieren und Informationsmaterialien anzubieten [27], [35]. Aktuelle Kontaktdaten der Selbsthilfegruppierungen sowie weiterer Selbsthilfeanbieter sind über die Nationale Kontaktstelle für Selbsthilfe (www.nakos.de) abrufbar. Ob und in welcher Form die Angebote der Krebsselbsthilfe durch Betroffene und Angehörige genutzt werden, liegt im Ermessen des Patienten.

Da das Peniskarzinom eine seltene Krebserkrankung ist, gibt es keine speziellen Selbsthilfegruppen. Daher muss bei Bedarf an andere Selbsthilfegruppen verwiesen werden, z.B. Prostatakrebsselbsthilfe. (www.prostatakrebs-bps.de; www.hausderkrebsselbsthilfe.de).