5. Psychosoziale Belastung – Psychoonkologie

Version 2.1 · August 2023 · AWMF 032-051OL
Leitlinienprogramm Onkologie · Deutsche Krebsgesellschaft · Deutsche Krebshilfe · AWMF

5.1 Lebensqualität und ihre Erfassung

Psychosoziale Belastungen, Symptome und Funktionseinschränkungen werden unter dem Konzept der Lebensqualität zusammengefasst [126] [127]. Das Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualität umfasst ein breites Spektrum von Aspekten wie körperliche Beschwerden, funktionelle Fähigkeiten, Aktivitäten, familiäres Wohlbefinden, seelisches Wohlbefinden, Behandlungszufriedenheit, Körperbild, Sexualität, soziale Funktion und Zufriedenheit [128]. Nach heutigem Verständnis ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität ein multidimensionales, subjektives und dynamisches Konstrukt [129] mit mindestens drei Dimensionen: körperliche Funktionen/Symptome, psychische und geistige Funktionen sowie soziale Funktionen.

In der Erfassung der Lebensqualität werden die Patient*innen mit Hilfe von standardisierten Fragebögen zu verschiedenen Symptomen, Beschwerden oder subjektiven Einschränkungen der Funktionalität befragt [130]. Zu den häufigsten in der Onkologie verwendeten Instrumenten gehören der EORTC QLQ C30-Inventar [131] sowie der FACT [132]. Neben den stärker symptomorientierten Fragebögen gibt es auch Verfahren, die eine subjektive Gewichtung der relevanten Lebensqualitätsaspekte erlauben wie beispielsweise der SEIQOL von Waldron et al. [133]. Darüber hinaus existiert eine Reihe von generischen d.h. diagnoseübergreifenden Erfassungsmethoden zur Lebensqualität. Das wohl bekannteste Verfahren ist der SF-36 [134]. Es liegen heute gute Übersichten der derzeit verfügbaren Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität vor [135], [136], [137].

Bei den Verfahren der EORTC Quality of Life Group (http://groups.eortc.be/qol/) oder der FACT-Arbeitsgruppe von D. Cella (http://www.facit.org/) erfolgt in der Regel eine Basiserhebung über einen Kernfragebogen (EORTC QLQ C30 oder FACT-G), der die Lebensqualität differenziert und multidimensional erfasst. Spezifische Probleme bei verschiedenen Diagnosegruppen, besonderen Behandlungsformen oder die Vertiefung bestimmter Symptome oder anderer Teilaspekte der Lebensqualität werden über Module erfasst. Hierbei liegen verschiedene Kategorien von Modulen vor. Zunächst wurden diagnosespezifische Module entwickelt, die die besonderen Probleme einzelner Diagnosegruppen erfassen (bspw. Brustkrebs, Bronchial-Ca, Zervix-Ca etc.). In der weiteren Entwicklung wurden dann behandlungsspezifische Module (bspw. Hochdosistherapie) sowie symptomspezifische Module (bspw. Anämie, Fatigue etc.) konstruiert. Übergreifende Module (wie bspw. Information, Patient*innenzufriedenheit, Spiritualität) beinhalten die Erfassung von behandlungs- und diagnoseübergreifenden Bereichen. Die Erhebungsinstrumente der EORTC Quality of Life Group und der FACT-Arbeitsgruppe lassen sich von den Webseiten herunterladen.

Abbildung 1 zeigt eine grafische Übersicht (Quelle: [130]):

Die standardisierten Fragebögen zur Erfassung der Lebensqualität eignen sich zur querschnittlichen Erhebung ebenso wie für längsschnittliche Messungen mit dem Ziel, Veränderungen abzubilden. Das Vorliegen von Referenz- oder Normvergleichswerten erlaubt die Interpretation der gefundenen Ausprägungen im Hinblick auf verschiedene Krankheitsgruppen oder Normalpopulationen [130].

Durch computergestützte Verfahren in der Lebensqualitätserfassung ergeben sich neue Möglichkeiten des Einsatzes auch in der klinischen Routine. Über die computeradaptierte Testung auf der Basis von Touchscreenverfahren oder mobilen Apps kann die Anzahl der zu beantwortenden Fragen aufgrund eines Algorithmus basierend auf der Schwierigkeit der Einzelfragen reduziert werden. Dies erlaubt die Erstellung eines individuellen Lebensqualitätsprofils auf der Basis von nur wenigen Fragen, was bspw. im Bereich der Palliativen Versorgung von großem Nutzen sein kann [130].

5.2 Körperliche, psychische, soziale und spirituelle/religiöse Probleme

5.1 · Konsensbasierte Empfehlung · modifiziert 2023

Krebspatient*innen sind mit körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen/religiösen Problemen konfrontiert. Diese sollen in der psychoonkologischen Versorgung berücksichtigt werden.

Konsens: Starker Konsens (100%)

Änderungshinweis

Krebspatienten sind mit körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen/ religiösen Problemen konfrontiert. Diese sollen in der Versorgung berücksichtigt werden.

Krebspatient*innen sind im Verlauf der Krebserkrankung und medizinischen Behandlung mit einer Bandbreite unterschiedlicher körperlicher, psychischer, sozialer und spiritueller wie religiöser Probleme konfrontiert, die sich auf alle Lebensbereiche auswirken und die Lebensqualität einschränken können [138], [139].

Körperliche Probleme

Zu den körperlichen Problemen zählen körperliche Schwäche, Erschöpfung (Fatigue), fehlende körperliche Leistungsfähigkeit; Schmerzen wie u.a. Wund- und Narbenschmerzen; Schlafprobleme wie Ein- und Durchschlafstörungen, Albträume; Appetitmangel, Unwohlsein, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall; Gewichtsveränderungen wie Gewichtszunahme, Gewichtsabnahme und Kachexie; Schluckstörungen; Probleme bei der Atmung wie Dyspnoe, Husten; Fieber, Schweißausbrüche, Schwindel; Hautveränderungen, Entzündungen im Mundbereich, Blutungen, Juckreiz, schwer kontrollierbarer Körpergeruch und sichtbare körperliche Veränderungen [138], [140], [141], [142], [143], [144], [145], [146], [147], [148], [149], [150], [151], [152], [153], [154], [155], [156], [157], [158], [159], [160], [161], [162], [163], [164], [165], [166], [167].

Psychische Probleme

Als psychische Probleme lassen sich Einschränkungen des allgemeinen psychischen Befindens (Distress) benennen; Ängste, Furcht, Sorgen, Grübeln, Ängste vor dem Fortschreiten oder Wiederauftreten der Erkrankung (Progredienz-/Rezidivangst), Todesängste, Phobien, existenzielle und soziale Ängste; weiterhin Depressivität, Niedergeschlagenheit, Verzweiflung, Trauer, Demoralisierung, Antriebsstörungen, sozialer Rückzug, Schuldgefühle, Selbstvorwürfe, Suizidalität, Hilf- und Hoffnungslosigkeit und Verlust des Würdegefühls. Psychische Probleme umfassen darüber hinaus Selbstwertprobleme, Probleme der Selbstwirksamkeitserwartung, Körperbildstörungen, Scham, Wut und Ärger, Aggression, Unzufriedenheit mit der Behandlung und dem medizinischen Personal sowie maladaptive Kausal- und Kontrollattributionen. Neben Belastungen des*der Partner*in, der Kinder und der Angehörigen können auch Belastungen des medizinischen Personals vorliegen [138], [155], [168], [169], [170], [171], [172], [173], [174], [175], [176], [177], [178], [162], [179], [180], [181], [182], [183], [184], [185], [186], [187], [188], [189], [190], [191], [192], [193], [194], [195], [196], [197].

Psychische Belastungen, Schmerzen und körperliche Funktionsstörungen stehen dabei in enger Wechselwirkung. So können psychische Belastungen die Schmerzwahrnehmung und wahrgenommenen Einschränkungen durch körperliche Funktionsstörungen verstärken sowie starke Schmerzen und körperliche Funktionsstörungen wiederum psychische Belastungen erhöhen.

Soziale Probleme

Zu den sozialen Problemen zählen Einsamkeit, Isolation, soziale Ausgrenzung und Diskriminierung, Kommunikationseinschränkungen und Konflikte in sozialen Interaktionen mit der Familie, Angehörigen und Freund*innen, Einschränkungen der Entscheidungsfähigkeit, Probleme im Rahmen einer vertrauensvollen Zusammenarbeit mit dem ärztlichen und pflegerischen Personal (Compliance) und fehlende Unterstützung bei Hilfsbedürftigkeit. Weiterhin sind finanzielle Belastungen, Probleme am Arbeitsplatz und im Rahmen der Rückkehr zur Arbeit sowie auch zusätzliche individuelle soziale Belastungen zu nennen [138],[198],[199], [200], [201], [202], [203], [204], [205], [206],[207].

Spirituelle/religiöse Probleme

Religiosität und Spiritualität können im Kontext einer Krebserkrankung sowohl protektiven als auch belastenden Charakter haben. Zu den spirituellen und religiösen Problemen zählen der Verlust des Glaubens, Zweifel, Hoffnungslosigkeit und Sinnverlust sowie ausgeprägte Schuldgefühle, Ängste vor Verurteilung oder Bestrafung aufgrund religiöser Werte, Probleme der Krankheitsverarbeitung, Todesängste sowie ethische Konflikte im Krankenhaus [138], [208], [209], [210].

5.3 Psychoonkologische relevante Funktionsstörungen

Die körperlichen, psychischen und sozialen Probleme können zahlreiche Funktionsstörungen nach sich ziehen, die einer psychoonkologischen Versorgung oder Mitversorgung bedürfen.

Körperliche Funktionsstörungen

Körperliche Funktionsstörungen umfassen Bewegung und Mobilität (Bewegungseinschränkungen, eingeschränkte Beweglichkeit der Arme); sensorische Beeinträchtigungen (Sensibilitätsstörungen, Polyneuropathien, Einschränkungen im Geruchs- und Geschmacksempfinden, Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen, Sprechstörungen), Stimmstörungen; gastrointestinale und urologische Funktionsstörungen (Verdauungsstörungen, Blasen- und Darminkontinenz, Miktionsstörungen, Passagestörungen, Schluckstörungen); sexuelle Funktionsstörungen (eingeschränkte Libido, fehlende Lubrikation, Erektionsstörungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, vorzeitige Menopause, Infertilität) und kognitive Funktionseinschränkungen (Aufmerksamkeits-, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Feinmotorik, mentale Erschöpfung) [138], [211], [212], [213], [214], [215], [216], [217], [218], [219], [220], [221], [222], [223], [224], [225], [226], [227], [228], [229], [230], [231].

Psychische Funktionsstörungen

Zu den psychischen Funktionsstörungen zählen Einschränkungen der emotionalen Funktionsfähigkeit und der emotionalen Rollenfunktion; Einschränkungen der Kontaktfähigkeit; Einschränkungen der Problemlösefähigkeit und des Umgangs mit der Erkrankung (u.a. Probleme bei Sinnsuche und Sinnfindung, bei der Entwicklung einer kämpferischen Haltung, bei der Selbstermutigung und Selbstbestätigung, bei der Akzeptanz der Krankheit, bei Informationssuche und Ablenkung); mangelnde Fähigkeit, soziale Unterstützung zu mobilisieren; Probleme bei der Lebensstiländerung sowie Einschränkungen der Genussfähigkeit [138], [232], [233], [234], [235], [236], [237], [238].

Soziale Funktionsstörungen

Soziale Funktionsstörungen zeigen sich als Beeinträchtigungen im Alltag, Einschränkungen des selbständigen Wohnens und Lebens sowie der Selbstversorgung (waschen, anziehen, Essenszubereitung); Einschränkungen der Mobilität (das Haus verlassen, Besorgungen machen, Beförderung, Arztbesuche); schulische und berufliche Einschränkungen (Arbeitsproduktivität, Leistungsfähigkeit, Umfang der Beschäftigung, körperliche Arbeitsanforderungen, psychosoziale Arbeitsanforderungen, Probleme mit Vorgesetzen, Stress). Weiterhin sind Einschränkungen im Zusammenhang mit der Kinderbetreuung, in der familiären und sozialen Interaktion und in der Betreuung von Angehörigen sowie Einschränkungen in der Freizeitbeschäftigung und der Inanspruchnahme von Angeboten des Gesundheitswesen zu nennen [138], [239], [240], [241].

5.4 Die Häufigkeiten von subsyndromalen psychischen Belastungen

5.2 · Konsensbasiertes Statement · modifiziert 2023

Zu den häufigen subsyndromalen Belastungen bei Krebspatient*innen zählen Distress, Ängste, Progredienz-/Rezidivangst und Depressivität.

Konsens: Starker Konsens (100%)

Änderungshinweis

Zu den häufigen subsyndromalen Belastungen bei Krebspatienten zählen Distress, Ängste, Progredienzangst und Depressivität.

Subsyndromale psychische Belastungen sind unterschwellige Belastungen, die unterhalb des Cut-off-Wertes der diagnostischen Kriterien nach ICD-10 oder DSM-IV anzusiedeln sind. Bei Krebspatient*innen umfassen sie eine allgemeine psychische Belastung (Distress), Ängste und hier vor allem Progredienz-/Rezidivangst sowie Depressivität. Dabei versteht man unter Depressivität eine niedergeschlagene Grundstimmung, die die Entstehung einer depressiven Verstimmung oder einer depressiven Episode begünstigt.

Eine allgemeine hohe psychische Belastung (Distress) tritt bei bis zu 59 % der Krebspatient*innen auf [177], [178], [242], [243]. Starke Ängste findet man bei bis zu 48 % der Krebspatient*innen [244], [245]. Dabei spielt die Angst vor Wiederauftreten und Fortschreiten der Erkrankung eine besondere Rolle, die bei bis zu 32 % der Krebspatient*innen auftritt [246]. Depressivität und Niedergeschlagenheit kommen bei bis zu 58 % der Krebspatient*innen vor, häufig gemeinsam mit einer hohen Ängstlichkeit [177], [178], [242], [243], [244], [245], [246], [247], [248], [249], [250].

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