8. Rehabilitation und Nachsorge – Adulte Weichgewebesarkome

Hintergrund

Die soll-Empfehlung als starke Empfehlung für das Nachsorgekonzept von Weichgewebesarkompatienten entstand aus der Aufarbeitung der Kriterien der Evidence to Decision (EtD) frameworks. Das Ergebnis begründet den Empfehlungsgrad und legt die Abwägung von Nutzen und Schaden dar. Die Entscheidungsfindung ist dadurch strukturiert und transparent.

Weichgewebesarkome sind seltene Erkrankungen. Die Expertise für die Nachsorge der Patienten ist an einem zertifizierten Sarkomzentrum vorhanden. Die Zertifizierung der Sarkomzentren wird erst seit 2018 durchgeführt, daher gibt es noch keine Evidenz in diesem Bereich und ist Inhalt aktueller Forschung.

Der Nutzen der Nachsorge an sich und der Nachsorge am zertifizierten Sarkomzentrum bzw. in Abstimmung mit diesem dient der frühzeitigen Erkennung eines Rezidivs oder Metastasen. Die fachliche Expertise ist in allen diagnostischen und therapeutischen Bereichen sehr hoch.

Reaktionen von Patienten aus dem Lebenshaus (jetzt Deutsche Sarkom-Stiftung) zeigen, dass diese sich an einem Zentrum besser aufgehoben fühlen. Eine wohnortnahe ungesteuerte Nachsorge, besonders, wenn das Sarkomzentrum sehr weit weg ist, führt zur Verunsicherung der Patienten, mit so einer seltenen Erkrankung.

Der Ressourcenbedarf entspricht dem einer risikoadaptierten Nachsorge anderer Krebsarten. Eine weite Anreise wird von den Patienten gern in Kauf genommen. Sie ist kostenökonomisch, da die Bewertung der Bildgebung vor Ort erfolgt, und ggf. direkt im persönlichen Gespräch mit dem Patienten weitere diagnostische/therapeutische Maßnahmen festgelegt werden können. Die Fahrkosten fallen eingeschränkt ins Gewicht.  Inkorrekte Bewertung radiologischer oder klinischer Befunde können zu Fehleinschätzungen, Therapieverzögerungen oder auch unnötigen diagnostischen/ therapeutischen Maßnahmen führen, die einen höheren Ressourcenverbrauch darstellen.

Daher soll das Nachsorgekonzept von Weichgewebesarkompatienten durch bzw. in Abstimmung mit einem zertifizierten Sarkomzentrum oder assoziierten Kooperationspartner festgelegt werden.

Hintergrund

Onkologische Patienten haben einen im IX. Buch des Sozialgesetzbuches (SGB IX) verankerten Anspruch auf medizinische Rehabilitationsleistungen. Diese Maßnahmen haben das Ziel, die Selbstbestimmung der Patienten und ihre gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern, Benachteiligungen zu vermeiden oder ihnen entgegenzuwirken [579].

Der Bedarf an Rehabilitationsleistungen besteht immer dann, wenn eine tumor- oder therapiebedingte funktionelle Einschränkung vorliegt, die eine nicht nur vorübergehende Beeinträchtigung im täglichen Leben darstellt. Eine Rehabilitationsfähigkeit ist dann gegeben, wenn die körperliche und psychische Verfassung des Patienten (z. B. Belastbarkeit, Motivation bzw. Motivierbarkeit) ausreichend für die Teilnahme an einer Rehabilitationsleistung vorhanden ist.

Leistungen zur Rehabilitation können als Anschlussrehabilitation (AHB/AR) direkt nach Beendigung der stationären oder ambulanten Primärbehandlung erbracht werden. Eingeleitet wird die AHB/AR in diesem Fall durch den zuletzt behandelnden Arzt bzw. Sozialdienst der zuletzt behandelnden Klinik; die Durchführung der AHB/AR erfolgt in speziellen, dafür geeigneten Reha-Einrichtungen [580]. Bei fortbestehenden gravierenden Funktionsstörungen können darüber hinaus weitere Rehabilitationsleistungen in Anspruch genommen werden. Hierzu muss ein Antrag an den zuständigen Kostenträger gerichtet werden.

Kostenträger für die onkologische Rehabilitation sind neben der Deutschen Rentenversicherung auch Krankenkassen, Berufsgenossenschaften oder andere Sozialversicherungsträger. Gesetzliche Grundlagen hierzu finden sich im SGB V im Falle der GKV oder im SGB VI im Falle der DRV.

Anforderungen an die Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität onkologischer Rehabilitation wurden durch die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) und die Deutsche Rentenversicherung (DRV) formuliert und werden regelmäßig in einem aufwändigen externen Qualitätsmanagementprozess überwacht [581], [582], [583].

Die Anforderungsprofile für Rehabilitationseinrichtungen orientieren sich sinnvoller- weise an den häufig auftretenden Krebserkrankungen (Brust-, Dickdarm-, Prostata-, Lungenkrebs). Patienten mit Weichgewebesarkomen werden typischerweise nicht mit spezifischen Rehabilitationsangeboten adressiert. Um den besonderen Problem-stellungen gerecht zu werden, kann es erforderlich sein, von den üblichen Routinen der Zuordnung der Patienten in die Rehabilitationskliniken abzuweichen.

Aufgrund des sehr komplexen und variablen Einschränkungsbildes bei Patienten mit adultem Weichgewebesarkom ist bei der Rehabilitationsmaßnahme neben der onkologischen Fachkompetenz unbedingt ein interdisziplinärer und multimodaler Rehabilitationsansatz zu verfolgen; Bei speziellen orthopädischen Funktionsstörungen infolge eines Extremitätensarkoms kann etwa die Auswahl einer geeigneten onkologischen Klinik mit zusätzlichem orthopädischem Schwerpunkt sinnvoll sein. Eine Studie an 728 Patienten mit Extremitätensarkomen zeigte, dass frühe funktionelle Rehabilitationsmaßnahmen zu einem signifikant verbesserten onkologischen Ergebnis führen (OR 0,5, CI 0,3-0,9) [584].

Auszurichten ist die medizinische Rehabilitation nach geltenden Rahmenvereinbarungen immer an einem umfassenden bio-psychosozialen Krankheitsmodell, das sich an der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) orientiert. Hierbei wird ein Patient unter Einbeziehung individueller, fördernder oder hemmender Kontextfaktoren betrachtet und die Erkrankung, sowie deren Folgen werden als Ergebnis von sich wechselseitig beeinflussenden somatischen, psychischen und sozialen Einflussfaktoren verstanden.

Neben den individuellen, anhand der Kriterien der ICF zu formulierenden, Rehabilitationszielen umfasst die Zielsetzung der onkologischen Rehabilitation bei Patienten mit adultem Weichgewebesarkom im Allgemeinen folgende Punkte:

• Diagnose und die Behandlung von Krankheits- und therapiebedingten Folgestörungen
• Erhalt bzw. Wiederherstellung der physischen und psychischen Leistungsfähigkeit
• Erhalt bzw. Wiederbefähigung zur Teilhabe am normalen gesellschaftlichen Leben und,
• soweit der Patient noch im Berufsleben steht, Erhalt oder die Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit.

Bei Patienten mit adultem Weichgewebesarkom bestehen Einschränkungen, je nach Tumorlokalisation und Art des Primäreingriffs, vorwiegend aufgrund muskulo-skelettaler Probleme. So weisen Patienten mit einem Extremitätensarkom im Vergleich zu ihrer Alterskohorte auch langfristig eine deutlich reduzierte körperliche Aktivität auf, wie etwa ein systematischer Review von Kwong et. al. [585], sowie eine Datenanalyse der Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) [586] ergab, woraus die Autoren auf einen Bedarf an Rehabilitationsleistungen und insbesondere bewegungsbasierten Therapieangeboten schlossen.

Eine Übersichtsarbeit von Gerrand und Furtado zeigt, dass ein relevanter Anteil der Sarkompatienten neben den Einschränkungen im Bereich des Bewegungsapparates außerdem an diversen anderen Folgestörungen leidet: 28 % der Patienten berichten über schwere tumorassoziierte Erschöpfung (Fatigue), nahezu alle Patienten berichten über Schmerzen (9,5 % davon schwergradig), etwa ein Drittel leidet an Lymphödemen; ein Großteil von bis zu 77 % der Patienten weist zum Teil langfristige psychosoziale Probleme wie Depression, sozialen Rückzug oder sexuelle Funktionsstörungen auf, so dass sich hieraus ebenfalls ein Rehabilitationsbedarf ergibt. Die Autoren schlussfolgern, dass eine ICF-basierte, multidisziplinäre Rehabilitation den Patienten eine Normalisierung der körperlichen und psychosozialen Funktion, sowie Teilhabe ermöglicht und daher frühzeitig begonnen werden sollte [587].

Medizinische Rehabilitation bei Patienten mit adultem Weichgewebesarkom

Hintergrund

In einer vergleichenden Studie von Michot et al. konnte für Patienten mit adultem Weichgewebesarkom der Vorteil einer frühzeitigen systematischen Bewegungstherapie und Rehabilitationsbehandlung auf die Wundheilung, Anzahl der Krankenhaustage und auf das funktionelle Ergebnis gezeigt werden [588].

Weitere systematische Evidenzen zum Effekt einer Rehabilitationsbehandlung liegen für dieses kleine Patientenkollektiv leider nicht vor.

Eine allgemeine Literatursuche zur onkologischen Rehabilitation, bzw. zu einzelnen in der Rehabilitation eingesetzten Therapiemodalitäten, etwa für die Bewegungs- und Sporttherapie, zeigt jedoch übergreifende, bzw. für andere onkologische Entitäten nachgewiesene positive Effekte, aus denen sich ein Nutzen der Rehabilitation auch für Patienten mit Weichgewebesarkom zumindest interpolieren lässt. So konnte gezeigt werden, dass onkologische Patienten von einem körperlichen Training zu jeder Therapiephase hinsichtlich Lebensqualität, Funktion und Aktivität profitieren und Folgestörungen wie etwa die tumorbedingte Fatigue-Symptomatik verbessert werden konnte [589], [590], [591]. Für Patienten mit Osteosarkom konnte gezeigt werden, dass ihre subjektive Lebensqualität weniger von dem chirurgischen Ansatz, sondern vielmehr von dem erreichten funktionellen Ergebnis abhängt [592] und dass funktionelle Verbesserungen durch eine Rehabilitationsbehandlung erreicht werden können [593], [594], [595].