23. Forschungsfragen – Palliativmedizin

Thema: Versorgungsstrukturen

Welchen Einfluss hat Screening auf patientenbezogene Outcomes?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Systematisches Screening auf Palliativmedizinischen Handlungsbedarf

Standardvorgehen

Verbesserung der patientenbezogenen Outcome Parameter

Welchen Einfluss hat Screening auf Patientensteuerung?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankun

Systematisches Screening auf Palliativmedizinischen Handlungsbedarf

Standardvorgehen

Qualitative und quantitative Unterschiede in Zuweisungen zu palliativmedizinischen Versorgungsstrukturen

Welche patientenbezogenen Outcome Unterschiede ergeben sich, wenn die Palliative Basisversorgung aus unterschiedlichen Behandlungssettings geleistet wird (Generalist, Facharzt für Allgemeinmedizin vs. Spezialist, Facharzt für Häamtologie und Onkologie, Senologie, Urologie etc.)

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankun

Palliative Basisversorgung 

Behandlungsführung

Unterschiede in APV, SPV Zuweisungen, Anzahl ACP, PV / VV, Tumorboardvorstellungen, ggf. PROMS…

Womit korreliert ein Sterbeort "zu Hause"?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankun

frühere Integration von Palliativmedizin

keiner/späterer Integration/

Tumorentität/Wohnort/Versorgungsort (TU Zentrum ja/nein) - Sterbeort

Inwieweit sind Behandlungspfade in den letzten Jahren bezüglich der Ablaufstrukturen nachvollziehbarer und effektiver geworden?

Erwachsene mit palliativem Versorgungsbedarf in der allgemeinen oder spezialisierten Palliativversorgung

Aktuelle (überarbeitete) Behandlungspfade

Frühere Behandlungspfade vor Überarbeitung

Nachvollziehbarkeit der Ablaufstrukturen, Versorgungseffektivität, patientenrelevante Outcomes, Schnittstellenqualität

Inwieweit bestehen im Krankenhaus Verlegungsanreize bei Erreichen der Grenzverweil-dauer (Verlegung vom KH-Palliativdienst auf die KH-Palliativstation)?

Stationär behandelte Palliativpatientinnen und -patienten mit Mitbetreuung durch den KH-Palliativdienst

Erreichen oder Überschreiten der oberen Grenzverweil-dauer gemäß DRG-Systematik

Fälle ohne Erreichen der Grenzverweil-dauer bzw. vergleichbare Fälle vor diesem Zeitpunkt

Häufigkeit und Zeitpunkt der Verlegung auf die KHPalliativstation, ökonomisch induzierte Verlegungsmuster, Verweildauer, Patientenoutcomes

Inwieweit kommt es bei identischer Trägerschaft im Fall interner Kapazitätsengpässe oder besserer Remunerierung zu einer Veränderung der Versorgungsform (KH zu SAPV; SPV zu Hospiz und SAPV)?

Palliativpatientinnen und -patienten in Einrichtungsverbünden mit identischer Trägerschaft (KH, SAPV, stationäre Palliativversorgung, Hospiz)

Interne Kapazitätsengpässe oder günstigere Remunerierung in einer Alternativen Versorgungsform

Ausreichende Kapazitäten bei vergleichbarer Remunerierung der Versorgungsformen

Häufigkeit und Zeitpunkt des Wechsels der Versorgungsform (z.B. KH zu SAPV; SPV zu Hospiz und SAPV), Versorgungsqualität, Patientenpräferenz-Kongruenz

Inwieweit lassen sich Drehtür- Effekte (Verlegung vom Pflegeheim ins Krankenhaus im Palliativfall, insbesondere an Wochenenden) durch Kompetenzstärkung in den behandelnden Institutionen verringern?

Palliativpatientinnen und -patienten in stationären Pflegeeinrichtungen

Maßnahmen zur palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Kompetenzstärkung (Schulungen, palliative Rufbereitschaft, konsiliarische Anbindung an SAPV/AAPV)

Standardversorgung ohne gezielte Kompetenzstärkung

Häufigkeit ungeplanter Krankenhauseinweisungen (insbesondere an Wochenenden und nachts), Verweildauer im KH, Sterbeort, Symptomlast, Angehörigenbelastung

Wie relevant ist das im WIdOKompetenzatlas benannte Problem vermeidbarer Krankenhauseinweisungen am Lebensende?

Patientinnen und Patienten in der letzten Lebensphase (z.B. letzte 6 bis 12 Monate)

Strukturen zur Vermeidung stationärer Einweisungen (ambulante palliative Versorgung, SAPV, AAPV, Pflegeheim mit palliativer Anbindung, Advance Care Planning)

Regelversorgung ohne strukturierte palliative Anbindung

Anteil und Häufigkeit vermeidbarer KHEinweisungen, Ursachen der Einweisungen, regionale Variation, Sterbeort, Versorgungskosten

Worauf lassen sich die großen Unterschiede in den Behandlungsergebnissen zwischen SAPV-Teams zurückführen (z.B. Daten aus COMPANION)?

Palliativpatientinnen und -patienten in SAPV-Versorgung

Struktur- und Prozessmerkmale der SAPV-Teams (Teamgröße, Qualifikationsmix, 24/7- Erreichbarkeit, Fallzahl, Koordinationsqualität, regionale Einbettung)

Vergleich zwischen SAPV-Teams mit unterschiedlichen Struktur- und Prozessmerkmalen

Patientenrelevante Outcomes (Symptomkontrolle, Sterbeort, Angehörigenzufriedenheit, ungeplante KH-Einweisungen), Prozessqualität, ökonomische Outcomes

Thema: Kommunikation

Strukturierte Kommunikation bei Krankheitsprogression:

Führt eine strukturierte, leitlinienbasierte Kommunikationsintervention bei Gesprächen über Krankheitsprogression zu einer Verbesserung der psychischen Belastung und Entscheidungsqualität im Vergleich zur üblichen Gesprächsführung?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung in der Palliativversorgung

Strukturierte Kommunikationsintervention (z. B. SPIKES, NURSE, evidenzbasierte Gesprächsleitfäden, Training der Behandelnden)

Übliche, nicht standardisierte Gesprächsführung

Psychische Belastung (Angst, Depression), Entscheidungsqualität, Krankheitsverständnis, Lebensqualität

Advance Care Planning und Kommunikation über Lebensende: Verbessert eine frühzeitige, strukturierte Kommunikation im Rahmen von Advance Care Planning (ACP) die Übereinstimmung zwischen Patientenwünschen und tatsächlich erhaltenen Behandlungen im Vergleich zu später oder unsystematischer Kommunikation?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Frühzeitige, strukturierte ACP-Gespräche (inkl. Angehörigenintegration)

Späte oder nicht strukturierte Kommunikation über Therapieziele

 Zielkongruenz der Versorgung, Inanspruchnahme belastender Maßnahmen am Lebensende, Zufriedenheit von Patient:innen und Angehörigen

Kommunikation über Sterben und Tod (existenzielle Themen): Hat eine gezielte Schulung von Behandelnden in der Kommunikation über Sterben und Tod einen Einfluss auf das Ausmaß existenzieller Belastung und das Gefühl von Sicherheit bei Patient:innen?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankun

Kommunikationstraining für Behandelnde (z. B. Umgang mit Hoffnungslosigkeit und Hoffnung, „double awareness“)

Keine spezifische Schulung

Existentielle Belastung, Angst, Gefühl von Sicherheit, Vertrauen in Behandelnde

Thema: Therapiezielfindung

Wie wirksam sind strukturiere Entscheidungshilfen (decision aids) in der Palliativmedizin?

Patient:innen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung und deren Angehörige im Rahmen der Behandlungsplanung oder der vorausschauenden Versorgungsplanung

Einsatz von strukturierten Entscheidungshilfen in Form von Broschüren, Videos, Internetprogrammen oder Entscheidungstafeln zur Unterstützung des Shared Decision Making

Standardmäßige klinische Aufklärung und Beratung (persönliches Gespräch) ohne den Einsatz spezifischer, strukturierter Entscheidungshilfen

Wissen der Patient:innen über geplante Therapiemaßnahmen.

Entscheidungssicherheit und Verringerung von Entscheidungskonflikten.

Patient:innenzufriedenheit mit der getroffenen Entscheidung und der Informationsvermittlung.

Grad der Einbeziehung der Patient:innen in den Entscheidungsprozess.

Psychische Parameter wie Ängstlichkeit und Depression.

Häufigkeit des Abschlusses von Vorausverfügungen im Rahmen der vorausschauenden Versorgungsplanung.

Thema: Atemnot

Wie entsteht Atemnot?

Patienten mit Atemnot und einer nicht-heilbaren Krebserkrankung

- (Grundlagenforschung)

(Grundlagenforschung)

- (Grundlagenforschung)

Wirkt sich die Linderung von Angst/Panik durch Benzodiazepine bei Patienten mit Atemnot und Angst/Panik auch lindernd auf die Belastung durch Atemnot aus?

Patienten mit Atemnot und atemnotassoziierter Angst/Panik und einer nicht-heilbaren Krebserkrankung

Benzodiazepine

Plazebo

Standardisierte Belastung durch Atemnot, Lebensqualität

Wirkt sich die Linderung von Angst/Panik durch Pregabalin bei Patienten mit Atemnot und Angst/Panik auch lindernd auf die Belastung durch Atemnot aus?

Patienten mit Atemnot und atemnotassoziierter Angst/Panik und einer nicht-heilbaren Krebserkrankung

Pregabalin

Plazebo

Standardisierte Belastung durch Atemnot, Lebensqualität

Führt die Gabe von Dexamethason bei Lymphangiosis carcinomatosa der Lunge zur Linderung von Atemnot?

Patienten mit Atemnot und einer nicht-heilbaren Krebserkrankung

Dexamethason

Plazebo

Atemnotintensität, Standardisierte Belastung durch Atemnot, Lebensqualität

Wirkt die Konzentration auf die Ausatmung zu einer verlängerten Ausatmung und zur Linderung einer akuten Atemnot/Atemnotattacke?

Patienten mit akuter Atemnot/Atemnotattacke und einer nicht-heilbaren Krebserkrankung

Übung „Konzentration auf die Ausatmung“

?

Atemnotintensität, Standardisierte Belastung durch Atemnot, Lebensqualität

Wirken Opioide auch bei Atemnot durch Belastung?

Pat. mit nicht-heilbarer Krebserkrankung und Atemnot bei geringer Belastung ohne Ruhedyspnoe

Morphin ret. -Gabe

Placebo

Standardisierte Belastung (iso-time), Borg-Skala

Wirken alle starken Opioide gegen Atemnot?

Pat. mit nicht-heilbarer Krebserkrankung und Atemnot

Oxycodon ret, Hydromorphon ret, Fentanyl transcutan Jeweils äquipotente Dosen

Morphin ret.

Atemnotintensität, Standardisierte Belastung durch Atemnot, QoL

Thema: Tumorschmerz

Effektivität von Metamizol gegenüber anderen NOPAs

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit tumorbedingten Schmerzen

Metamizol

NSAR, Paracetamol

Schmerzeduktion, Verträglichkeit

Effektivität von iv Lidocain

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit tumorbedingten Schmerzen

Iv Lidocain

Placebo

Schmerzeduktion, Verträglichkeit

Geringere Toleranzentwicklung von L-Methadon gegenüber anderen Opioiden

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit tumorbedingten Schmerzen und längerer Lebenserwartung

L-Methadon

Andere Opioide

Dosisveränderung bei äquianalgetischer Behandlung

Haben Opioide einen Einfluss auf das Gesamt- bzw. tumorfreie Überleben?

Pat. mit nicht-heilbarer Krebserkrankung und Schmerzen

Opioide

Nichtopioid-Analgetika

Überleben

Thema: Fatigue

Wie ist der kurz- und mittelfristige Effekt einer Therapie mit Dexamethason zur Linderung von Fatigue?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung in der Palliativversorgung

Dexamethason oral

Plazebo

Müdigkeit, Schwäche

Wie ist der Effekt von einem an den Funktionszustand des Patienten adaptierten körperlichen Trainings zur Linderung von Fatigue?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung und  Funktionsstatus ECOG 3 oder 4

Körperliche Aktivierung/Training / Physiotherapie

Massagen oder andere passive Formen der Physiotherapie

Müdigkeit, Schwäche, Konzentrationsfähigkeit

Wie lassen sich Depression und Fatigue und irreversible Minderung des Allgemeinzustandes im Rahmen der Gesamtsituation (Kachexie, Anämie, Hypotonie, letzte Lebensphase) in der klinischen Praxis unterscheiden

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung in der Palliativversorgung

Diagnostik zu Depression und Fatigue mit entsprechender psychiatrischer und palliativmedizinischer Expertise

Keiner

Anteil von Patient*innen mit belastender Depression, Anteil von Patient*innen mit belastender Fatigue

Welchen Stellenwert hat eine routinemäßige Fatigue-Diagnostik (Labor, Funktionstests) in der klinischen Versorgung und im Befinden von Palliativpatient*innen?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung in der Palliativversorgung

Diagnostisches Screening (L-Thyroxin, Testosteron, andere Laborparameter, Up- and-Go, andere Funktionstests)

Kein Screening

Müdigkeit, Schwäche, Anteil Patient*innen mit Interventionen zur Linderung von Fatigue, 

Thema: Schlaf

Welche Medikamente sind für Insomnie im end-of-life-care überlegen?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung im Hospiz

Z-Substanzen

Niedrigpotente antidepressive und Antipsychotika

Einschlaflatenz, Schlafdauer, Tagesschläfrigkeit

Welche Interventionen sind für Tagesschläfrigkeit bei Palliativpatienten überlegen?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Modafinil / Solriamfetol

Änderung der Tagesstruktur

Verbesserung von Tagesschläfrigkeit

Welches Instrument eignet sich zum Assessment von Schlafstörungen bei palliativ versorgten Patienten und zeigt Assoziationen mit Lebensqualität und Funktionalität?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Strukturierte Schlafanamnese RU-Sated, PSQI, Stop-Bang, ILRLS, ESS EQ 5, CFS

EQ5 und CFS bei Patienten mit vs. ohne Schlafstörung

Assoziation zwischen QoL und CFS mit getörtem Schlaf. Ziel: identifizieren des Instrumentes zum Assessment von Schlafstörungen mit des besten Assoziation mit Frailty und QoL

Thema: Übelkeit/Erbrechen

Forschung in Bezug auf Übelkeit und Erbrechen sollte sich u.a. auf Medikamente Beziehen und dann speziell Palliativpatienten (mit einer Krebserkrankung außerhalb von tumorspezifischer Therapie) adressieren.  Vergleiche von Medikamenten untereinander und von verschiedenen Kombinationen wäre hilfreich.

Z.B. konnten für Promethazin, Mirtazapin und Antihistaminika keine sowie für andere Medikamente nur unzureichende Studien/Evidenzen für die S3-Leitlinie gefunden werden.

Hier die wesentlichen Medikamente, zu denen mehr Studien hilfreich sind:

-            Metoclopramid

-            Haloperidol

-            Droperidol

-            Levosulpirid

-            Olanzapin

-            Levomepromazin

-            Promethazin

-            Mirtazapin

-            5HT3-Rezeptorantagonisten

-            Kortikosteroide

-            Antihistaminika

-            Anticholinergika

-            NK1-Rezeptorantagonisten

-            Erythromycin

Thema: Obstipation

Effektivität von PAMORA vs. Laxanzien Behandlung der opioidinduzierten Obstipation (OIC)

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit tumorassoziierten Schmerz, Opioidtherapie und OIC

Gabe PAMORA

Gabe Laxanz

Stuhlgangsfrequenz

Rom-Kriterien

FBI

Stufenschema der Obstipationsbehandlung bei Gabe von Opioiden: Gabe PAMORA im ersten Schritt?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit tumorassoziierten Schmerz, Opioidtherapie und OIC

PAMORA im Schritt 1 Laxanzien im Schritt 2

Laxanzien im Schritt 1

PAMORA im Schritt 2

Stuhlgangsfrequenz

Rom-Kriterien

FBI

Thema: MIO

Effektivität von PAMORA vs. Laxanzien Behandlung der opioidinduzierten Obstipation (OIC)

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit tumorassoziierten Schmerz, Opioidtherapie und OIC

Gabe PAMORA

Gabe Laxanz

Stuhlgangsfrequenz

Rom-Kriterien

FBI

Stufenschema der Obstipationsbehandlung bei Gabe von Opioiden: Gabe PAMORA im ersten Schritt?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit tumorassoziierten Schmerz, Opioidtherapie und OIC

PAMORA im Schritt 1

Laxanzien im Schritt 2

Laxanzien im Schritt 1

PAMORA im Schritt 2

Stuhlgangsfrequenz

Rom-Kriterien

FBI

Thema: Maligne Wunden

Mit welchen Maßnahmen kann das Selbstmanagement und das Kontrollgefühl am besten gestärkt werden?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Malignen Wunden

Durch qualitative Methoden entwickeln und herausarbeiten

Selbstmanagementfähigkeit Ý

Kontrollverlust ß

Welche Auswirkungen hat ein zuverlässiger Verband und eine kontinuierliche Bezugsperson auf die Lebensqualität und das Sicherheitsgefühl

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Malignen Wunden

zuverlässiger Verband und eine kontinuierliche Bezugsperson

wechselnde Bezugspersonen (Verband mit kürzerer Dauer bis zur Durchfeuchtung) (Fallkontroll-Studie nicht Intervention)

Sense of security Ý

Lebensqualität Ý

Wie effektiv ist Tranexamsäure (lokal/systemisch) zur Prophylaxe oder Therapie von Blutungen bei malignen Wunden?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Malignen Wunden mit Blutungsneigung

Tranexamsäure (lokal/systemisch)

Tranexamsäure (lokal/systemisch)

Ohne Medikation (Prophylaxe)

Prophylaxe von Blutungen  Stoppen von Blutungen (Schnelligkeit, Häufigkeit) Therapie von Blutungen

Welche Auswirkungen hat ein Verband auf das Körperbild und die Körperbildveränderung?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Malignen Wunden mit Blutungsneigung

Qualitativ ohne Intervention

Körperbild und die Körperbildveränderung?

Kann durch ACP und antizipativer Notfallplanung für den Fall einer Blutung das Sicherheits- und Kontrollgefühl gestärkt werden?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Malignen Wunden mit Blutungsneigung

ACP Notfallplanung

Kein ACP

Kontrollverlust Ý Sense of security Ý

Thema: Angst

Kann eine Halt und Sicherheit vermittelnde hypnosystemische Kommunikation angstreduzierend wirken?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Angst

Hypnosystemische Kommunikation unter Nutzung positiver Suggestionen

Übliche Kommunikation

Angst sollte sich im Vergleich reduzieren.

Kann die Verwendung des ABCD der Würde bewahrenden Kommunikation nachweislich Angst reduzieren?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Angst

Behandlung/Versorgung durch ABCD-geschulte Palliative Care-Fachkräfte

Übliche Kommunikation

Angst sollte sich im Vergleich reduzieren

Kann durch den Einsatz von ACT Angst nachweislich reduziert werden? Bislang nicht eindeutige Ergebnisse

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Angst und damit verbundenem Leidensdruck

Gezielte ACT-Interventionen zur Förderung psychischer Flexibilität und damit auch funktionierender Krankheitsverarbeitung im Sinne der Double Awareness bei Kontrolle der Variable Beziehungsqualität zur die Interventionen durchführenden Fachkraft

Kontrollgruppe mit Entspannungsverfahren und/oder Wartegruppe mit anschließender Behandlung

Angst sollte sich mindestens so reduzieren, wie bei Entspannungsübungen

Kann durch den Einsatz hypnotherapeutischer Interventionen angst nachweislich reduziert werden?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Angst und damit verbundenem Leidensdruck

Gezielte hypnotherapeutische Interventionen zur Angstreduktion, die individuell an die Bedürfnisse der jeweiligen Person angepasst werden. Kontrolle der Variable Beziehungsqualität zur die Interventionen durchführenden Fachkraft

Kontrollgruppe mit Entspannungsverfahren und/oder Wartegruppe mit anschließender Behandlung

Angst sollte sich mindestens so reduzieren, wie bei Entspannungsübungen

Kann durch den Einsatz des Kompetenzscheinwerfers als Minimax-Intervention (nach Andreas Koller, Verwendung von Elementen hypnosystemische Kommunikation, PEP und Brainspotting) Angst reduziert werden?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung en mit Angst und damit verbundenem Leidensdruck

Gezielter Einsatz des Kompetenzscheinwerfers durch geschulte Fachkräfte zur Angstreduktion. Kontrolle der Variable Beziehungsqualität zur die Interventionen durchführenden Fachkraft

Kontrollgruppe mit Entspannungsverfahren und/oder Wartegruppe mit anschließender Behandlung

Angst sollte sich mindestens so reduzieren, wie bei Entspannungsübungen

Kann durch den Einsatz von Psilocybin oder Ketamin nachweislich Angst reduziert werden?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Angst und damit verbundenem Leidensdruck

Psychotherapeutisch kontrollierter Einsatz der jeweiligen Substanz mit Verlaufskontrolle

Vergleich mit klassischen SSRIs oder Interventionen wie Entspannung

Angst sollte sich signifikant reduzieren und im Vergleich mindesten seinen ähnlichen Effekt haben wie Entspannungsübungen

Welche Wirkung hat Musiktherapie (oder andere Künstlerische Therapie) auf Angst?

Patient:innen mit Angst und einer nicht-heilbarer Krebserkrankung

Künstlerische Therapie (Kunst-, Musik-, Tanz-, Theatertherapie o.a.)

Treatment as usual / verbale, z.B. Psychoonkologische oder Seelsorgerische Intervention

Standardisierte Erfassung der Belastung durch Angst, der Lebensqualität

Thema: Depression

Vor dem Hintergrund der Erkenntnis, dass Künstlerische Therapien depressive Symptome reduzieren und die Stimmung verbessern können: Verringern Künstlerische Therapien die Belastung durch Depression bei Patienten mit Krebserkrankung?

Patienten mit Depression und einer nicht-heilbaren Krebserkrankung

Künstlerische Therapie (Kunst-, Musik-, Tanz-, Theatertherapie o.a.)

Treatment as usual/

verbale, zB. Psychoonkologische oder Seelsorgerische Intervention

/ ausschließliche medikamentöse Behandlung

Standardisierte Erfassung der Belastung durch Depression, der Lebensqualität

Thema: Todeswünsche

Kann Palliativversorgung dazu beitragen, den Handlungsdruck bei Todeswünschen zu reduzieren

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

offenes Gespräch über Palliativangebote

offenes Gespräch über Palliativangebote - vs kein Gespräch - Handlungsdruck/Form von Todeswünschen

-

Thema: Sterbephase

Hat eine spezifische pflegerische Lagerungsintervention Einfluss auf die Intensität der Rasselatmung und die Belastung der Angehörigen?

Erwachsene Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung und terminaler Rasselatmung in der Sterbephase (letzte 3–7 Lebenstage)

Strukturierte pflegerische Lagerungsintervention
(z. B. 135°-Seiten/Bauchlagerung zur Sekretmobilisation)

Standardlagerung ohne spezifisches Lagerungsprotokoll

Intensität der Rasselatmung Häufigkeit von Sekretgeräuschen Belastung der Angehörigen Bedarf an medikamentöser Therapie (z. B. Anticholinergika)

Ist eine Kombinationstherapie aus Haloperidol & Lorazepam bei agitiertem Delir in der Sterbephase wirksamer als Haloperidol alleine?

Erwachsene Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung und hyperaktivem Delir in der Sterbephase (letzte 3–7 Lebenstage)

Kombinationstherapie aus Haloperidol + Benzodiazepin (z. B. Lorazepam)

Monotherapie mit Haloperidol

Reduktion der Delir-Agitation (z. B. Delirium Rating Scale Revised (DRS-R-98 / RASS) Zeit bis zur Symptomkontrolle Bedarf an zusätzlicher Sedierung  Belastung für Angehörige

Thema: Angehörige

Führt die Durchführung von regelmäßiger Bedarfserfassung zu einer besseren Versorgung der Angehörigen, z.B. zu Reduktion der psychosozialen Gesamtbelastung, psychischer Morbidität, Verbesserung der Lebensqualität, Reduktion unerfüllter Unterstützungsbedürfnisse?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Durchführung von regelmäßiger multidimensionaler Bedarfserfassung (Screening/Assessment)

usual care ohne Intervention

Psychosoziale Gesamtbelastung, psychische Morbidität, Lebensqualität, unerfüllte Unterstützungsbedürfnisse

Führt ein regelmäßiges multidimensionales Screening (z.B. CAREPAL-8) + abgestufter Versorgungsalgorithmus (psychoonkologisches Angebot bei hoher Belastung; Sozialdienst bei unerfüllten Needs etc.) vs. „usual care“ zu geringerer psychosozialer Belastung und psychischen Störungssymptomen, höherer QOL und weniger unerfüllten Unterstützungsbedarfen im Verlauf?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

regelmäßiges multidimensionales Screening (z.B. CAREPAL-8) + abgestufter Versorgungsalgorithmus (psychoonkologisches Angebot bei hoher Belastung; Sozialdienst bei unerfüllten Needs etc.)

usual care ohne Intervention

psychosoziale Belastung, psychische Störungssymptome, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfen nach einem bestimmten Zeitpunkt (z.B. 8–12 Wochen?)

Führt eine bedarfsgerechte, strukturierte Mitbetreuung der Angehörigen zu einer Verbesserung Patienten-bezogener Outcomes (z.B. Versorgungsqualität, Reduktion von Versorgungskosten)?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Bedarfsgesteuerte strukturierte Mitbetreuung der Angehörigen

usual care ohne Intervention

Versorgungsqualität, Reduktion von Versorgungskosten, z.B. durch Reduktion ungewollter Krankenhausaufnahmen.

Führen zielgerichtete, bedarfsadaptierte, standardisierte Interventionen für belastete Angehörige zu einer Verbesserung der Situation der Angehörigen?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Zielgerichtete bedarfsadaptierte standardisierte Interventionen (z.B. (Psycho-)edukativ)

usual care ohne Intervention

psychosoziale Belastung und psychischen Störungssymptomen, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfe nach einem bestimmten Zeitpunkt (z.B. 8–12 Wochen?)

Wie sind Angehörige mit Risikokonstellationen / Risikoverläufen charakterisiert, die einen besonderen Mitbetreuungsbedarf erfordern?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Systematische Evaluation von möglichen Risikofaktoren (nicht-interventionell)

keine

Potentielle Einflussfaktoren (soziodemographisch, Erkrankungs- und Versorgungsbezogen, etc.)

Von welchen Maßnahmen profitieren Angehörige mit Risikokonstellationen zu welchem Zeitpunkt?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung mit Risikokonstellationen

Zielgerichtete standardisierte Interventionen (z.B. Psycho-)edukativ)

usual care ohne Intervention

psychosoziale Belastung, psychische Störungssymptome, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfen nach bestimmten Zeitpunkten (z.B. 8–12 Wochen?)

Welche Bedarfe haben Angehörigen von nicht heilbar kranken Menschen außerhalb der spezialisierten Palliativversorgung (Basis- und Allgemeine Palliativversorgung)?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung in der Basis- und Allgemeinen Palliativversorgung

Systematische Bedarfserfassung (nicht-interventionell)

keine

psychosoziale Belastung, psychische Störungssymptome, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfen nach bestimmten Zeitpunkten (z.B. 8–12 Wochen?)

Entwicklung und Evaluation von bedarfsgerechten Unterstützungsangeboten für Angehörige außerhalb der spezialisierten Palliativversorgung

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung in der Basis- und Allgemeinen Palliativversorgung

Zielgerichtete standardisierte Interventionen (z.B. Psycho-)edukativ)

usual care ohne Intervention

psychosoziale Belastung, psychische Störungssymptome, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfe nach bestimmten Zeitpunkten (z.B. 8–12 Wochen?)

Welche Bedarfe haben besondere Angehörigengruppen (Migrationshintergrund, in Vertreterfunktion, mit Fachhintergrund, LSBTIQ+-Personen)?

besondere Angehörigengruppen von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung (Migrationshintergrund, in Vertreterfunktion, mit Fachhintergrund, LSBTIQ+-Personen)

Systematische Bedarferfassung (nicht-interventionell)

keine

psychosoziale Belastung, psychische Störungssymptome, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfen nach bestimmten Zeitpunkten (z.B. 8–12 Wochen?)

Von welchen Maßnahmen profitieren besondere Angehörigengruppen (Migrationshintergrund, in Vertreterfunktion, mit Fachhintergrund, LSBTIQ+-Personen)?                 

besondere Angehörigengruppen von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung (Migrationshintergrund, in Vertreterfunktion, mit Fachhintergrund, LSBTIQ+-Personen)

Zielgerichtete standardisierte Interventionen (z.B. Psycho-)edukativ)

usual care ohne Intervention

psychosoziale Belastung, psychische Störungssymptome, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfen nach bestimmten Zeitpunkten (z.B. 8–12 Wochen?)

Welchen Einfluss hat ein frühes strukturiertes Trauer-Monitoring während der palliativmedizinischen Begleitung auf das Auftreten anhaltender Trauerstörungen (Prolonged Grief Disorder)?

Angehörige Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung während der palliativ-medizinischen Begleitung

strukturiertes Trauer-Monitoring

usual care ohne Intervention

Auftreten anhaltender Trauerstörungen (Prolonged Grief Disorder)

Welche Wirkung haben strukturierte, bedarfsorientierte Trauerinterventionen (z. B. Psychoedukation, kognitive Verhaltenselemente, Peer-Support) im Vergleich zu usual care auf psychische Belastungs- und Funktionsparameter bei trauernden Angehörigen?

Trauernde Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

strukturierte, bedarfsorientierte Trauerinterventionen (z. B. Psychoedukation, kognitive Verhaltenselemente, Peer-Support)

usual care ohne Intervention

psychische Belastungs- und Funktionsparameter bei trauernden Angehörigen

Führt die Anerkennung und Berücksichtigung von Angehörigen als eigenständige moralische Anspruchsberechtigte in der Palliativversorgung im Vergleich zu einer rein patientenzentrierten Praxis zu veränderten Entscheidungen über Unterstützungsangebote und zu einer als ausgewogener erlebten Balance zwischen Patienteninteressen und Schutzbedürfnissen vulnerabler Angehöriger?

Teams der Palliativversorgung und Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Explizite Anerkennung von Angehörigen als moralische Anspruchsberechtigte (z.B. in Leitlinien, SOPs, Schulungen, Dokumentation).

usual care ohne Intervention

Begründungsmuster professioneller Verantwortung, Prioritätensetzung und Umfang von Unterstützungsangeboten, erlebte Nachvollziehbarkeit, Fairness und Transparenz von Entscheidungen, Angemessenheit der Balance zwischen Patienteninteressen und Schutzbedürfnissen der Angehörigen, moralische (Un‑)Sicherheit im Team

Führt die Einführung eines strukturierten Pflichtenschemas gegenüber Angehörigen im Vergleich zu nicht strukturierter, ad‑hoc begründeter Angehörigenarbeit zu klareren Entscheidungen über Unterstützungsleistungen, verlässlichen Mindeststandards und geringerer moralischer Unsicherheit bei Fachpersonen, insbesondere in Situationen ausgeprägter Angehörigenvulnerabilität?

Teams der Palliativversorgung, die regelmäßig mit Angehörigen von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung arbeiten.

Strukturiertes ethisches Framework zur Bestimmung von Pflichten gegenüber Angehörigen, das u.a. die Vulnerabilität von Angehörigen als Entscheidungskriterium berücksichtigt, angewandt in Entscheidungsprozessen, Dokumentation und Angebotsplanung

usual care ohne Intervention

Klarheit von Entscheidungen über Unterstützungsleistungen, Verlässlichkeit und Umsetzung von Mindeststandards für Angehörigenunterstützung, wahrgenommene Nachvollziehbarkeit und Fairness der Priorisierung, Ausmaß moralischer Unsicherheit (moral distress) bei Fachpersonen

Führt die Durchführung von regelmäßiger Bedarfserfassung zu einer besseren Versorgung der Angehörigen, z.B. zu Reduktion der psychosozialen Gesamtbelastung, psychischer Morbidität, Verbesserung der Lebensqualität, Reduktion unerfüllter Unterstützungsbedürfnisse?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Durchführung von regelmäßiger multidimensionaler Bedarfserfassung (Screening/Assessment)

usual care ohne Intervention

Psychosoziale Gesamtbelastung, psychische Morbidität, Lebensqualität, unerfüllte Unterstützungsbedürfnisse

Führt ein regelmäßiges multidimensionales Screening (z.B. CAREPAL-8) + abgestufter Versorgungsalgorithmus (psychoonkologisches Angebot bei hoher Belastung; Sozialdienst bei unerfüllten Needs etc.) vs. „usual care“ zu geringerer psychosozialer Belastung und psychischen Störungssymptomen, höherer QOL und weniger unerfüllten Unterstützungsbedarfen im Verlauf?

Angehörige von Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

regelmäßiges multidimensionales Screening (z.B. CAREPAL-8) + abgestufter Versorgungsalgorithmus (psychoonkologisches Angebot bei hoher Belastung; Sozialdienst bei unerfüllten Needs etc.)

usual care ohne Intervention

psychosoziale Belastung, psychische Störungssymptome, QOL und unerfüllte Unterstützungsbedarfen nach einem bestimmten Zeitpunkt (z.B. 8–12 Wochen?)

Führt eine bedarfsgerechte, strukturierte Mitbetreuung der Angehörigen zu einer Verbesserung Patienten-bezogener Outcomes (z.B. Versorgungsqualität, Reduktion von Versorgungskosten)?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Bedarfsgesteuerte strukturierte Mitbetreuung der Angehörigen

usual care ohne Intervention

Versorgungsqualität, Reduktion von Versorgungskosten, z.B. durch Reduktion ungewollter Krankenhausaufnahmen.

Thema: Spiritualität

Wie beeinflusst eine koexistente Depression Intensität und Ausprägung spiritueller Bedürfnisse?

PatientInnen mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung mit einer Lebenserwartung von mehreren Monaten und einer diagnostizierten Depression

Validierte Selbsterfassungsinsturmente  für Depression und Angst (z. B. HADS oder Becks Inventar) sowie für spirituelle Bedürfnisse (z. B. Spiritual Needs Questionnaire entweder in der Kurzform als Screener oder in der Langform)

PatientInnen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung und einer Lebenserwartung von mehreren Monaten ohne Depression

Gesundheitsberufliche Spiritual Care muss eine koexistente Depression sowohl in der Wahrnehmung als auch im Umgang mit spirituellen Bedürfnissen berücksichtigen.

Gibt es Unterschiede in Intensität und Ausprägung (z. B. religiöse Bedürfnisse, existenzielle, Bedürfnis nach Innerem Frieden, Bedürfnis nach Generativität /Geben) spiritueller Bedürfnisse von muslimisch, christlich, jüdisch oder agnostisch sozialisierten PatientInnen

Möglichst gleichgroße Kohorten von muslimisch, christlich, jüdisch oder agnostisch sozialisierten Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung bei Festlegung der Unheilbarkeit

Selbsteinschätzung der PatientInnen bzgl. der Ausrichtung der Sozialisation sowie der spirituellen Bedürfnisse (z. B. mittels Spiritual Needs Questionaire entweder in der Kurzform oder als Screener oder in der Langform.)

Vergleich der Gruppen unterschiedlicher Sozialisation

Spirituelle Bedürfnisse unterscheiden sich in Intensität und Ausprägung nicht hinsichtlich der erfolgten Sozialisation

Durch wen und in welcher Form werden spirituelle Bedürfnisse in spezialisierten  Palliativ- / Hospizeinrichtungen  (Palliativstationen, Palliativdiensten im Krankenhaus, stationären Hospizen, SAPV) erfasst, dokumentiert und an nachbetreuende Einrichtungen weitergegeben?

Befragung von Mitarbeitenden in spez. Palliativ- Hospizeinrichtungen.

Entwicklung eines Fragebogens auf der Basis von Interviews sowie Analyse von Krankenakten.

Online-Befragung mittels des entwickelten Fragebogens von Mitarbeitenden in spez. Palliativ-/Hospizeinrichtungen.

Primär deskriptive Analyse; sekundär Vergleich der jeweiligen Praxis in den verschiedenen Betreuungssettings

Erfassung, Dokumentation und Weitergabe von spirituellen Bedürfnissen von im Rahmen der Spezialisierten Palliativ-/ Hospizversorgung betreuten Patienten erfolgt höchst unterschiedlich. Es bedarf der Entwicklung einer (verbindlichen) Handreichung zum Umgang mit diesen Informationen

Führt Kunsttherapie (oder andere Künstlerische Therapie) zu einer Verbesserung der Lebensqualität/des spirituellen Wohlbefindens?

Patient:innen mit nicht-heilbarer Krebserkrankung

Künstlerische Therapie (Kunst-, Musik-, Tanz-, Theatertherapie o.a.)

Treatment as usual

/ verbale, z.B. Psychoonkologische oder Seelsorgerische Intervention

Standardisierte Erfassung von Quality of Life, von Lebensqualität/ spirituellem Wohlbefinden