19. Spiritualität – Palliativmedizin

Unabhängig von der Zuordnung der Inhalte von Spiritualität zu definierten Domänen wird der potentielle Ressourcencharakter von Spiritualität sehr deutlich. Hierin liegen sie absolut auf der Linie von E. Weiher, der Spiritualität als innere Kraft beschreibt, mit der der Mensch auch Krankheit, Sterben und Trauer zu bewältigen versucht [1885]. Die Gesundheits- und lebensqualitätsförderliche Wirkung von Spiritualität wurde von zahlreichen Autor:innen beschrieben und von A. Büssing mittels des validierten siebzehn (Langfassung) bzw. zehn Items umfassenden validierten Fragebogen Spiritual and Religious Attitudes in Dealing with Illness (SpREUK) nachgewiesen [1894] [1895].

Ein umfassendes Systematic Review zu Spiritualität bei schwerer Erkrankung liegt vor [1886]. Die eingeschlossenen Studien (n = 371), die mindestens 100 Teilnehmende umfassen mussten, wurden in verschiedene thematische Kategorien eingeteilt. Die Kategorie „spirituelle Bedürfnisse“ wurde für die Evidenzbasierung dieses Kapitels herangezogen. Nach Ausschluss von 11 Studien mit hohem Risiko für Bias schlossen Balboni et al. 37 Studien mit einem Stichprobengröße-Median von n = 292 (IQR = 170-600) ein. Es sind: 6 prospektive Kohortenstudien, 1 Prä-Post-Studie, die restlichen sind Querschnittstudien. 34/37 Studien untersuchten Patient:innen und 3/37 Angehörige. Die 34 Studien mit Patient:innen erfassten spirituelle Bedürfnisse mit unterschiedlichen validierten Messinstrumenten, die sich auf verschiedene Bereiche von Spiritualität bezogen. Diese Studien wiesen darauf hin, dass spirituelle Bedürfnisse häufig bis sehr häufig sind (23% bis 98%). In Bezug auf den kulturellen Kontext fand die Mehrzahl der Studien im angloamerikanischen Raum, wenige in Asien und Afrika, und lediglich 5/34 Studien innerhalb des europäischen Kulturraums statt. Ca. ein Drittel der Studien (11/37) untersuchten spezifisch Patient:innen mit fortgeschrittener Krebserkrankung. Dennoch sind deren Ergebnisse konsistent mit den Schlussfolgerungen der restlichen Studien, sodass kein Downgrading des Evidenzniveaus aufgrund indirekter Evidenz als erforderlich angesehen wird (Oxford 2011: 2). Die restlichen Studien bezogen sich vor allem auf Patient:innen mit einer Krebserkrankungen im Allgemeinen oder auf Patient:innen in der palliativen oder geriatrischen Situation.

Die 3/37 Studien mit Daten zu Angehörigen deuten darauf hin, dass spirituelle Bedürfnisse bei Angehörigen ebenfalls weit verbreitet sind. Balboni et al. weisen jedoch daraufhin, dass zu wenige Daten vorliegen, um eindeutige Schlussfolgerungen zu ziehen [1886].

Unbeantwortete spirituelle Bedürfnisse (spiritual needs) führen zu spirituellen Leiden (spiritual distress) mit negativen Folgen für das spirituelle Wohlbefinden und die Lebensqualität. Balboni et al. untersuchten in 6/34 Studien den Zusammenhang zwischen spiritual distress (auch spiritual pain, religious/spiritual struggle, negative religious coping) und Lebensqualität bei Patient:innen, wobei 5/6 Studien einen signifikanten Zusammenhang mit einer verminderten Lebensqualität zeigten (1/5 bei nicht-heilbarer Krebserkrankung, 1/5 bei Krebserkrankungen, 2/5 im geriatrischen Setting [1886] . Von den 9/34 Studien, die den Zusammenhang zwischen spiritual distress und den Symptomen Angst und/oder Depression untersuchten, zeigten alle einen signifikanten Zusammenhang mit verstärkten Angst- und/oder Depression-Symptomen (3/9 bei nicht-heilbarer Krebserkrankung, 3/9 bei Krebserkrankungen, 2/9 im geriatrischen Setting) [1886]. Aufgrund der zumeist indirekten Evidenz in Bezug auf die Patient:innenpopulation und der geringen Zahl an Studien wird hier ein Downgrading des Evidenzniveaus vollzogen (Oxford 2011: 4). Weitere Outcomes wurden in einzelnen Studien untersucht, die auch signifikant mit spiritual distress negativ (z. B. Lebenssinn [meaning in life], Versorgungszufriedenheit) bzw. positiv (z. B. suizidale Ideation, Fatigue, Anorexia) assoziiert waren.

Es liegen zu wenige Studien zu Angehörigen vor (3/37), um Schlussfolgerungen zu den Folgen von spiritual distress zu ziehen. Lediglich eine Querschnittstudie erfasste depressive Symptome bei Angehörigen und fand eine signifikante Assoziation mit dem Outcome „Wut auf Gott“ [1886]

Im Gegenzug wird ein Zustand von spirituellem Wohlbefinden (spiritual well-being) mit einem positiven Einfluss auf Lebensqualität und allgemeinem Wohlbefinden beschrieben. Es gibt zudem Studien zu Prävalenz und Ausprägung spiritueller Bedürfnisse, die eine große Übereinstimmung zwischen Studien in frühen Stadien einer unheilbaren Krebserkrankung und solchen in fortgeschrittenen Stadien aufweisen [1896][1897]. 

In dieser Leitlinie wurden die in den beiden bezogenen Reviews verwendeten englischen Fachtermini dort, wo es sinnvoll erschien, in Klammern aufgeführt. ansonsten aber Übersetzungen ins Deutsche vorgenommen (Tabelle Wichtige Begriffe im Kontext von Spiritualität).

 

Die hohe Wertigkeit spiritueller Bedürfnisse für die Lebensqualität und das Erreichen wichtiger Therapie- und Begleitungsziele sowie der Wunsch der Mehrheit der Betroffenen nach deren Integration in die medizinisch-pflegerische Versorgung erfordern ihre routinemäßige Wahrnehmung, Erkennung und Erfassung. Dies gilt bereits bei Diagnose einer unheilbaren Krebserkrankung im Sinne der zeitgerechten Integration von Palliativmedizin und Onkologie als auch fortgesetzt im gesamten weiteren Erkrankungsverlauf [1888]. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass alleine dieser erste Schritt schon eine effektive spirituelle Intervention darstellt. Auf Grund der Unverzichtbarkeit eines besonderen Vertrauensverhältnisses zwischen Betroffenen und Gesprächspartner:innen im Umgang mit der individuellen Spiritualität verdient die autonome Entscheidung der Patient:innen, ob grundsätzlich und wem er:sie zu welchen Themen und in welcher Form Auskunft geben und ggf. auch ins Gespräch kommen möchten, besondere Beachtung und muss unbedingt respektiert werden.

Patient:innen äußern ihre spirituellen Bedürfnisse sowohl explizit, in dem sie z. B. Sinnfragen (zumeist Aussagen zu Glaubens-/weltanschaulichen Fragen) offen stellen, oder implizit unter Benutzung von Symbolwörtern, Metaphern und Erzählungen und/oder Berichte von bedeutungsvollem Erleben oder Beispielerzählungen äußern [1898]. Ein proaktives Eingehen auf spirituelle Bedürfnisse kann auch in Form eines offenen Screenings im (Aufnahme-)Gespräch erfolgen, wie es z. B. das von Brandstötter ins Deutsche übertragene 2 Question Spiritual Assessment Model/Holistic (2Q-SAM) vorschlägt [1899] (Tabelle Validierte Fragebögen und ihre Anwendungsgebiete). Bei Patient:innen mit ausreichender Kognition und Vigilanz kann auch der validierte, 10 Items umfassende Spiritual Needs Questionnaire Kurzform (SpNQs) als Screeninginstrument zur Anwendung kommen [1900][1901] (Tabelle Validierte Fragebögen und ihre Anwendungsgebiete).

Zumeist im Rahmen wissenschaftlicher Studien wurden zur Klärung der Inhalte und der Bedeutung von Spiritualität bei Patient:innen mit schwerwiegenden Erkrankungen empirische Untersuchungen mit diversen validierten Instrumenten - überwiegend Selbsterfassungsfragebögen – durchgeführt (Tabelle Validierte Fragebögen und ihre Anwendungsgebiete). Hierbei kam das zwölf Punkte umfassende und fakultativ ein klinisches Interview einschließende FACIT Sp Instrument (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being) am häufigsten zur Anwendung [1902]. Es erfasst die Bereiche spirituelles Wohlbefinden, Sinngebung, Innerer Friede und Glaubensüberzeugung. Aufbauend auf den Ergebnissen der mit FACIT-Sp durchgeführten Untersuchungen wurden von Eckhard Frick et al als eine adaptierte deutsche Version in Form eines klinischen semistrukturierten Interviews SPIR mit den Bereichen Spiritualität, Platz im Leben d. Patient:innen, Integration in eine religiöse Gemeinschaft, vom Patient:innen gewünschte Rolle von Ärzt:innen und Pflegefachpersonenn im Bereich der Spiritualität entwickelt [1903]. Das Indikationen-Set für Spiritual Care und Seelsorge wurde mittels Delphi-Verfahren primär als Leitfaden für Betreuende zur Hinzuziehung professioneller Seelsorge entwickelt. Es ist aber auch geeignet, spirituelle Bedürfnisse als solche zu erkennen [1904].

Die spirituellen Bedürfnisse von Patient:innen, die nicht mehr zu einer verbalen Kommunikation imstande sind (z. B. eingeschränkte Sprach- und/oder Sprechfähigkeit, geminderte Kognition und Vigilanz) können auf der Basis non-verbaler Kommunikation und Krankenbeobachtung eruiert werden. Unterstützend kann hier die Durchführung einer Fremdanamnese durch Angehörige wirken. Idealerweise finden sich in den Patient:innenverfügungen und den Dokumenten zur vorausschauenden Gesundheitsplanung zum Lebensende entsprechende Hinweise [1905]. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass Inhalte und Ausprägung spiritueller Bedürfnisse sich im Verlauf der Erkrankung ändern können [1898]. Das von Traugott Roser entwickelte Indikationen-Set für Spiritual Care und Seelsorge baut sehr stark auf der Krankenbeobachtung auf und ist somit vermutlich auch für diese Personengruppe hilfreich [1904].

Für die Evidenzbasierung dieses Kapitels wurde das Systematic Review von Balboni et al. zu Spiritualität bei schwerer Erkrankung herangezogen [1886]. Die Empfehlung zur Erfassung der spirituellen Bedürfnisse und Belastungen leitet sich zum einen von der Evidenz des vorigen Abschnitts ab. Zum anderen identifizierten Balboni et al. 13 Studien (meistens Querschnittstudien mit >100 Teilnehmenden; niedriges bis moderates Risiko für Bias), die in verschiedenen kulturellen Kontexten und in unterschiedlichen Patient:innenpopulationen durchgeführt wurden: Hier war Spiritual Care von einem großen Anteil der Patient:innen gewünscht (46-97%). Spiritual Care wurde im Systematic Review als Anerkennung und Beachtung von Spiritualität in der Gesundheitsversorgung definiert, wobei die Erfassung spiritueller Bedürfnisse als Teil einer umfassenden Anamnese eine Mindestanforderung darstellte [1886]. Lediglich 4/13 Studien untersuchten Patient:innen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung. Aufgrund dessen und angesichts der unterschiedlichen kulturellen Kontexte wird ein Downgrading der Evidenz vorgenommen (Oxford 2011: 3).

In Bezug auf Angehörigen wurden in vier Studien deren Ansichten über Spiritual Care beschrieben. Obwohl die Daten hier begrenzter sind, deuten die verfügbaren Studien aus verschiedenen Krankheits- und Kulturkreisen darauf hin, dass viele Angehörigen Spiritual Care als einen Schlüsselaspekt einer qualitativ hochwertigen Versorgung am Lebensende schätzen [1886].

Ähnliche medizinethische Forderungen finden sich in den Leitlinien zur interprofessionellen Praxis Spiritual Care in Palliative Care der schweizerischen Palliativgesellschaft (palliative.ch) sowie in den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) zum Umgang mit Religiosität und Spiritualität in Psychiatrie und Psychotherapie [1910][1911]. Diese implizieren auch, dass im Umgang mit Spiritualität ein auf die individuellen Möglichkeiten und Wünsche der Patient:innen abgestimmtes Eingehen für eine umfassende Begleitung und Betreuung von Menschen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung unverzichtbar ist. Die Grundsätze einer kultur- und religionssensiblen Pflege, Begleitung und Betreuung gelten in besonderem Maße.

In den Wirksamkeitsstudien zur Effektivität verschiedener Interventionen zur Minderung von Spiritual Distress kamen zahlreiche Methoden und Verfahren zur Anwendung. Das Umbrella-Review von Austin et al. identifizierte 27 Systematic Reviews (12 mit Meta-Analyse), die den Effekt von 14 verschiedenen Spiritual-Care-Interventionen in 431 Studien bei insgesamt 55.759 Patient:innen in der Palliativsituation beschreiben. Von den 27 Reviews sind: 1 Review von Systematic Reviews und Metaanalysen, 5 Reviews von RCTs, 10 Reviews von Interventionsstudien, 3 Reviews von quantitativen und qualitativen Studien, 1 Review von qualitativen Studien [1908]. Hierzu kommt ein weiteres Systematic Review mit Meta-Analyse zu Würdezentrierte Therapie mit Angehörigen (7 RCTs mit 556 Patient:innen-Angehörigen-Paaren), das im Rahmen der systematischen Recherche zur Aktualisierung des Umbrella-Review 2025 identifiziert wurde [1907].

Am häufigsten wurde die Wirksamkeit der würdezentrierten Gesprächstherapie nach Chochinov untersucht (17 Reviews, davon 5 ausschließlich mit Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung) [1908]. Der beste Effekt wurde in Bezug auf existentielle Belastung und Lebensqualität gezeigt. Die Ergebnisse für psychologische Belastung im Sinne einer Angst- und Depressions-Symptomatik wiesen eine größere Inkonsistenz auf (Oxford 2011: 2). Das Review von Yang et al. zeigte, dass die Familien-Würdezentrierte Therapie zu einer Verbesserung der Patient:innen-bezogenen Outcomes Würde (SMD, - 0,27; 95 %-Konfidenzintervall (KI), - 0,43; - 0,10), Hoffnung (SMD, 0,50; 95 %-KI, 0,24; 0,75), Sinnhaftigkeit (SMD, 0,39; 95 % KI, 0,18; 0,75) und spirituelles Wohlbefinden (SMD, 0,43; 95 % KI, 0,24; 0,61) führte. Gleichzeitig verzeichneten ihre Angehörigen eine Reduktion von Angst (SMD, - 0,61; 95 % KI, - 0,92; - 0,30), Depression (SMD, - 0,52; 95 % KI, - 0,69; - 0,34) und der antizipatorischen Trauer (SMD, - 0,71; 95 % KI, - 1,12; - 0,31) (26). Trotz der Schwierigkeit der Differenzierung von psychotherapeutischen und spirituell begleitendem Wirkansatz muss diese primär als Psychotherapieverfahren etablierte Methode der würdezentrierten Gesprächstherapie als wirksam eingestuft werden, was besonders für Menschen mit einer hohen Ausprägung von spiritual distress gilt [1908]. Biographiearbeit oder Lebensgeschichte-Erzählungen waren die zweithäufigst untersuchten Methoden (8 Reviews, davon 5 ausschließlich mit Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung). Auch sie hatten einen nachhaltig positiven Einfluss auf das spirituelle Wohlbefinden, die Lebensqualität und auf Distress (Oxford 2011: 2). Das spezifisch für Krebspatient:innen mit fortgeschrittener Erkrankung auf den Arbeiten von V. Frankl aufbauende von Breitbart entwickelte MCT (Meaning Centered Therapy) Therapieverfahren [1912] wurde in 4 Reviews (davon 3 ausschließlich mit Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung) untersucht: Es konnte eine Verbesserung der Lebensqualität, des spirituellen Wohlbefindens sowie der Angst- und Depressions-Symptomatik gezeigt werden (Oxford 2011: 2) [1908]. Die Evidenz für Würdezentrierte Therapie, Biographiearbeit und MCT besteht aus Systematic Reviews mit u.a. RCTs, sodass es von einem Evidenzniveau Oxford 2011 von 1 ausgegangen wird. Dennoch wurde ein Downgrading des Evidenzniveaus (Oxford 2011: 2) aufgrund indirekter Evidenz bzgl. Interventionen vorgenommen, da „analoge“ Verfahren empfohlen werden.

Aus der nachgewiesenen Effektivität personenzentrierter psychotherapeutischer Ansätze zur Minderung von spiritual distress lässt sich die von der Arbeitsgruppe um Balboni getroffene Empfehlung nach einer engen Vernetzung von Palliative Care-Tätigen mit in der Umsetzung von Spiritual Care geschulten oder erfahrenen Psychotherapeut:innen und Psycholog:innen unmittelbar ableiten [1886].

Als non-verbale spirituelle Interventionen können Künstlerische Therapien (Kunst-, Musik-, Tanz-, Theatertherapie u.a.) und andere körpernahe Verfahren (z. B. Basale Stimulation, Aromatherapie, Naturerleben) zur Anwendung kommen. Für sie ist die wissenschaftliche Evidenz zumeist gering und beruht häufig auf Beobachtungs- und Erfahrungsberichten. Lediglich für die Musiktherapie existiert ein systematisches Review, in dem signifikant positive Effekte auf das spirituelle Wohlbefinden beschrieben werden [1913]. Hervorzuheben ist die Möglichkeit non-verbaler Verfahren, unmittelbar in das Erleben einer spirituell-transzendenten Ebene zu führen, die durch rein verbale Angebote nur schwer zu erreichen ist. Sind Patient:innen mit Ritualen oder rituellen Handlungen positiv vertraut, können auch sie das Gefühl des inneren Friedens stärken. Sowohl verbale als auch non-verbale durchgeführte Spiritual Care-Interventionen bedürfen der wiederholten Überprüfung bzgl. ihrer Auswirkungen auf die Linderung spirituellen Unwohlseins (spiritual distress) und die Steigerung spirituellen Wohlbefindens (spiritual well-being). Verbale und non-verbale Spiritual Care-Verfahren schließen einander nicht aus, sondern können gleichzeitig und in gegenseitiger Ergänzung zur Anwendung kommen (Tabelle Verbale und nonverbale Spiritual Care Verfahren).

Alle in Studien analysierten Methoden erfordern ein:e Patient:in, d. über ein Mindestmaß an verbal kommunikativer Kompetenz verfügt. Diese ist häufig in der letzten Lebens- oder auch Sterbephase deutlich eingeschränkt. Klinische Beobachtungen und Erfahrungen legen jedoch nahe, dass spirituelle Bedürfnisse auch dann vorliegen, wenn sie nicht verbal geäußert werden (können). Die bestehende Belastung durch spirituelle und existenzielle Fragen und Nöte wahrzunehmen und fachgerecht zu adressieren, erfordert ein hohes Maß an Sensibilität, Empathie und Befähigung zur Resonanz. Eine besondere Bedeutung kommt hierbei allein schon der körperlichen Präsenz und dem Dasein zu [1914]. Insbesondere bedarf es in diesen Situationen der kritischen Selbstreflexion der Mitarbeitenden im Gesundheitswesen bzgl. ihrer Rolle als Professionelle, damit sie d. Patient:in nicht ihre eigene Spiritualität als Interpretationsmodell überstülpen [1915].  

Trotz der Einzigartigkeit der individuellen Spiritualitätserfahrungen und -bedürfnisse realisieren sich diese auch im sozialen, insbesondere im familiären Kontext. Aus diesem Grund haben insbesondere im Bereich der Spezialisierten Palliativversorgung die spirituellen und existentiellen Bedürfnisse der An- und Zugehörigen eine große Bedeutung. Auch für sie sollte nach Möglichkeit das Angebot einer spirituellen Begleitung entsprechend ihren Bedürfnissen gemacht werden [1886].

Die Evidenzbasierung dieses Kapitels beruht auf dem Systematic Review von Balboni et al. zu Spiritualität bei schwerer Erkrankung [1886]. Sieben Studien mit einem moderaten Risiko für Bias, davon 1 RCT, 1 CCT und 5 Prä-Post-Studien, die verschiedene Interventionen zur Verbesserung von Spiritual Care-Kompetenzen durch Behandelnde untersuchen, wurden eingeschlossen. 5/7 Studien adressierten Professionelle in der onkologischen Versorgung und/oder Palliativversorgung. Die Interventionen reichten von einem kurzen halbstrukturierten Interview als Anleitung für eine spirituelle Anamnese bis hin zu aufwändigeren Schulungen. Diese Studien zeigten im Allgemeinen, dass solche Schulungen die Kompetenzen der Behandelnden im Bereich Spiritual Care und Patient:innen-bezogenen Outcomes (wie Depressivität) verbessern, sowie das Angebot von Spiritual Care an Patient:innen fördern. Aufgrund der inhomogenen Studienpopulationen, Interventionen und Outcomes wird ein Downgrading der Evidenz vorgenommen (Oxford 2011: 3). Zudem zeigte das Review von Balboni et al., dass Spiritual Care aufgrund von verschiedenen Hindernissen nur selten von Behandelnden angeboten wird, wobei die häufigste Barriere eine fehlende oder unzureichende Schulung in Spiritual Care ist [1886].

Schon kurzzeitige Schulungen zum Umgang mit spirituellen Bedürfnissen erwiesen sich als effektiv zur Implementierung von Spiritual Care in das Behandlungs- und Versorgungskonzept [1886]. Die sukzessive Aufnahme von Lehrinhalten zu Spiritual Care in Aus-, Fort-,und Weiterbildung der Gesundheitsberufe ist ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit nicht-heilbaren Krebserkrankungen [1922][1923]. Es gibt deutliche Hinweise darauf, dass das von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) anerkannte vierzigstündige Curriculum Spiritual & Existential Care Interprofessionell (SpECi) zur Steigerung der Spiritual Care-Kompetenzen von Mitarbeitenden im Gesundheitswesen geeignet ist [1924][1925].

Gleichzeitig bedarf es einer Anpassung der organisatorischen und strukturellen Rahmenbedingungen in den Einrichtungen des Gesundheitswesens an die Anforderungen zur Umsetzung einer gesundheitsberuflichen Spiritual Care [1905]. Hierzu gehören die Verfügbarkeit geeigneter Räumlichkeiten, wie z. B. Gesprächszimmer oder Räume der Stille, Sichtbarmachung der Angebote spiritueller Begleitung in der Innen- und Außendarstellung der betreuenden Einrichtungen, Etablierung von Äußerungsformen von Spiritual Care wie Begrüßungs- und Abschiedsritualen, Aufnahme von Spiritual Care in die Einarbeitungskonzepte und Verfügbarmachung verschiedener Methoden der verbalen und nonverbalen Spiritual Care.