9. Psychoonkologische und psychosoziale Aspekte, Palliativversorgung – Adulte Weichgewebesarkome

Hintergrund

Der Einsatz eines psychoonkologischen Screeninginstrumentes sollte frühestmöglich erfolgen und in angemessenen Abständen, wenn klinisch indiziert oder bei Veränderung des Erkrankungsstatus der Patienten (z. B. Wiederauftreten oder Fortschreiten der Erkrankung) wiederholt durchgeführt werden. Es sollen standardisierte und validierte Screeningverfahren eingesetzt werden (vgl. S3-Leitlinie Psychoonkologie, Kapitel 7.3.1). Im Falle eines positiven Ergebnisses eines Screenings und/oder Patientenwunsch soll ein diagnostisches Gespräch zur Abklärung psychosozialer Belastungen und psychischer Komorbidität erfolgen.

Psychische, soziale und spirituelle Aspekte werden im Begriff der Lebensqualität zusammengefasst. Die Erfassung von Lebensqualität als patientenrelevanter Ergebnisparameter gewinnt in medizinischer und gesundheitswissenschaftlicher Versorgung und Forschung zunehmend an Bedeutung [597], [598], [599]. Die EORTC empfiehlt eine komplementäre Erhebung der Lebensqualität [600]: generische Instrumente, entitätsspezifische Instrumente sowie ggf. ergänzende Einzelitems (z.B. aus der EORTC Item-Library) [601] für bisher nicht abgebildete Symptombereiche. Generische Aspekte können mittels FACT-G oder EORTC QLQ-C30 erhoben werden.

Für Sarkomerkrankungen existiert bisher kein entitätsspezifisches Erhebungsinstrument, was eine valide Lebensqualitätsmessung in der Versorgung sowie als Endpunkt in wissenschaftlichen Aktivitäten sehr erschwert. Ein sarkomspezifisches Lebensqualitätsmodul für den komplementären Einsatz mit dem EORTC QLQ-C30 wird gegenwärtig in einer Kooperation aus der EORTC Quality of Life Group sowie der Soft Tissue and Bone Sarcoma Group entwickelt.

Jedem Patienten / jeder Patientin muss die Möglichkeit einer Beratung durch Sozialdienst und Psychoonkologie in allen Phasen der Erkrankung ort- und zeitnah angeboten werden, der Nachweis ist erforderlich. Im Erhebungsbogen „Sarkomzentrum - Modul im Onkologischen Zentrum der Deutschen Krebsgesellschaft” [602] wird bezüglich der Psychoonkologie unter 1.4.1 und der Sozialarbeit unter 1.5.1 darauf verwiesen, dass die „Anforderungen des Erhebungsbogens Onkologische Zentren“ zu erfüllen sind. Für die Sozialarbeit ist der Expertenstandard "Psychosoziale Erstberatung onkologischer Patienten durch Soziale Arbeit in der stationären Versorgung (PEOPSA)" [603], [604] anzuwenden, sobald dieser verabschiedet ist. Die ambulante Weiterbetreuung durch ambulante psychoonkologische Leistungsanbieter vorzubereiten ist unter 1.4.7 im Aufgabenprofil der Psychoonkologie im Erhebungsbogen für Onkologische Spitzenzentren und Onkologische Zentren festgehalten.

Die besondere Situation von Patienten in und nach der Behandlung von Weichgewebesarkomen wird in Empfehlung 9.6 und dem Hintergrundtext ausführlich charakterisiert und muss in der psychosozialen Beratung über ambulante psychosoziale und psychotherapeutische Angebote im Zentrum berücksichtigt werden.

Wegen der Seltenheit der Erkrankung machen Patienten mit adulten Weichgewebesarkomen häufig Erfahrungen von verzögertem Behandlungsbeginn, Fehlmanagement der Diagnostik oder primären Fehlbehandlungen [605], [606]. Gleichzeitig ist es für sie - selbst im medizinischen System - oft schwer, adäquate Informationen zu erhalten. Die daraus unter Umständen resultierenden Gefühle von Verunsicherung, Hilflosigkeit oder Misstrauen können den Beziehungsaufbau zwischen Patienten und Therapeuten in Zentren erschweren. Dies sollte bei medizinischen Therapeuten besondere Berücksichtigung finden und im interdisziplinären Austausch mit Psychoonkologen reflektiert werden.  

Hintergrund

Die Seltenheit der Erkrankung bedingt, dass die Primärbehandlung von Patienten entweder lokal mit späterer Vorstellung an einem Sarkomzentrum oder primär an einem spezialisierten Zentrum stattfindet. Diese sind häufig weit vom Wohnort entfernt. Obwohl tendenziell die psychosoziale Belastung zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und der Primärbehandlung am höchsten ist, zeigt doch ein ähnlich großer Anteil der Patienten auch nach längerer krankheitsfreier Überlebenszeit relevante Zeichen psychosozialer Belastung wie Depressionen, (Progredienz-)Ängste und Distress [587], [605], [606], [607], [608], [609], [610], [611]. Nach für Patienten mit Weichgewebesarkom typischerweise sehr eingreifenden und funktionell einschränkenden therapeutischen Maßnahmen sind die Reintegration in das alltägliche Leben sowie die hierbei erlebten Limitationen durch Krankheits- und Therapiefolgen, die auch das Selbstwerterleben und das Selbstkonzept bedrohen, oftmals problematisch [612]. Gravierende Probleme mit dem Körperbild und Mobilitätseinschränkungen, v.a. nach an den Extremitäten lokalisierten Sarkomen (ca. 70 % der Fälle), können zu eher vermeidenden Copingstrategien und zu sozialer Isolation mit negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität führen [613].

Daher soll für stark belastete Patienten auch nach der - psychosoziale Angebote vorhaltenden - Primärbehandlung im spezialisierten Zentrum eine wohnortnahe ambulante psychotherapeutische Weiterbehandlung ermöglicht werden, die die genannten, oft langwierigen Problematiken aufgreifen und Hilfen bei der Erarbeitung von Lösungswegen geben kann. Gleiches gilt für die in dieser Krankheitsphase meist deutlicher werdenden Probleme im Familiensystem.

Auch bei wiederholt erforderlichen Behandlungen im Falle eines oder mehrerer Tumorrezidive ist ein vertrauter Ansprechpartner in Wohnortnähe hilfreich, um bei der Verarbeitung der dann erlebten erheblichen Belastungen und dem erneut erforderlichen Anpassungsprozess ausreichende Unterstützung zu gewährleisten.

Aufgrund der Seltenheit ihrer Diagnosen sind Patienten mit „Rare Cancer“ oft stark auf zusätzliche Unterstützung angewiesen. Hier kann der Kontakt zu einer Patienten-/Selbsthilfegruppe sehr hilfreich sein. Die in Deutschland tätigen (z.B. Deutsche Sarkom-Stiftung (früher Das Lebenshaus), SOS Desmoid u.a.) Organisationen sind gut vernetzt mit zertifizierten Sarkomzentren und assoziierten Kooperationspartnern. Zusätzlich bestehen oft Verbindungen zu Patientenorganisationen in anderen Ländern.

Patienten-/Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen und Begleitern (Angehörigen) meist kostenlose Beratung sowie Informations- und Hilfsangebote.

Diese können beispielsweise unterstützen, dass frühestmöglich der Weg in spezialisierte Zentren gefunden wird und Betroffene ihre Erkrankung und ihre Behandlungsoptionen besser verstehen. Auch Kenntnisse über verfügbare Klinische Studien und spezielle Therapieoptionen können auf einer anderen Informationsebene als der medizinischen vermittelt werden. Oft erleichtert der Kontakt mit einer Patienten-/Selbsthilfegruppe auch das offene Gespräch mit anderen Betroffenen und die spürbare Solidarität gibt das wichtige Gefühl mit einer seltenen Erkrankung nicht alleine zu sein.

Erfahrungsgemäß kann die Nutzung nicht qualitätsgesicherter Angebote (Online-Gruppe, Websites, Foren, Chats etc.) jedoch auch zu starker Verunsicherung und Desinformation von Patienten führen. Daher sollten Hinweise auf qualitätsgesicherte Selbsthilfe-/Vernetzungsangebote gegeben werden.

Hervorzuheben sind hier zwei wesentliche Angebote für Sarkom-Patienten in Deutschland:

GIST/Sarkome - www.sarkome.de - die gemeinnützige Deutsche Sarkom-Stiftung.

Der „Patienten-Bereich“ der Stiftung ist Nachfolger des bereits 2003 gegründeten Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/Sarkome. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine „Mitmach-Organisation“, in der Patienten, und alle an der Diagnostik und Therapie beteiligten Professionen zusammenarbeiten. Die Stiftung widmet sich vor allem der bisher zu wenig geförderten Sarkom-Forschung und setzt sich für eine bessere Versorgungs-/Behandlungsqualität ein.

Desmoide - www.sos-desmoid.de - Die Selbsthilfeorganisation „sos-desmoid e. V.“

bietet Menschen mit einem Desmoid (Aggressive Fibromatose) und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen über Desmoide.

Beide Organisationen sind Mitglieder in dem 2009 gegründeten internationalen Netzwerk aller GIST-/Sarkom- und Desmoid-Patientenorganisation - Sarcoma Patients EuroNet e.V. (www.sarcoma-patients.eu).

Hintergrund

Bisher liegen zur Palliativversorgung von Patienten mit metastasiertem adultem Weichgewebesarkom keine Entitäts-spezifischen Daten vor. Daher sollten bei Patienten mit nicht heilbarem adulten Weichgewebesarkom die grundsätzlichen Empfehlungen zur Palliativversorgung von Patienten mit nicht heilbarer Krebserkrankung gelten.

Grundsätzlich kann eine frühzeitige und in die tägliche Routine der Versorgung onkologischer Patienten integrierte Mitbetreuung durch allgemeine oder spezialisierte Formen der Palliativversorgung für die Patienten hilfreich und wirksam sein [614], [615], [616], [617], [618], [619], [620], [621].

Ziele sind dabei, Patienten und ihre Angehörige über Möglichkeiten und Erreichbarkeit spezialisierter Palliativversorgung zu informieren, bisher nicht identifizierte oder berücksichtigte körperliche und/oder psychosoziale Bedürfnisse in das Behandlungskonzept auch in Vorbereitung auf den weiteren Krankheitsverlauf zu integrieren. Die Kompexität der Situation soll dabei wiederholt eingeschätzt werden und sowohl Patienten- als auch Angehörigenbedürfnisse unter Nutzung validierter multidimensionaler Erfassungsinstrumente, den Funktionsstatus der Patienten und die Krankheitsphase berücksichtigen. Patienten mit einer hohen Komplexität ihrer Situation sollen eine spezialisierte Palliativversorgung (SPV) erhalten [614], [615], [616], [617], [618], [619], [620], [621].