Leitlinienprogramm OnkologiePrävention Zervixkarzinom

18. Aufklärung und Information, Umgang mit psychischer Belastung – Prävention Zervixkarzinom

Version 1.1 · März 2020 · AWMF 015/027OL
Leitlinienprogramm Onkologie · Deutsche Krebsgesellschaft · Deutsche Krebshilfe · AWMF

T. Iftner , M. Gebhardt , J. Weis , A. Mehnert , J. Hädicke , D. Lier , M.W. Beckmann 

Dieses Kapitel wurde in enger Adaptation an die bereits bestehenden S3-Leitlinien „Diagnostik, Therapie und Nachsorge der Patientin mit Zervixkarzinom“ (AWMF-Registernummer 032/033OL), „Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms“ (AWMF-Registernummer 032/045OL) und „Diagnostik, Therapie und Nachsorge Maligner Ovarialtumoren“ (AWMF-Registernummer 032/035OL) als gynäkologische Tumorerkrankungen der Frau, sowie „Früherkennung, Diagnose und Therapie der verschiedenen Stadien des Prostatakarzinoms“ (AWMF-Registernummer 043/022OL) als einen weiteren Unterleibstumor und „Prävention von Hautkrebs“ (AWMF Registernummer: 032/052OL) als weitere Präventionsleitlinie erstellt.

(Potentielle Interessenskonflikte der Autoren dieses Kapitels siehe Kapitel Interessenkonflikte)

18.1 Aufklärung und Information von Teilnehmerinnen an der Zervixkarzinom Früherkennung

18.1 · Konsensbasierte Empfehlung 2017

Bei der Aufklärung von Teilnehmerinnen an der Früherkennung des Zervixkarzinoms sollen folgende Aspekte berücksichtigt werden: 

  • Erklärung der Krankheit,
  • Natürlicher Infektionsverlauf bei HPV und der assoziierten Zellveränderungen,
  • Die verschiedenen HPV-Typen,
  • Risikofaktoren für das Zervixkarzinom,
  • Auswirkung auf Partner,
  • Beschreibung der Früherkennungsmaßnahme,
  • Angaben zu Nutzen und Schaden der Früherkennungsmaßnahme,
  • Angaben zur Qualität der Früherkennungsmaßnahme.

Seit Februar 2013 ist die Aufklärung und Information von PatientInnen durch den behandelnden Arzt gesetzlich geregelt (§ 630e BGB, ferner § 630c BGB). Die ordnungsgemäße Aufklärung von PatientInnen ist somit eine Hauptpflicht des Arztes. Darüber hinaus gehört die Patientenaufklärung zu den ärztlichen Berufspflichten und ist in den Berufsordnungen der Landesärztekammern festgelegt. Die Aufklärung durch den Arzt sollte umfassend, wahrheitsgemäß, vollständig hinsichtlich Art der Maßnahme, Zweck, Nutzen und Risiken und insbesondere verständlich erfolgen. Die individuelle somatische, psychische und soziale Situation, das Alter und die Komorbiditäten der Patientin sind im Rahmen der Gesprächsführung zu berücksichtigen. Dabei sind die Ängste und Sorgen, die spezifischen Belastungen, insbesondere jedoch auch der Informationsbedarf der Patientin, ihre Behandlungserwartungen und ihre Präferenzen vom Arzt direkt anzusprechen [582], [583], [584], [585]. Die ärztliche Aufklärung der Patientin sollte die folgenden Aspekte umfassen: Informationen über die Krankheit, erhobene Untersuchungsergebnisse, den bisherigen Behandlungsverlauf, Diagnose- und Therapieoptionen einschließlich der zu erwartenden Nebenwirkungen sowie die Einschätzungen über die damit verbundenen Prognosen und der Einfluss auf die Lebensplanung der Patientin [582], [583], [586]. Neben der mündlichen Aufklärung sollen flankierend und unterstützend schriftliche Informationen zugänglich gemacht werden [583], [586], [O'Connor, A. M. et al. 1999]. Hierzu zählen fach- und sachkompetente, verständlich aufbereitete und qualitätsgesicherte Informationsmaterialien [582], [583], [586], Internetseiten und das Verweisen auf andere Informationsdienste.

Die Art der Vermittlung von Informationen und der Aufklärung der Patientin soll/sollte möglichst frühzeitig nach folgenden Grundprinzipien einer patientinnenzentrierten Kommunikation, die eine partizipative Entscheidungsfindung ermöglicht, erfolgen [588]:

Ausdruck von Empathie und aktives Zuhören,

direktes und einfühlsames Ansprechen schwieriger Themen,

  • Vermeidung von medizinischem Fachvokabular, ggf. Erklärung von Fachbegriffen,
  • Strategien, um das Verständnis zu verbessern (Wiederholung, Zusammenfassung wichtiger Informationen, Nutzung von Graphiken u.a.),
  • Ermutigung, Fragen zu stellen,
  • Erlaubnis und Ermutigung, Gefühle auszudrücken,
  • weiterführende Hilfe anbieten [588].

Alle Beteiligten sollen mit der Patientin immer respektvoll umgehen. Die Privatsphäre soll bei Gesprächen, Untersuchungen und Behandlungen immer gewahrt werden [475]. Dabei sollte das Gespräch in einer geeigneten Umgebung stattfinden - also nicht auf dem Flur, bei offener Tür oder im Vorübergehen - und nicht durch andere Personen oder durch Telefonate unterbrochen werden. Bei Gesprächen im Arztzimmer kann der Schreibtisch zwischen Arzt und Patientin als störende Barriere empfunden werden. Eine Sitzposition über Eck ist angenehmer [589].

Gemeinsam mit Vertretern der Deutschen Krebsgesellschaft e. V., der Deutschen Krebshilfe e. V. und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. hat die Bundesregierung 2008 den Nationalen Krebsplan ins Leben gerufen, um die Aktivitäten aller an der Krebsbekämpfung Beteiligten wirksamer aufeinander abzustimmen und die Versorgungssituation für Krebspatienten in Deutschland zu optimieren. Ziele des NKP sind vor allem die Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und der Versorgungsstrukturen sowie mehr Qualitätssicherung in der Onkologie, die Sicherstellung effizienter Arzneimittel zur Behandlung und die Patientenorientierung. Hierzu gehört auch die Verbesserung der kommunikativen Fähigkeiten von Ärzten sowie der Informations-, Beratungs- und Hilfsangebote [590], [591].

In diesem Zusammenhang beschäftigt sich das Ziel 1 (Verbesserung der Information und Teilnahme an der Krebsfrüherkennung) aus Handlungsfeld 1 (Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung) mit der Entwicklung von Kriterien, die hinsichtlich der formalen und inhaltlichen Gestaltung von Informationsangeboten notwendig sind, um den Bürgern eine „Informierte Entscheidung“ zu ermöglichen. Da sich Krebsfrüherkennungsuntersuchungen an beschwerdefreie Personen richten und neben Nutzen auch Risiken mit sich bringen, ist eine „Informierte Entscheidung“ für oder gegen die Teilnahme besonders wichtig. Den Bürgern müssen daher objektive, verständliche und umfassende Informationen über potenzielle Vor- und Nachteile zur Verfügung stehen. Um diesem Umstand gerecht zu werden, wurde die folgend dargestellte Checkliste für Empfohlene Inhalte einer Information über Früherkennungsmaßnahmen von den Mitgliedern des Ziele-Papiers 1 formuliert. Sie stellt eine konsentierte Grundlage für die Erstellung von Gesundheitsinformationen dar, die im Weiteren innerhalb von Forschungsprojekten geprüft werden soll [591].

Checkliste: Empfohlene Inhalte einer Information über Früherkennungsmaßnahmen (modifiziert [590], [591]):

  • Einleitung,
  • Zielgruppen,
  • Ziele der Information,
  • Erklärung der Krankheit, für die die Maßnahme eingesetzt wird,
  • Beschreibung der Erkrankung und ihres Verlaufs (ohne Früherkennungsmaßnahme),
  • gesundheitliche Bedeutung/Beeinträchtigungen,
  • Epidemiologie (Erkrankungshäufigkeit, Sterblichkeit; es kann hilfreich sein, diese Risiken im Vergleich zu anderen Krankheiten zu präsentieren; Darstellung der Risiken in natürlichen Zahlen und möglichst auch grafisch),
  • Therapieoptionen,
  • Prävention (s.a. Kapitel 4.4.4 Risikofaktoren für genitale HPV-Infektionen),
  • Beschreibung der Früherkennungsmaßnahme,
  • Ziel der Maßnahme (Senkung der Inzidenz/Morbidität/Mortalität),
  • Erklärung der Methode/Beschreibung des Ablaufs der Untersuchung,
  • Beschreibung weiterer Abklärungsuntersuchungen nach Befund,
  • Treffsicherheit der Methode (Häufigkeit falsch-positiver und falsch-negativer Befunde; positiver Vorhersagewert eines Befundes),
  • Beschreibung des Nutzens und Quantifizierung (vergleichend mit und ohne Früherkennungsmaßnahme),
  • Evidenzlevel (bzw. mit welcher Sicherheit der wissenschaftliche Nachweis erbracht ist, dass die Maßnahme Ziele wirklich erreicht),
  • Beschreibung von Risiken und Nachteilen,
  • direkte Risiken, die mit der Untersuchung verbunden sind (z. B. Strahlung, Komplikationen),
  • indirekte Risiken, die sich durch einen Befund ergeben,
    • … durch falsch-positive Befunde,
    • … durch falsch-negative Befunde,
    • … durch Vorverlegung der Diagnose,
    • … durch Überdiagnosen/Übertherapie,
  • Zugang zur Früherkennung,
  • Angaben zu anfallenden Kosten bzw. zur Kostenübernahme,
  • Angaben zur Qualität der Früherkennungsmaßnahme,
  • Beschreibung der Maßnahmen der Qualitätssicherung (z. B. Zertifizierung der Leistungserbringer, Fortbildungsprogramm, Doppelbegutachtung) und Überprüfbarkeit (Qualitätsindikatoren, die der Teilnehmer überprüfen kann, wie z. B. Beratung über mögliche Befunde, Entkleidungsnotwendigkeit bei Hautkrebs-Screening),
  • Weiterführende Informationen,
  • Hinweis auf ergänzende Informationen, die aus Platzgründen fehlen,
  • Hinweis darauf, dass andere Personen, die diese Informationen kannten, zu unterschiedlichen Entscheidungen gekommen sind,
  • Hinweis darauf, dass es keinen inhaltlichen oder terminlichen Druck gibt,
  • Hinweis auf Patientenleitlinien oder spezifische weiterführende Information,
  • Entscheidungshilfen (sofern validierte Hilfestellungen für die individuelle Entscheidung zur Verfügung stehen),
  • Hinweis auf Datenschutz bzw. Datennutzung oder Einverständniserklärung zur Datenweitergabe,
  • Selbstuntersuchung,
  • Hinweis auf Symptomfreiheit (d. h. Symptome sollen und werden unabhängig von der Anspruchsberechtigung auf die Früherkennungsuntersuchung abgeklärt),
  • Eigenverantwortung (Jede Person ist selber dafür verantwortlich, auf sich zu achten und Entscheidungen für oder gegen präventive Maßnahmen zu ergreifen. Das Wissen um das eigene Risiko über Wirksamkeit, Nutzen, Risiken und Grenzen von Methoden und Folgen – auch bei Nichtinanspruchnahme – sind Grundlage, Eigenverantwortung zu übernehmen.),
  • Risikogruppen,
  • Impressum/Quellenangabe/Stand der Information,
  • Finanzierung des Informationsmediums, der Informationsquelle, etc.,
  • Angabe zu Interessenkonflikten,
  • Ablaufdatum der Information.

18.2 Aufklärung und Information zur Prävention des Zervixkarzinoms

Die Aufklärung der Frauen und Mädchen ist ein wesentlicher Teil der Zervixkarzinom-Prävention und hat das Ziel, die Teilnahmeraten bei der Primär- und Sekundärprävention zu erhöhen sowie dadurch die Erkrankungsraten zu verringern. Die Aufklärung zur Gebärmutterhalskrebsprävention sollte zielgruppengerecht durch Frauen-, Kinder- und Hausärzte angeboten und durchgeführt werden.

Der Aufklärung zur HPV-Impfung und zum Pap-/HPV-Screening sollte eine Information über den Zusammenhang zwischen HPV und der möglichen Zervixkarzinomentstehung vorrausgehen. Dies ist wichtig, damit Frauen und Mädchen bzw. Eltern verstehen, dass Gebärmutterhalskrebs eine vermeidbare Erkrankung ist und sich die bei der Früherkennung diagnostizierten Dysplasien gut behandeln lassen . Ein besseres Verständnis dieser Zusammenhänge führt dann zu einer höheren Bereitschaft, am Früherkennungs- oder/und Impfprogramm teilzunehmen. Zur Unterstützung dieser Aufklärungstätigkeit sollen vorhandene Informationsmaterialen über Gebärmutterhalskrebs und HPV (beispielsweise von DKH, DKG, dem Krebsinformationsdienst, ZERVITA oder von den Berufsverbänden) von den Ärzten an Ihre Patientinnen weitergegeben werden. Dadurch werden die Patientinnen und deren Angehörigen bei der Entscheidungsfindung hilfreich unterstützt.

Tabelle 18: Aufklärung über humane Papillomviren und Zervixkarzinom

Aufklärungsinhalte

Zusammenfassung des natürlichen Infektionsverlaufes bei HPV und der assoziierten Zellveränderungen

HPV-Typen

  • Genitale HPV und Unterscheidung zu anderen HPV-Typen
  • Low risk / high risk

Übertragungswege

Infektionsweg und Risikofaktoren für Gebärmutterhalskrebs

Prävalenz

Regression

Auswirkung auf Partner

18.3 Aufklärung Impfung

Das empfohlene Impfalter für die HPV-Impfung wurde durch die STIKO im August 2014 auf 9 Jahre herabgesetzt [592]. Dies hat den Vorteil, dass Mädchen und deren Eltern bereits beim Vorsorgetermin U11 im Alter von neun bis zehn Jahren vom Kinder- oder Hausarzt über die HPV-Impfung informiert werden können (z.B. unter https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/iblatt-hpv-impfung.pdf; s.a. S3 Leitlinie Impfprävention HPV-assoziierter Neoplasien, AWMF-Registernummer 082 – 002). Dabei kann – ebenso wie bei der J1 Untersuchung im Alter von zwölf bis 14 Jahren oder in einer Gynäkologiesprechstunde – gegen HPV geimpft werden. Bei dem Aufklärungsgespräch werden die Mädchen sowie deren Eltern über die Gründe einer möglichst frühen Impfung informiert. In jedem Fall ist zwingend notwendig, dass auf die weiterhin erforderliche Früherkennungsuntersuchung hingewiesen wird. Für Mädchen und junge Frauen, die bereits Geschlechtsverkehr hatten sowie Frauen außerhalb des empfohlenen Impfalters und bei möglicher Postkonisationsprophylaxe durch die HPV-Impfung (siehe auch Kapitel 14.3.), hat eine individuell angepasste Beratung zu erfolgen. Auf die Unterschiede der zugelassenen Impfstoffe sowie die Impfrisiken ist in jedem Fall hinzuweisen, um die Patientinnen entsprechend vollständig und verständlich zu beraten.

Aufklärungsinhalte HPV-Impfung [534], [592], [593], [594], [595], [596]:

  • Impfnutzen, Impfempfehlung, Impfstoffe, Impfschema sowie Risiken, offene Fragen, Früherkennung und Kostenerstattung
  • Impfnutzen:
  • Schutz gegen Infektionen mit HPV 16 und HPV 18 sowie durch diese HPV-Typen verursachte Gebärmutterhalskrebserkrankungen (Cervarix® und Gardasil®)
  • Reinfektionsschutz der HPV-Impfung bei Frauen, die bereits mit HPV 16 und/oder HPV 18 infiziert waren
  • Postkonisationsprophylaxe
  • Schutz gegen durch HPV 6 und 11 verursachte genitale Warzen bei Gardasil
  • Impfempfehlung [592]:
  • Mädchen zwischen 9 und 14 Jahren
  • Nachholen von versäumten Impfungen bis zum vollendeten 18. Lebensjahr
  • Impfstoffe:
  • Gardasil® [593], [594]:
  • Vierfachimpfstoff (HPV 6, HPV 11, HPV 16, HPV 18)
  • Zum Schutz vor präkanzerösen Läsionen (abnormales Zellwachstum) im Genital- (Zervix, Vulva oder Vagina) und Analbereich, Gebärmutterhalskrebs und Analkarzinom sowie Genitalwarzen, die durch Infektionen mit bestimmten HPV-Typen verursacht werden
  • Zugelassen seit 2006 für Kinder ab neun Jahren
  • Firma: Sanofi Pasteur MSD
  • Cervarix® [534], [595]:
  • Zweifachimpfstoff (HPV 16, HPV 18)
  • Zum Schutz vor Gebärmutterhalskrebs und präkanzerösen Läsionen (abnormales Zellwachstum) im Genitalbereich (Zervix, Vulva oder Vagina), die durch Infektionen mit bestimmten HPV-Typen verursacht werden
  • Zugelassen seit 2007 für Kinder ab neun Jahren
  • Firma: GlaxoSmithKline
  • Impfschema:
  • Gardasil® [593]:
  • 2-Dosen-Schema für Kinder und Jugendliche von neun bis 13 Jahre (Monate 0-6)
  • 3-Dosen-Schema für Jugendliche ab 14 Jahre (Monate 0-2-6)
  • Cervarix® [534]:
  • 2-Dosen-Schema für Kinder und Jugendliche von neun bis 14 Jahre (Monate 0-6)
  • 3-Dosen-Schema für Jugendliche ab 15 Jahre (0-1-6)
  • Risiken:
  • Impfnebenwirkungen
  • Limitierung der Impfungen auf derzeit zwei karzinogene HPV-Typen (Teilnahme am Früherkennungsuntersuchung unerlässlich)
  • Offene Fragen:
  • Dauer des sicheren Impfschutzes (mindestens 9 Jahre)
  • Auswirkung der HPV-Impfung von Jungen
  • Erfolg der Impfung
  • Früherkennung:
  • Trotz Impfung ist die übliche Früherkennungsuntersuchung weiterhin notwendig
  • Kostenerstattung:
  • Die Kosten für die HPV-Impfung müssen gemäß Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherungen für die Mädchen und jungen Frauen im empfohlenen Altersbereich übernommen werden.
  • Einige gesetzliche Krankenkassen übernehmen auch die Kosten für die Impfung von Mädchen und Frauen außerhalb des empfohlenen Altersbereichs.
  • Bei privaten Versicherungen ist entscheidend, ob und welche Schutzimpfung der jeweilige Vertrag einschließt. I.d.R. werden die Kosten für die von der STIKO empfohlenen Impfungen übernommen.

18.4 Aufklärung Präventionsuntersuchung

Eine hohe Früherkennungsteilnahmerate kann nur durch die Frauenärzte erreicht werden und die umfassende Aufklärung der Frauen ist dafür grundlegend. Die Aufklärung zur Teilnahme an der Früherkennungsuntersuchung findet frühzeitig vor der Untersuchung statt. Hierbei werden vor allem Frauen (ab 25 Jahren) vor der ersten gynäkologischen Untersuchung und Frauen nach einem Arztwechsel sowie Frauen, die mehrfach hintereinander an der Früherkennungsuntersuchung nicht teilgenommen haben, über die Notwendigkeit dieser Untersuchung informiert. Dabei wird auch über die Gründe und Risiken (Blutungen, Schmerzen, Ausfluss) der Abstrichnahme vor der Durchführung der Untersuchung aufgeklärt.

Besonders auch bereits geimpfte Frauen werden über die Früherkennungsuntersuchung aufgeklärt, um zu verhindern, dass ein falsches Gefühl der Sicherheit durch die Impfung entsteht. Dabei ist vor allem auf die Limitierung der Impfung auf zurzeit zwei Hochrisiko-HPV-Typen hinzuweisen.

Tabelle 19: Aufklärung über den Pap-Abstrich

Aufklärungsinhalte

Testprinzip, Nutzen, Risiken

Nutzen:

  • Früherkennung von Zellveränderungen bei regelmäßiger Teilnahme

Risiken:

  • Ausfluss, leichte Blutung, leichte Schmerzen
  • Notwendigkeit der regelmäßigen Teilnahme
  • Erkennung von nicht-relevanten Vorstufen

Im Rahmen der Früherkennungsuntersuchung können Frauen auf die Kombination von der zytologischen Diagnostik und dem HPV-Test aufmerksam gemacht werden. Zurzeit wird der HPV-Test als mögliches Sekundärpräventionsscreening als IGEL-Leistung angeboten. Sollte der HPV-Test zukünftig in den Leistungskatalog der Krankenkassen als Früherkennungsinstrument aufgenommen werden, erfordert dies von den Ärzten, alle Frauen auch über diesen Früherkennungstest vollumfänglich und verständlich aufzuklären.

18.5 Aufklärung über die Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Nachbetreuung

18.2 · Konsensbasierte Empfehlung 2017

Aufklärungsinhalte für Frauen mit abklärungsbedürftigem Screeningbefund sollen folgende Erläuterung enthalten:

  • Befundergebnisse
  • Differentialdiagnostik
  • Therapieoptionen
  • angestrebte Behandlungsziele
  • Dauer und die Durchführung der einzelnen Therapiemaßnahmen
  • Notwendigkeit zur Nachbetreuung

Nach der Durchführung der Früherkennungsuntersuchung hat die Befundmitteilung auch bei unauffälligen Ergebnissen durch den Arzt zu erfolgen. Eine schriftliche Mitteilung der Befunde, wie es in vielen anderen Ländern üblich ist [597], [598], [599], hat den Vorteil, dass die Frau einen besseren Überblick über ihre Befunde behält. Für weiterbehandelnde Ärzte oder bei einem Arztwechsel sind diese Informationen außerordentlich hilfreich, um eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten. Zeitgleich können der schriftlichen Befundmitteilung Informationsmaterialien beigefügt werden, sowie eine Erinnerung an die nächste Untersuchung erfolgen.

Bei einem auffälligen oder hochgradigen Befund wird der Frau ein Beratungstermin angeboten. Während dieser Beratung wird sie umfassend über die Bedeutung des Ergebnisses und der weiteren Vorgehensweise (verkürzte Untersuchungsintervalle, Differentialdiagnostik) informiert. Für weitere Rückfragen steht der Arzt zur Verfügung und gibt ihr ergänzend dazu unterstützende Informationsmaterialien und –quellen mit. Grundsätzlich wird Frauen mit auffälligem Pap Befund die Möglichkeit für einen HPV-Test erläutert. Die Aufklärungsinhalte bei abklärungsbedürftigen Befunden wurden in Tabelle 4 zusammengestellt. Gemäß des „Gesetzes zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten“ wird die Frau über alle in dieser Leitlinie beschriebenen für sie relevanten Therapieoptionen, deren Erfolgsaussichten und deren Risiken informiert. Insbesondere wird auch auf die Auswirkungen auf ihre Lebensqualität (körperliches Erscheinungsbild, ihr Sexualleben, ihre Harn- und Stuhlkontrolle (Inkontinenz) und Aspekte des weiblichen Selbstverständnisses (Selbstbild, Fertilität)) eingegangen. Insbesondere der Einfluss der Therapie bei prämenopausalen Frauen auf die Fertilität sowie bei allen Frauen auf die Sexualität ist Bestandteil der Aufklärung [585], [586].

Tabelle 20: Aufklärung von Frauen mit abklärungsbedürftigen Befunden (Kolposkopie)

[583]

Aufklärungsinhalte

Erläuterung der Befundergebnisse, Differentialdiagnostik, operative Eingriffe, angestrebte Behandlungsziele, Dauer und die Durchführung der einzelnen Therapiemaßnahmen

Differentialdiagnostik:

  • Kolposkopie mit Biopsieentnahme

Operative Eingriffe:

  • Lasertherapie
  • Konisation

Risiken und ihre Behandlungsmöglichkeiten

Spätfolgen der Erkrankung und der Therapie und ihre Behandlungsmöglichkeiten

Nachbetreuung:

  • Postkonisationsprophylaxe durch HPV-Impfung
  • Therapiekontrolle: HPV-Test

Sonstige Informationen:

  • Psychoonkologische Unterstützung sowie Leistungen der Selbsthilfegruppen,
  • Notwendigkeit der Nachsorge,
  • Aspekte der Eigenverantwortung und Mitwirkung (z. B. Mitteilung von Symptomen und Problemen, Therapiecompliance)

Der Wunsch nach Information und die Einbeziehung in medizinische Entscheidungen sind bei betroffenen Frauen sehr unterschiedlich und können sich über die Zeit verändern [583]. Im Sinne der partizipativen Entscheidungsfindung ist der Umfang der Informationsvermittlung situationsbedingt während der gesamten Diagnose-, Behandlungs- und Versorgungskette an die Bedürfnisse der Frau anzupassen.

Bei Entlassung werden der Patientin schriftliche Informationen zur Operation, zu möglichen Komplikationen und 24-Stunden Notfall-Kontaktdaten, sowie Informationen zu allen notwendigen Nachuntersuchungen bereitgestellt [475]. Um eine bestmögliche Behandlung zu ermöglichen und um den Umgang mit Patientinnen zu verbessern, werden Fragebögen nach der Operation und während der Nachsorge an die Patientinnen zum Ausfüllen verteilt.

Die Informations- und Aufklärungspflichten gegenüber Patientinnen mit Zervixkarzinom über die Diagnose und deren Behandlungsmöglichkeiten wurden bereits in der S3-Leitlinie „Diagnostik, Therapie und Nachsorge der Patientin mit Zervixkarzinom“ (AWMF-Registernummer 032/033OL) konsentiert [583].

18.6 Psychische Belastungen und ihre Bewältigung

Psychische Belastungen durch die präventiven Maßnahmen sowie Maßnahmen zur Früherkennung über HPV Testung, zytologischen Abstrich und Kolposkopie können für die betroffenen Frauen durch die Testung als solches, durch die Mitteilung eines positiven Ergebnisse oder durch eine Fehldiagnose (falsch positive Fälle) entstehen [597]. Da positive HPV Testergebnisse oder auffällige zytologische Befunde mit einem erhöhten Risiko für ein Zervixkarzinom oder deren Vorstufen verbunden sind, können im Zusammenhang mit der präventiven Diagnostik verschiedene psychische Belastungen auftreten [194], [215], [287].

Insgesamt gibt es nur wenige systematische Studien zur Frage psychischer Auswirkungen der verschiedenen präventiven diagnostischen Verfahren zur Früherkennung und Prävention des Zervixkarzinoms. Überwiegend werden als Zielparameter verschiedene Aspekte der Lebensqualität, die Ausprägung der Angst allgemein, die spezifische Angst an einem Zervixkarzinom zu erkranken, die psychosoziale Belastung insgesamt oder die Folgeprobleme in Bezug auf die Zufriedenheit mit der Partnerschaft oder sexuellen Beziehung untersucht. Qualitative und quantitative Studien zur Frage der präventiven Screening Prozeduren zur Früherkennung des Zervixkarzinoms liegen vor allem für die HPV Testung vor, die eine hohe Sensitivität für die frühzeitige Entdeckung neoplastischer Veränderung der Zervix Schleimhaut besitzt.

Die Studienergebnisse zeigen, dass Frauen mit positivem Testergebnis vor allem erhöhte Angstwerte haben, unter Gefühlen der Stigmatisierung leiden und sich Sorgen über die Mitteilung der Testergebnisse gegenüber Partner, Familie und Freunde machen [598], [599], [600]. Auch Studien an Frauen mit geringfügig ausgeprägten abnormen zytologischen Veränderungen, weisen erhöhte Angstwerte auf. Hierbei sind die Angstwerte, psychischen Belastungen und intrusive Gedanken bei HPV positiv getesteten Frauen häufiger als bei den Frauen, die negative Testergebnisse aufweisen [598]. Allerdings zeigt sich auch, dass in Studien, in denen Frauen mit normaler und abnormaler Zytologie verglichen wurden, in der Gruppe der Frauen mit normaler Zytologie die Differenz der Angstwerte und dem psychischen Belastungserleben zwischen HPV-positiven und HPV-negativen Frauen größer war als in der Gruppe mit abnormer Zytologie [599], [601]. Es finden sich jedoch auch Befunde, dass der HPV Test im Vergleich zu den sonstigen Maßnahmen der präventiven Diagnostik keine zusätzlichen psychosozialen Belastungen für die betroffen Frauen darstellt [208].

Die meisten Studien, in denen Verknüpfungen zwischen HPV Testung und Angstwerten festgestellt werden konnten, wurden jedoch durchgeführt, nachdem die Frauen bereits ihre Testergebnisse mitgeteilt bekommen hatten, und fokussieren auf das positive Testergebnis als einzige Ursache für die erhöhten Angstwerte [208], [598], [599]. Dadurch ist es jedoch nicht möglich, zwischen den Effekten der Mitteilung des positiven Testergebnisses und denen der reinen Durchführung der Tests im Vergleich zur Baseline vor Testung zu differenzieren. In einer Studie fanden sich häufiger erhöhte Angstwerte sowie psychische Belastungen bei HPV positiven Frauen im Vergleich zu HPV negativen Frauen unabhängig davon, ob sie darüber aufgeklärt worden sind oder sie über das Ergebnis noch nichts wussten [600]. Ebenfalls zeigen einige Studien, dass der Lebensstil (Raucheranamnese) sowie soziodemographische Risikofaktoren für HPV positive Befunde wie Alter, ethnische Zugehörigkeit sozioökonomischer Status mit Angst assoziiert waren [601].

Die wenigen prospektiven Studien zeigen, dass die Veränderung der psychosozialen Zielparameter in Abhängigkeit von der Nachbeobachtungszeit steht. So zeigte eine prospektive Studie, dass Angstwerte bei positivem Ergebnis eines Abstrichs und vor Kolposkopie im Vergleich zu einer Referenzgruppe signifikant höher waren. Allerdings ergaben sich in der Follow-up Untersuchung 6 Monate nach erfolgter Kolposkopie wieder normale Belastungswerte bei den untersuchten Frauen [602], während in einer anderen Studie die Angstwerte sowie andere psychosoziale Belastungsparameter nach 6 Wochen noch unverändert hoch und im Vergleich zu einer Referenzgruppe signifikant höher waren [603]. Wichtige Prädiktoren für ein höheres psychisches Belastungserleben waren bei der Gruppe mit normalen Werten vor allem die Sorgen bezüglich der Sexualität und ungenügender Unterstützung durch andere. Bei der Gruppe der Frauen mit abnormalen Ergebnissen waren es vor allem das jüngere Alter, Komplikationen durch die Kolposkopie (Blutungen) sowie krebsbezogene Sorgen.

Ähnliche Ergebnisse erbrachten prospektive Untersuchungen in Bezug auf die HPV Testung. Frauen, die HPV positiv getestet wurden, wiesen im Vergleich zu Personen mit negativen Testergebnissen initial signifikant höhere Angstwerte (State anxiety), subjektiv größere Befürchtung an Zervixkarzinom zu erkranken sowie eine allgemeine höhere psychosoziale Belastung auf [604]. Nach 6 Monaten besserte sich jedoch der psychosoziale Status insgesamt für alle Gruppen unabhängig vom Testergebnis. Selbst diejenigen Frauen mit positivem HPV Ergebnis und anschließender Kolposkopie zeigten im Vergleich zu den anderen Gruppen nach 6 Monaten keine Unterschiede mehr im Hinblick auf die Angstwerte, die krebsbezogenen Sorgen sowie die Zufriedenheit mit der sexuellen Beziehung. Dennoch blieb die allgemeine psychosoziale Belastung in der HPV-positiven Gruppe signifikant höher (p=0.001).

Aus dem Literaturüberblick lässt sich zusammenfassend für die psychosoziale Belastungen durch die verschiedenen diagnostischen Untersuchungen folgendes festhalten:

  • Es liegen bislang nur wenige prospektive Studien zu dem Themenbereich vor.
  • Die vorliegenden Studien belegen, dass Testuntersuchungen zur Prävention und Früherkennung des Zervixkarzinoms für die betroffenen Frauen mit erhöhter psychosozialer Belastung, erhöhter Angst allgemein sowie erhöhter Angst vor einer Krebserkrankung assoziiert sind unabhängig vom Testergebnis.
  • Diese Belastungen sind vor allem kurzfristig wirksam und können durch psychosoziale Maßnahmen wie Aufklärung, Information und Beratung sowie die Durchführung der entsprechend indizierten Maßnahmen zur weiteren Abklärung der Befunde reduziert werden.
  • Besondere Aufmerksamkeit bedürfen Frauen mit positiven Testergebnissen, sich einer weiterführenden diagnostischen Abklärung unterziehen müssen.
  • Einzelne Fragen wie die langfristigen Auswirkungen bei positiven HPV Ergebnis ohne zytologische Auffälligkeit im Hinblick auf die Partnerschaft, die Zufriedenheit mit der Sexualität sowie die Entwicklung der krebsbezogenen Ängste sind noch nicht hinreichend untersucht.

Literaturhinweise

[582] Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF), S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms der Frau, Langversion 3.0, 2012., http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Mammakarzinom.67.0.html

[583] Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF), S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Nachsorge der Patientin mit Zervixkarzinom, Langversion-Konsultationsfassung 0.1, 2014., http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Leitlinien.7.0.html

[584] Steinbach, Kerstin, Oorschot, Birgitt van, Anselm, Rainer, Leppert, Karena, Schweitzer, Susanne, Hausmann, Christopher, et.al. Patienten als Partner: Wer soll entscheiden?, Dtsch Arztebl International, 2004. 1(41): p. -3-., http://www.aerzteblatt.de/int/article.asp?id=43750

[585] Weis, J., Giesler, J. M., Subjective dimensions of patient competence: relationships with selected healthcare usage behaviors and general features of self-rated competence, Patient Educ Couns, 2008. 73(3): p. 511-8., https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18952394

[586] Albert, U. S., Schulz, K. D., Alt, D., Beck, V., Doherty, J., Holsteg, K., et.al. A guideline for guidelines - Methodological report and use of the guideline women's information, Zentralblatt Fur Gynakologie, 2003. 125(12): p. 484-493., , to, ISI>://WOS:000187639300003

[588] Leitlinie des OSP Stuttgart zur Diagnostik und Therapie des VulvakarzinomsOnkologischer Schwerpunkt Stuttgart, 2012., www.osp-stuttgart.de/leitlinien/Leitlinien/Leitlinie_Vulva_Ca.pdf

[475] AQUA, Konisation AbschlussberichtInstitut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH, 2010., https://www.sqg.de/sqg/upload/CONTENT/Neue-Verfahren/Konisation/Abschlussbericht_Konisation.pdf

[589] Zuerner, P, Beckmann, I A, Die blauen Ratgeber: Patienten und Ärzte als Partner, 2012.

[590] Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF), S3-Leitlinie Prävention von Hautkrebs, Langversion-Konsultationsfassung 0.1, 2014., http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Leitlinien.7.0.html

[591] BMG, „Inanspruchnahme Krebsfrüherkennung“, Handlungsfeld 1 „Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung“ des Nationalen Krebsplans, 2010.

[592] Seedat, J., Marcus, U., Smolinski, F., Fehrmann, S., Petschelt, J., Epidemiologisches Bulletin Nr. 34, Aktuelle Daten und Informationen zu Infektionskrankheiten und Public HealthRobert-Koch Institut, 2014., http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2014/Ausgaben/34_14.pdf?__blob=publicationFile

[534] Torne, A., Fuste, P., Rodriguez-Carunchio, L., Alonso, I., del Pino, M., Nonell, R., et.al. Intraoperative post-conisation human papillomavirus testing for early detection of treatment failure in patients with cervical intraepithelial neoplasia: a pilot study, BJOG, 2013. 120(4): p. 392-9., https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23189989

[593] Gardasil Fachinformation (Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels), 2014., www.zervita.de/share/Informationen/FI-Gardasil_06-2014_v2.pdf

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