7. Angehörige – Palliativmedizin

Die psychosoziale Gesamtbelastung der Angehörigen von Patient:innen mit nicht heilbaren Krebserkrankung ist sehr hoch, häufig sogar höher als die Belastung, die für die Patient:innen beschrieben wird, und steigt mit dem nahenden Lebensende der Patient:innen stetig weiter an [342][343][344]. Zudem sind bei mindestens jedem zweiten Angehörigen klinisch relevante psychische Symptome nachweisbar [344]. Die Raten von klinisch relevanter Angst und Depressivität liegen bei 30-50% [342][345][346][347]. Somatisierungsstörungen, komplizierte antizipatorische Trauerprozesse und Abhängigkeits-Erkrankungen werden zusätzlich bei 12-50% der Angehörigen nachgewiesen [344][346].

Eine erhöhtes Risiko für psychische Symptome besteht bei unter anderen für weibliche und sehr junge Angehörige, bei vorbestehenden körperlichen Einschränkungen, finanziellen Problemen und fehlender soziale Unterstützung der Angehörigen [342]. Patient:innen-bezogene Risikofaktoren sind unkontrollierte Symptome, junges Alter, weit fortgeschrittene Erkrankung, schlechtes Befinden, reduzierter Gesamtzustand und ein schlechtes Erkrankungsverständnis [342][343][348]. Zusätzlich relevant sind die Form der Beziehung und der Bindungsstil zwischen Angehörigen und Patient:innen, mögliche vorbestehende familiäre Konflikte, ein fehlendes Vertrauen der Angehörigen in die Versorgung der Patient:innen sowie der Umfang des Versorgungsaufwandes [342][343].

Neben den psychischen Belastungen finden sich häufig auch körperliche Symptome, wie Schlafstörungen, Gewichtsverlust und Fatigue in einem klinisch relevanten Ausmaß [342].

Die Lebensqualität der Angehörigen ist signifikant eingeschränkt [343][347][349]. Soziale, psycho-emotionale, finanzielle und körperliche Aspekte wirken sich dabei negativ auf die Lebensqualität der Angehörigen aus [349].

Die Unterstützungsbedürfnisse der Angehörigen umfassen verschiedene Themenkomplexe: Bedürfnisse hinsichtlich des Wohlbefindens der Patient:innen, Information über Therapie und Versorgung, Verantwortlichkeiten in der Versorgung, Selbstfürsorge sowie praktische und emotionale Unterstützung [350]. Angehörige von Patient:innen mit nicht heilbaren Krebserkrankungen beschreiben ihre Unterstützungsbedürfnisse zu bis 100% als unerfüllt [342][351][352][353]. Unerfüllte Unterstützungsbedürfnisse der Angehörigen führen nicht nur zu einer Erhöhung deren eigenen Gesamtbelastung und psychischer Morbidität[350][353], sondern können auch eine Dekompensation des Versorgungssystems der Patient:innen verursachen [333][350][354].

Besonders häufig bleiben bei Angehörigen Bedürfnisse nach emotionaler Unterstützung, dem Umgang mit Erschöpfung, Informationen zu Therapien und praktischen Fragen der Versorgung unerfüllt [352][353]. In der spezialisierten stationären Palliativversorgung betreffen sie vor allem Hoffnung, Prognose und Symptomverlauf [351]. Trotz des großen Informationsbedarfs [351][350][352] sind Prognosen oft nur begrenzt möglich. Diese Ungewissheit kann belastend und ohnmachtsfördernd sein. Wichtig ist, transparent mit Grenzen der Vorhersagbarkeit umzugehen und emotionalen Raum für diese Unsicherheit zu schaffen [355][356].

Obwohl viele Angehörige hohe Belastung und unerfüllte Bedürfnisse schildern, nehmen nur ca. 30 % professionelle Unterstützung in Anspruch [351][357]. Gründe können mangelndes Problembewusstsein, Scham oder die Tendenz sein, eigene Bedürfnisse hinter denen der Patient:innen zurückzustellen [331][332][351][357]. Häufig übernehmen Angehörige pflegerische Verantwortung aus Pflichtgefühl und richten ihr Leben ganz auf den erkrankten Menschen aus, was zu Selbstvernachlässigung und Überlastung führen kann [358].

Unter den Angehörigen finden sich verschiedene Personengruppen, die einer besonderen Beachtung bedürfen. Dazu gehören:

Minderjährige Kinder und Jugendliche als Angehörige von erkrankten Eltern, Großeltern, etc. bedürfen immer einer besonderen Berücksichtigung. Die Bedarfserfassung von minderjährigen Kindern und Jugendlichen als Angehörige soll im multiprofessionellen Team unter Einbezug von Expert:innen, wie Kinderpsycholog:innen, Pädagog:innen oder Kinderhospizdienste, erfolgen, da sie einer entsprechenden Expertise bedarf. Für Kinder von an Krebs erkrankten Eltern sind Raten an schwerer psychischer Belastung von bis zu 35% sowie erhöhte Raten von emotionalen und Verhaltens-Störungen beschrieben [359][360].

Angehörige in Vertreterfunktion Angehörige in Vertreterfunktion müssen in Krisensituationen Entscheidungen nach dem vorausverfügten oder mutmaßlichen Willen der erkrankten Person treffen. Ist dieser nicht bekannt, entstehen oft Ängste vor Fehlentscheidungen und eine hohe emotionale Belastung. Besonders nahestehende Personen empfinden diese Rolle als belastend und erleben eine Ambivalenz zwischen dem Wunsch nach Lebensverlängerung und dem Wunsch nach Erlösung durch den Tod.

Angehörige “aus der Distanz” (long-distance caregiver) zu sein, stellt eine besondere Hürde für den Umgang mit beiden Angehörigenrollen dar und führt zu zusätzlichen Herausforderungen in der Kommunikation und der Umsetzung der Angehörigenaufgaben, hat Auswirkungen auf die Bedarfe und Wünsche der Angehörigen und kann zu Problemen in der Interaktion mit weiteren Angehörigen vor Ort führen [361].

Angehörige mit Fachhintergrund befinden sich in einer besonderen Situation, in der die Gefahr besteht, dass die Rolle der professionell versorgenden / behandelnden Person mit den beiden Angehörigenrollen, der unterstützenden und der selbst betroffenen Person, in Konflikt gerät. Dies kann zu einer schlechteren Versorgung des Patient:innen führen bzw. der Blick für das Wesentliche verloren gehen.

Viele LSBTIQ+-Personen haben Ausgrenzung oder Ablehnung ihrer geschlechtlichen Identität oder sexuellen Orientierung erfahren. Durch wechselndes Personal müssen sie sich wiederholt outen, was dazu führen kann, dass häuslich-aufsuchende Dienste wie SAPV abgelehnt werden, um den geschützten privaten Raum zu wahren [362]. Partner*innen werden oft nicht als solche erkannt und dadurch von Versorgungsplanung und Entscheidungen ausgeschlossen [363]. LSBTIQ+-Angehörige benötigen häufig Bestärkung, Nähe und Zuneigung offen zeigen zu dürfen [364]. Versorgende berichten teils von Unsicherheit und Überforderung im Umgang mit LSBTIQ+-Angehörigen aufgrund fehlenden Wissens über deren spezifische Bedürfnisse [365].

Rund jede:r vierte in Deutschland Lebende hat einen Migrationshintergrund. Ganz grundsätzlich beeinflusst die Kultur (inkl. Religiosität bzw. Spiritualität) des Angehörigen verschiedenste, für die Versorgung relevante Bereiche. Sprachbarrieren erschweren oft zudem als zentrale Kommunikationshürde eine optimale Palliativversorgung, was sich auch durch einen stark verminderten Zugang zur Hospiz- und Palliativversorgung überhaupt äußert. Spezifische Maßnahmen (wie Kenntnis der Migrationsbiographie, individuell angepasste wertschätzende Umgangsformen, Einsatz von professionellen Sprachmittlern) tragen zu einer besseren Palliativversorgung in dieser Gruppe bei.

Die Bedarfe von Angehörigen sollten in der Palliativversorgung gleichwertig zu denen der Patienten regelmäßig erfasst werden. Da Angehörige ihre eigenen Bedürfnisse oft zurückstellen, ist aktives, wiederholtes Ansprechen wichtig [332]. Dies umfasst sowohl konkrete Belastungen, Symptome und Fragen, aber auch Ängste und Unsicherheiten [366].

Die Bedarfserhebung kann im Alltag jederzeit durch gezielte Gespräche aller Berufsgruppen erfolgen und sollte psychische, soziale, spirituelle, körperliche sowie praktische Dimensionen einbeziehen [330].

Angehörige sollten ihre Bedürfnisse per Selbsteinschätzung benennen: Standardisierte Selbsterfassungsinstrumente, wie bei Patient-reported Outcomes (PROMs), erscheinen auch für Angehörige sinnvoll und können regelmäßig im Betreuungsverlauf zum Einsatz kommen (z.B. bei Aufnahme, wöchentlich sowie bei Veränderungen; evidenzbasierte Zeitpunkte fehlen derzeit allerdings noch).

Für das Screening im klinischen Routineeinsatz bei Angehörigen stehen vier kurze, in deutscher Sprache validierte Instrumente zur Verfügung: der multidimensionale CAREPAL-Fragebogen [41], sowie drei unidimensionale Instrumente: die Kurzversionen des Zarit Burden-Interviews (ZBI-1 und -7) [367], die Kurzversion der häuslichen Pflegeskala (HPS-k) [368] und das Distress Thermometer [347][369].

Zur vertiefenden Beurteilung der verschiedenen Bedürfnisdimensionen stehen ausführliche Assessment-Instrumente in deutscher Sprache zur Verfügung [370][371]:

• Psychopathologische Symptome:
• Patient Health Questionnaire – Depression Module (PHQ‑9; Deutsch: Gesundheitsfragebogen für Patienten – Depressionsmodul) [372] 
• Generalized Anxiety Disorder Scale‑7 (GAD‑7; Deutsch: Gesundheitsfragebogen für Patienten – Angstmodul) [373]
• Depression, Anxiety and Stress Scale – 21 Items (DASS-21) [374]
• Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [375]
• Lebensqualität:
• Quality of Life in Life Threatening Illness - Family Carer Version (QOLLTI‑F) [376]
• General Health Questionnaire (GHQ-12) [377]
• Family Reported Outcome Measure (FROM-16) [378]

• Unterstützungsbedürfnisse:
• Family Inventory of Needs (FIN) [379]
• Supportive Care Needs Survey for Partners and Caregivers (SCNS-P&C) [380]

Da Angehörige verschiedene Bedürfnisdimensionen aufweisen [330] sollte ein multidimensionales Screening-Instrument, wie der CAREPAL [41] eingesetzt werden [381]. Für den CAREPAL liegt eine prospektiv validierte 8-Item-Version für die spezialisierte Palliativversorgung, eine 10-Item-Version für die allgemeine Palliativversorgung und eine 11-item-Version für die Sterbephase vor [41][381]. Der CAREPAL erlaubt die Zuordnung der Angehörigen in vier Risikogruppen: aktuell stabile Angehörige, psychisch belastete Angehörige, Angehörige mit unerfüllten Unterstützungsbedürfnissen und Angehörige mit komplexen Unterstützungsbedarfen [41], aus denen dann konkrete Versorgungsaufgaben entstehen: Psychisch belastete Angehörige sollen eine zusätzliche psychoonkologische Betreuung erhalten inklusivem psychologischem Assessment (z.B. mit GAD-7 [373], PHQ-9 [372]). Angehörige mit unerfüllten Unterstützungsbedürfnissen sollen Beratung und praktische Unterstützung durch Sozialarbeiter, Case-Manager, Pflegefachpersonen und/oder Ärzte erhalten (detailliertes Assessment z.B. mit FIN [379]).

Zur umfassenden Fragebogen-gestützten Bedürfniserfassung in der persönlichen Kommunikation mit Angehörigen vor allem in der häuslichen Palliativversorgung steht zudem das personenzentrierte, ressourcenorientierte Assessment KOMMA®, die deutsche Version des CSNAT-I (= Carer Support Needs Assessment Tool-Intervention), zur Verfügung [382][383][384].

Die Prinzipien für eine personenzentrierte Kommunikation, wie sie mit den Erkrankten selbst in der patient:innen-zentrierten Kommunikation üblich sind, gelten in gleicher Form auch für die Kommunikation mit Angehörigen.

Allen Behandelnden und Versorgenden muss in Gesprächen mit Angehörigen bewusst sein, dass diese Kommunikation mit Angehörigen in ihrer Doppelrolle (Sorgende und Betroffene) stattfindet [331]. Angehörige benötigen zudem verlässliche Absprachen, eine offene Kommunikation und eine Wertschätzung ihrer Leistung als nicht-professionell Pflegefachpersonen [385][386]. Angehörige profitieren von Komplimenten und Lob: Sie führen zu einem guten Selbstwertgefühl, Selbstvertrauen in ihre Fähigkeiten und ihr Selbstwirksamkeitsgefühl und motiviert dazu, die Sorge fortzusetzen [387][388][389].

Neben den im Folgenden thematisierten gemeinsamen Gesprächen mit Patient:innen können Angehörige auch von Einzelgesprächen profitieren, da Angehörige in Anwesenheit der Patient:innen oft weniger Gefühle zeigen und weniger offen sprechen, weil sie die Patient:innen nicht zusätzlich belasten wollen [390].

Da Angehörige von Informationen zu Behandlungen, Erkrankungsverlauf und Prognose ebenfalls profitieren und da Entscheidungen im Hinblick auf Therapien, Behandlung und Versorgung auch sie als Teil des Beziehungs- und Versorgungssystems der Patient:innen mitbetreffen, sollen Angehörige in diese Gespräche mit einbezogen und ihnen die Möglichkeit zur Mitgestaltung der Gespräche gegeben werden - sofern dies vom Patienten nicht explizit ausgeschlossen wird. Studien zeigen, dass die Nicht‑Beteiligung an relevanten Therapie- und Versorgungsentscheidungen lange, auch über den Tod hinaus anhaltende Belastungen hervorrufen können [391].

Sind Patient:innen nicht einverstanden, dass ihre Angehörigen mit einbezogen werden, sollte ihnen aufgezeigt werden, wie ihre Angehörigen vom Informationsbedarf und den Konsequenzen von Entscheidungen mitbetroffen sind und dass sie ihre Angehörigen so zusätzlich belasten. In den seltenen Einzelfällen, in denen Patient:innen ihr Einverständnis zum Einbezug der Angehörigen nachhaltig verweigern, muss dies aber respektiert werden (Gebot der Schweigepflicht und Selbstbestimmungsrecht der Patient:innen).

Zur Durchführung von Familiengesprächen/-konferenzen liegen heute konkrete Empfehlungen [392][393][394][395] und Belege zu positiven Effekten auf Patient:innen, Angehörige, Versorgungssystem sowie auf spätere Gespräche und Entscheidungsprozesse vor [390][393][396]. In diesen Gesprächen sollen auch der weitere Verlauf der Erkrankung, einschließlich der Sterbephase, besprochen und die Möglichkeit einer adäquaten Symptomlinderung über alle Phasen zugesichert werden [397]. Aktiv angesprochen werden sollen dabei auch mögliche Ängste, zum Beispiel vor Ersticken oder unstillbaren Schmerzen [393][397][398], sowie die Möglichkeit eines auch sehr rasch bzw. überraschend eintretenden Versterbens [399],

Patient:innen und Angehörige können unterschiedliche Präferenzen hinsichtlich Therapie und Versorgung haben, etwa wenn Patient:innen zu Hause betreut werden möchte, Angehörige sich das aber nicht zutrauen (Moral distress) [399]. Hier müssen ethische Prinzipien wie Autonomie, Fürsorge und Nicht-Schaden abgewogen werden [400]. Moderierte Familiengespräche können es ermöglichen, Wünsche und Ängste offen zu teilen, gegenseitige Wertschätzung zu zeigen und gemeinsam Entscheidungen zu treffen[396].

Moderierende Personen sollten hierbei neutral agieren und den Dialog fördern, ohne Partei zu ergreifen [392][394]. Fachliche Impulse (wie die Einschätzung bestimmter Aspekte) können hilfreich sein.

Bei fortgeschrittener Erkrankung bitten Patient:innen oder Angehörige teils darum, belastende Informationen nicht weiterzugeben [401]. Dies geschieht meist aus Schutzmotiven. Dabei sind sowohl Schweigepflicht als auch Fürsorge gegenüber Angehörigen zu beachten. Wann immer möglich sollte behutsam vermittelt werden, dass ein gegenseitiges „Schützen“ oft nicht realistisch ist und, dass offene Kommunikation helfen kann, Verständnis, Verbundenheit und Konsens zu fördern [401][402].

Im unauflösbaren Konfliktfall steht (rechtlich) der primäre Behandlungsauftrag für den Patient:innen über dem Mitbetreuungsauftrag der Palliativmedizin für die Angehörigen. Zunächst sollten in angemessenem Umfang die multiprofessionell denkbaren Maßnahmen der Palliativversorgung für eine mögliche Auflösung des Konflikts ausgeschöpft werden.

Minderjährige Kinder und Jugendliche stellen auch im Kontext der Kommunikation eine besonders zu berücksichtigende Angehörigengruppe dar [360][403].

Eine altersgerechte Einbindung in Informations- und Entscheidungsprozesse sowie die entsprechende angepasste Kommunikation sind von besonderer Bedeutung. Es empfiehlt sich daher die frühzeitige Einbindung spezialisierter Fachkräfte, wie (Kinder-/Jugendlichen-) Psycholog:innen oder Pädagog:innen [404] in Gespräche und in die Informationsvermittlung.

Zahlreiche systematische Reviews und Metaanalysen haben positive Effekte von gezielten Interventionen zur Unterstützung von Angehörigen belegt [416][319][417][418][337]. Erfolgreich untersucht wurden eine Vielzahl an unterschiedlichen Formen der Unterstützung, multiprofessionell durchgeführte palliativmedizinische und/oder psychologische, (psycho-)edukative sowie praktische Schulungen und Beratungen. Psychosoziale und spirituelle Interventionen umfassten dabei z.B. Achtsamkeitsübungen, Stress-Management, Therapie zur Verbesserung der Akzeptanz und Engagement, kognitive Verhaltenstherapie sowie Formen der Sinn-basierten Psychotherapie[338][419]. Mit aufgezeigtem Nutzen durchgeführt wurden Einzel-Unterstützungsformen und Gruppen-Schulungen [420][421][422][423] sowie Präsenz- und telemedizinische Formate [424][425]. Effektiv scheinen auch Interventionen zu sein, die Patient:innen und Angehörige gemeinsam als Dyade adressieren[426].

Positive Effekte dieser strukturierten Unterstützungsangebote beziehen sich auf deren Lebensqualität und mentale Gesundheit [427]. Wirksamkeit ist auf Depressivität [416][417][418][337][428], Gesamtbelastung, Angst, die alltagsbezogene Funktionsfähigkeit, Lebensqualität, Belastungsausmaß, Selbstwirksamkeit, Bewältigungsstrategien, die Erfüllung von Unterstützungsbedürfnissen, das Bewusstseinsniveau und in sozialen Dimensionen beschrieben [406][417][338][337][420]. Angehörige fühlen sich vor allem dann gestärkt, wenn sie sich gut auf ihre zukünftigen Angehörigenaufgaben vorbereitet fühlen (Preparedness for caregiving) [406][422][428].

"Preparedness for caregiving“ [405][406] gelingt durch eine antizipatorische Beratung darüber, was aus die Angehörigen auf den verschiedenen Ebenen zukommen kann [429]. Dabei gilt es, die individuellen Fragen und Bedürfnisse der Angehörigen, die sich im Erkrankungsverlauf wandeln können, jeweils aktiv zu erfragen und zu adressieren [430]. Eine Vorbereitung der Angehörigen auf das Kommende führt zu unter anderem zu einer Steigerung der Resilienz der Angehörigen [428]. Mangelnde oder späte Information sowie Vorbereitung können bei Angehörigen dagegen zu Gefühlen von Kontrollverlust, Unsicherheit, Unzureichend zu sein und Hilflosigkeit führen [431].

Angehörigen das Gefühl zu geben, vorbereitet zu sein, ist damit auch eine wertvolle Maßnahme zur Stärkung des Sicherheitsgefühls (Umgang mit Uncertainty) [356][366][407][408]. Weitere wichtige Maßnahmen zur Stärkung der sind hier das Aufzeigen von eigenen Ressourcen, das Trainieren von Bewältigungsstrategien, soziale und emotionale Unterstützung, die Vermittlung von Gesprächskompetenten, Kompetenzen zum Symptommanagement, zur Selbstfürsorge und Versorgungskoordination [356].

Ebenfalls stärkend im Hinblick auf das Vorbereitetsein ist eine gute und wiederholte Aufklärung der Patient:innen und auch ihrer Angehörigen über die Erkrankungssituation zur Stärkung des Prognose-Verständnisses (Prognostic Awareness), um belastende diskordante Prognosevorstellung zu reduzieren [432].

Die Edukation der Angehörigen zur Versorgung und zum Symptom- und Medikamentenmanagement der Patient:innen in allen Versorgungsformen und inklusive der Sterbebegleitung (Empowerment) sollte bedarfsadaptiert erfolgen [414][413][433]. Dabei soll ein Grundverständnis vom Erkrankungsverlauf und der Symptom-Entstehung vermittelt werden, das ein Erkennen und Deuten von Symptomen ermöglicht. Angehörige sollen im Umgang mit Medikamenten, Verbandsmitteln und ggf. Ernährungs- und Flüssigkeitsgabe geschult werden [413][414][433].

Existentielle und spirituelle Bedürfnisse von Angehörigen gleichen in vielerlei Hinsicht denen der Patient:innen bzw. müssen im Zusammenspiel betrachtet werden (siehe auch Spiritualität).

Klinisch relevante existentielle Belastungen werden bei etwa einem Drittel der Angehörigen im Erkrankungsverlauf des Patient:innen nachgewiesen [434]. Spezifische existentielle Belastungen der Angehörigen sind Angst vor dem Tod (Death anxiety; 57%), emotional nicht vorbereitet sein (emotional unpreparedness; 36%), Einsamkeit (35%) antizipatorische Trauer (pre-loss grief; 24%), Hoffnungslosigkeit (19%) und Demoralisierung (14%) [434].

Die Angst vor dem Tod tritt besonders häufig bei Angehörigen mit fehlender sozialer Unterstützung aus dem eigenen persönlichen Umfeld auf [435]. Das Gefühl von Einsamkeit bei Angehörigen zeigt einen deutlichen Zusammenhang mit der Gesamtbelastung der Angehörigen, ihrer Angst sowie Depressivität und scheint sich durch positive Erfahrungen aus der Angehörigenaufgabe nicht beeinflussen zu lassen. Daher sind Maßnahmen zur Reduktion von Einsamkeit, zum Beispiel durch Einbindung eines ambulanten Hospizdienstes wichtig [436].

Demoralisierung wird als Verlust von jeglichem Lebenssinn und Hoffnung durch die Erkrankung beschrieben [437]. Demoralisierung bei Angehörigen scheint vor allem im Zusammenhang mit psychischer Belastung und spirituellem Leiden aufzutreten [438]. Daher sind hier vor allem auch psychische und spirituelle Themen interprofessionell zu adressieren.

Der Lebenssinn und die Sinnfindung bei Angehörigen scheinen durch die Angehörigenaufgabe weniger in Frage gestellt zu werden [439]. Hierbei liegt aber eine große individuelle Schwankungsbreite vor und Angehörige können davon profitieren, wenn Demoralisierung und Sinnverlust im Blick der Versorgenden liegen. Eine positive Wirkung auf den empfundenen Lebenssinn wurde zum Beispiel für das Gefühl der Angehörige, aus dem Erlebten einen positiven Nutzen ziehen zu können (Benefit finding) aufgezeigt [440]. Angehörige erleben ihre Aufgabe nicht nur als Belastung, sondern auch als Bereicherung verbunden mit Erfolgsgefühlen, Gefühlen von Sinnhaftigkeit und Wachstum, gestärktem Selbstbewusstsein, Liebe und Zufriedenheit [441][442].

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen gleichzeitig einen Todes- und einen Lebewunsch in sich tragen, die beide über den Zeitverlauf und in ihrer Intensität variieren können [443]. Diese Ambivalenz wird von vielen Angehörigen als sehr belastend erlebt und kann auch mir ihrer eigenen Ambivalenz, einerseits zu wollen, dass die nahestehende Person möglichst lange weiterlebt, und dem Wunsch, dass sie bald erlöst wird, interagieren. Hilfreich kann es hier sein, den Dialog zwischen Patient:innen und Angehörigen zu ihrer beider Ambivalenz zu fördern und beide im Teilen dieser gegenseitig zugestandenen Ambivalenz zu verbinden.

Eine geringe Selbstfürsorge von Angehörigen geht mit einer erhöhten Gesamtbelastung, erhöhten Raten von Angst und Depressivität, einer niedrigeren Lebensqualität, einer geringeren Resilienz und geringeren Preparedness einher [410] . Um dem zu begegnen, werden die Stärkung der Selbstwirksamkeit durch eine Steigerung der Selbstverantwortlichkeit für die eigene Gesundheit sowie selbstfürsorgliche Strategien zur Verbesserung des eigenen Stress-Managements, der interpersonellen Beziehung und des spirituellen Wachstums empfohlen [410]. Bewährte Methoden zur Steigerung der Selbstfürsorge von Angehörigen sind zum Beispiel Achtsamkeitsübungen, Übungen zur Muskelrelaxation oder Stress-Reduktionen, aber auch körperliche Aktivitäten. Hilfreich ist es auch, Angehörige zu motivieren, sich kleine Momente für sich selbst zu erlauben und, so weit möglich, auch eigene private Kontakte weiter zu pflegen.

Die Resilienz der Angehörigen korreliert eng mit dem Ausmaß ihrer Selbstfürsorge [444]. Eine gestärkte Resilienz geht mit einer höheren Lebensqualität, einem besseren geistigem Wohlbefinden, einer besseren Fähigkeit einen positiven Nutzen zu sehen (Benefit finding), einer persönlichen Weiterentwicklung (Personal growth) und geringerer emotionaler Belastung bei den Angehörigen einher [411][412]. Ein breites Repertoire an positiven und negativen Bewältigungsstrategien kann den Resilienzprozess beeinflussen [412]. Gute Kommunikation und soziale Unterstützung stärken resiliente Bewältigungsstrategien [411] .

Ziel der Stärkung der Selbstfürsorge der Angehörigen ist es auch, Krisensituation, vor allem im häuslichen Umfeld, die zu einer Dekompensation des Versorgungssystems führen können, möglichst gering zu halten [333][354]. Hilfreich sein kann dann eine verstärkte praktische und emotionale Unterstützung sowie eine vorausschauende Planung (inkl. Advance Care Planning), Krisenpläne und Unterstützungssysteme [354].

Die Vorbereitung auf Abschied, Sterben, Tod und Trauer (preparedness for death) [324] ist eine weitere wichtige Aufgabe der Angehörigen-Mitbetreuung. Trauer tritt aber nicht erst mit dem Versterben der nahestehenden Person auf, sondern beginnt mit der ersten Diagnose einer unheilbaren fortschreitenden Erkrankung und betrifft während des gesamten Erkrankungsverlauf auch die Angehörigen (pre-loss grief, anticipatory grief) [445].

Ein hohes Ausmaß an Trauer im Erkrankungsverlauf und eine unzureichende Vorbereitung auf Sterben und Tod führen zu späteren Anpassungsproblemen (z.B. komplizierte Trauerprozesse, Depressivität), sodass diese Angehörige von einer frühzeitigen psychosozialen Unterstützung profitieren können [339]. Eine hohe psychosoziale Belastung der Angehörigen, wenig soziale Unterstützung und ein unterschiedliches Prognoseverständnis zwischen Patienten und Angehörigen sind Risikofaktoren für vermehrte Trauer im Erkrankungsverlauf  [446][447]. Auch auf die spätere psychosoziale Belastung, Angst, Depressivität und den Unterstützungsbedarf kann sich die Mitbetreuung der Angehörigen im Erkrankungsverlauf mit einer guten Vorbereitung auf das Kommende auswirken [448].

Angehörige sollten zusätzlich über alle strukturierten Angebote informiert werden, die lokal, regional oder digital zu ihrer Unterstützung hilfreich sein können. Hierzu gehört die niederschwellige Weitergabe von jeglichen Informationsmaterialien, Broschüren, Webseiten, Apps, etc. Jede ambulante und stationäre Versorgungsform sollte Listen oder Handreichungen mit Kontaktdaten aller entsprechend bestehenden Unterstützungsangeboten– eventuell getrennt nach Erkrankungsverlauf und Sterbephase - vorhalten und den Angehörigen niederschwellig zugänglich machen [381]. Da nicht jedes Angebot für jeden Angehörigen passend ist, sollte Angehörigen dabei ein möglichst breites Angebot zur Verfügung stehen.

Zur Unterstützung und Entlastung der Angehörigen spielen Ambulante Hospizdienste, Tages- Hospize bzw. –Palliativstationen inklusive der Betreuung durch Ehrenamtliche, eine wichtige Rolle [451]. Hospizdienste, Pflegestützpunkte, ambulante Pflegedienste sowie verschiedene Palliativversorger:innen bieten auch eine spezifische Angehörigen-Beratung an und vermitteln weitere Unterstützungsangebote, wie nächtliche Unterstützung durch Sitzwachen, Unterstützung für Haushalt und Kinderbetreuung. Wichtig sind zudem die ebenfalls flächendeckend bestehenden Angebote der Krebsberatungsstellen.

Die Unterstützung der Angehörigen in der Sterbephase ist besonders wichtig, da zahlreiche besondere Aspekte, wie das Verständnis dessen, was im Sterben passiert, welche Symptome auftreten und wie mit ihnen umgegangen wird, die Auseinandersetzung mit akuten eigenen Ängsten und der Umgang mit dem unmittelbar bevorstehenden Tod der nahestehenden Person, auf die Angehörigen einprasseln [452].

An dieser Stelle verweisen wir auf die ausführlichen Erläuterungen und Empfehlungen in Kapitel Sterbephase.

Minderjährige Kinder und Jugendliche bedürfen einer pro-aktiv angebotenen altersgerechten und bedarfsadaptierten Mitbetreuung, wenn möglich durch Fachpersonen mit entsprechender psychologischer und/oder pädagogischer Spezialisierung [404].

Auch für die Eltern der Kinder, die Patienten und dem entsprechend auch angehörigen Elternteil, ist es wichtig, ihre Kinder gut im Umgang mit der Situation zu unterstützen, um eine zusätzliche Belastung ihrer Kinder durch ungünstiges eigenes Verhalten zu vermeiden [403][360][404]. Daher ist es wichtig, mit den Eltern in gemeinsamen Gesprächen die Unterstützungsbedürfnisse aller Beteiligten zu diskutieren und den Eltern proaktiv entsprechende spezialisierte Angebote zur Unterstützung anzubieten.

Angehörigen in Vertreterfunktion muss deutlich gemacht werden, dass sie das „Sprachrohr“ für die nicht mehr selbst entscheidungsfähigen Patient:innen sind, also dass sie den (mutmaßlichen oder vorausverfügten) Willen des Patient:innen kommunizieren, aber dass sie nicht selbst die Entscheidenden sind. Die Entscheidung über ärztliche Behandlungen bzw. medizinische Maßnahmen obliegt den Ärzt:innen entsprechend der medizinischen Indikation und dem vorausverfügten Patient:innenwillen.

Für die sog. Long-distance caregivers gibt es eigene konkrete spezifische Emnpfehlungen zur Mitbetreuung, die frei zugänglich sind.

Bei Angehörigen mit Fach-Hintergrund ist es wichtig, mit den Angehörigen die aus ihren verschiedenen Rollen resultierende Impulse und Bedürfnisse zu klären. Angehörige mit Fachintergrund sollten proaktiv von ihrer Rolle der Fachperson entbunden werden und ihnen zugestanden werden, dass sie jetzt „nur“ Angehörige mit entsprechenden persönlichen Sorgen, Bedürfnissen und Aufgaben sind und die fachliche Verantwortung bei den professionell Behandelnden und Versorgenden liegt.

Für LGBTIQ+-Personen braucht es in den Teams das Bewusstsein, dass manche Menschen sich ihr ganzes Leben nicht zu ihrer sexuellen Orientierung und Geschlechtsidentität bekennen konnten. Es sollte Offenheit signalisiert werden, die es den Menschen ermöglicht sich zu öffnen, ohne ein Outing zu forcieren [453]. Die EAPC gibt klare Empfehlungen für die Anamnesegespräche LGBTIQ+-Personen [363]. Eine frühzeitige Beratung zur Vollmachten und Advance Care Planning kann das Mitspracherecht der Wahlfamilie sicherstellen und mögliche Konflikte mit der Ursprungsfamilie vermeiden (LGBTQ* Advance Care Planning Toolkit [454]).

Angehörige mit Migrationshintergrund: Ein Bewusstsein für ihre besondere Situation und gezielte spezifische Maßnahmen (wie Kenntnis der Migrationsbiographie, Berücksichtigung kultureller Einstellungen und Haltungen, Einsatz von qualifizierten und professionellen Sprachmittlern) können für eine bessere Palliativversorgung in dieser Gruppe beitragen.

Trauer (bereavement, grief, mourning) ist eine individuelle, natürliche und (hoch) komplexe Reaktion auf einen objektiven Verlust und ein dynamischer Prozess in individuellen und/oder kollektiven emotionalen Reaktionen, Verhaltensweisen und Praktiken. Dabei wird Trauer in einem familiären, sozialen und kulturellen Kontext erlebt und von ihm beeinflusst [456][457][458][459]. Trauer ist ein „gesunder“ und notwendiger Verarbeitungsprozess einer Verlusterfahrung [458]. Trauerreaktionen sind individuell sowie interkulturell sehr unterschiedlich und können als Anzeichen von „Anpassung an eine neue innere und äußere Lebenssituation“ [457] also an das Leben mit dem Verlust, angesehen werden [459]. Es geht dabei nicht um ein endgültiges Verarbeiten der Trauer, sondern um die Möglichkeit und Fähigkeit von trauernden Menschen, einen Umgang mit der Trauer zu finden und ihre inneren Modelle neu zu ordnen. Dadurch soll seelisches Gleichgewicht, Lebensqualität und -perspektive, vertieftes Verständnis für sich und andere und Sinnfindung in der veränderten Situation (wieder) möglich werden [459][460].

Der Trauerprozess umfasst unterschiedliche Ausdrucksformen [455][456] mit einem je individuellen Muster und individueller Ausprägung.

Trauerphasenmodelle (z.B. Kübler-Ross [463] oder Kast [464] sind weitgehend verlassen worden, weil aktuellere Erkenntnisse die Individualität unterstreichen, Trauer als einen dynamischen Prozess und die Einbettung dieses in einen sozialen Kontext sehen: das duale Prozessmodell [465] versteht Trauer als einen beständigen Wechsel zwischen zwei Aspekten, der „Verlustorientierung“ und der „Wiederherstellungsorientierung“, die sich gegenüberstehen. Die Verlustorientierung nimmt vor allem die Bewältigung der individuellen Verlusterfahrung und damit die Beziehung zum Verstorbenen in den Fokus. Die Wiederherstellungsorientierung versucht, Lebensveränderungen anzunehmen und sich den Herausforderungen eines Alltags zu stellen, der sich neu strukturiert. Im Trauerprozess finden beide Formen der Bewältigung innerhalb der eigenen alltäglichen Erfahrungen statt. Durch diesen sogenannten „oszillierenden Prozess“ wird die Auseinandersetzung mit der Trauer dosiert. Dabei spielt der Ansatz der Continuing Bonds [465] eine wichtige Rolle: im Trauerprozess geht es um die Entwicklung einer fortlaufenden Beziehung zwischen den Trauernden und Verstorbenen. Diese Beziehung verändert sich im Laufe der Zeit. Dadurch kann die verstorbene Person weiterhin einen Platz im Leben der Hinterbliebenen einnehmen. Die Entwicklung einer inneren Repräsentation der Verstorbenen durch die Internalisierung deren Verhaltens, Einstellungen und Werten wird als integraler Teil des Trauerprozesses angesehen [466].

Der normale Trauerprozess wird durch zahlreiche Umstände und Risikofaktoren moduliert, die den Prozess des Trauerns positiv wie negativ beeinflussen können [455]: Eigenschaften des Angehörigen selbst (z. B. soziale Unterstützung, psychische Belastung, Vorbereitung auf den Verlust, Maßnahmen und Gespräche im Zusammenhang mit dem Tod), Eigenschaften des Verstorbenen (z. B. Verleugnung oder Akzeptanz), die Interaktionen zwischen dem Verstorbenen und seinen Angehörigen (z.B. Spannungen, Kommunikationsschwierigkeiten und Anwesenheit zum Zeitpunkt des Todes) sowie der spezifische Kontext am Lebensende. Das schließt im Extremfall eine derartig negative Beeinflussung ein, sodass komplizierte Trauer entsteht.

Die sogenannte komplizierte Trauer („anhaltende Trauerstörung“, „pathologische Trauer“) bezeichnet eine Komplikation der normalen Trauer. Eine, gemessen an den Umständen und der (kulturellen) Norm, überdurchschnittlich lange anhaltende Trauer und zweitens Umstände, die den normalen Bewältigungsprozess erheblich beeinträchtigen, kennzeichnen die komplizierte Trauer (siehe Tabelle 63) [467] [461][468].

Sie unterscheidet sich von anderen psychischen Erkrankungen wie Depression oder posttraumatischen Belastungsstörungen. Die Prävalenz für eine komplizierte Trauer kann in Deutschland bis zu 10% annehmen, weitere 30% sind der Risikogruppe für die Entwicklung einer komplizierten Trauer zuzurechnen [469][469]. Siehe hierzu auch Kapitel Differentialdiagnose Depression.

Weder die Prävalenz von pathologischer Trauer noch der langfristige Verlauf der Symptome bei pflegenden Angehörigen unterschieden sich wesentlich von der allgemeinen trauernden Bevölkerung [323].

In der Literatur werden eine Reihe von Risikofaktoren zur Entwicklung einer komplizierten Trauerreaktion diskutiert [455][470][471][472], deren Kenntnis auch für die Identifikation von Personen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf wichtig ist.

Die sind unter anderem:

1. Persönliche Merkmale des Trauernden

• sehr jung oder alt
• weibliches Geschlecht
• hohe eheliche/partnerschaftliche Abhängigkeit vor dem Tod von Partner:in
• Trennungsangst
• Anamnese von Depression, emotionalen Störungen, psychiatrischen Erkrankungen
• geringes Gefühl in der inneren Kontrolle
• geringer Optimismus
• Gefühl der Belastung
• Auswirkungen der Pflege/Versorgung auf die Zeitstruktur der versorgenden Person
• Erschöpfung
• Mangel an sozialen Ressourcen

2. Faktoren in Bezug auf die verstorbene Person

• enge Verwandtschaft mit dem Verstorbenen (Verlust eines Kindes, Ehepartners, Geschwister)
• lange Beziehung zum Verstorbenen
• konfliktreiche oder vermeidende Beziehungen
• dysfunktionale Familiendynamik

3. Vorweggenommene Trauer

4. Todesbedingte Faktoren

• Krebs als Todesursache
• geringe Vorbereitung auf den Tod
• negative Wahrnehmung der Sterbesituation
• geringe Akzeptanz des bevorstehenden Todes
• bereavement overload (mehrere Verluste in kurzer Folge)
• „traumatischer“ Kontext (nicht nur z.B. Suizid, sondern auch behandlungsbedingte Faktoren)

5. Behandlungsbedingte Faktoren

• „aggressive“ medizinische Behandlung (z.B. Intensivaufenthalt, Beatmung, Wiederbelebung)
• Tod im Krankenhaus
• Ambivalenz gegenüber der Behandlung
• unzureichende Qualität der Pflege und Unterstützung am Lebensende

Gleichzeitig sind zahlreiche Schutzfaktoren bekannt, die die Resilienz des Trauernden fördern. Neben persönlichen Merkmalen beeinflussen auch eine Reihe gemeinschaftlicher und kultureller Faktoren die Resilienz in Hinblick auf die Vermeidung bzw. Reduktion komplizierter Trauer [470][473][470], die auch in der Trauerbegleitung eingesetzt werden:

• auf frühere Erfahrungen mit dem Überleben von Verlusten zurückgreifen zu können
• Verbindung zur Familie und der Gemeinschaft, in der sie betreut wurde
• interne und externe Stärken und Ressourcen zu ermitteln
• sich als Ressource auf religiöse bzw. spirituelle Praktiken stützen zu können
• nach dem Verlust eine Welt der Bedeutung und der persönlichen Identität wiederherzustellen
• Nutzen der Erfahrung und Unterstützung anderer Hinterbliebener
• ein höheres Maß an praktischer Unterstützung haben
• Glaube an eine gerechte Welt und die Akzeptanz des Todes
• Trost durch Gespräche oder Gedanken an den Verstorbene finden

Als vorweggenommene Trauer (antizipatorische Trauer, pre-loss grief) bezeichnet man eine emotionale (Trauer-)Reaktion auf einen bevorstehenden Verlust, insbesondere bei fortgeschrittenen Erkrankungen in der Palliativphase oder lang dauernden Abschiedssituationen (siehe auch Abschied, Tod, Trauer).

Die Trauer tritt auf, bevor der tatsächliche Tod bzw. Verlust eingetreten ist. Eine solche Trauer kann (neben Patient:innen) von Angehörigen empfunden werden und in ihrer Intensität variieren [474][475][476][477]. Sie präsentiert sich in einer Vielzahl emotionaler, kognitiver und verhaltensbezogener Reaktionen, ähnlich der Ausdrucksformen normaler Trauer.

Vorweggenommene Trauer bei Angehörigen scheint aus zwei unterschiedlichen Konstrukten zu bestehen: antizipatorische Trauer und krankheitsbezogene Trauer. Antizipatorische Trauer ist zukunftsorientiert und zeichnet sich durch Trennungsangst und Sorgen über die Zukunft aus, ohne dass die Person mit der lebensbegrenzenden Krankheit physisch anwesend ist. Krankheitsbezogene Trauer ist gegenwartsorientiert und zeichnet sich durch Trauer über aktuelle und anhaltende Verluste aus, die während des Krankheitsverlaufs erlebt werden [478].

Das Auftreten von vorweggenommener Trauer ist einer der wichtigsten Risikofaktoren für das Auftreten von komplizierter Trauer [324][475][476][479][480].

Trauerbegleitung ist ein wesentlicher Bestandteil von Palliativversorgung [481][456]. Dennoch bestehen dafür (oft) keine strukturierten Angebote, sie wird grundsätzlich nur unzureichend Trauernden angeboten und eine systematische Implementierung in die Palliativversorgung fehlt zumeist. Es gibt keine allgemein gültige Versorgungstrukturen, jedoch Konzepte: Sinnvoll erscheint eine Erhebung des individuellen Bedarfs des einzelnen Trauernden und davon ausgehend die Form(en) und Intensität der Trauerbegleitung einschließlich hieraus zu fordernder fachlicher Qualifikation der involvierten Handelnden [456][470][482][483][484]:

Versorgungsstufe 1: für Trauernde mit geringem Unterstützungsbedarf („die trauernde Allgemeinbevölkerung“, „alle Trauernden“):

Unterstützung durch soziales Umfeld. Alle Berufsgruppen, die früh mit Angehörigen Sterbender oder Hinterbliebenen zu tun haben (Palliativfachkräfte, Hausärzte, Bestatter …), informieren mittels Gesprächen und schriftlichen Informationen über trauerspezifische Angebote und helfen, dass Trauerende ihre Trauerbegleitung entsprechend ihrer Bedürfnisse selbst planen und organisieren können.

Versorgungsstufe 2: für Trauernde mit zusätzlichem Unterstützungsbedarf („Risikogruppe“):

basale Angebote der Trauerbegleitung mit lebenspraktischer Unterstützung durch (v.a. ehrenamtliche) Trauerbegleiter, die zieloffen sind. Liegen Faktoren vor, die die Belastung der Trauernden erhöhen, sind, ergänzend zu den bereits genannten Optionen, trauerspezifisch fortgebildete Fachkräfte nützlich, die über die Ansätze Psychoedukation, Ressourcenaktivierung oder Verhaltens- und Problemanalyse begleiten.

Versorgungsstufe 3: für Trauernde mit hohem Unterstützungsbedarf (bei Anzeichen oder Symptomen einer komplizierten Trauer):

Hier ist, zusätzlich zu den vorgenannten Optionen, das Angebot einer trauerspezifischen (Psycho‑)Therapie durch qualifiziertes Fachpersonal sinnvoll.

Alle Angehörigen von Menschen, die in der spezialisierten Palliativversorgung betreut wurden, sollten grundsätzlich Information und Zugang zu Trauerangeboten erhalten. Pragmatisch scheint es sinnvoll, vor allem diejenigen Personen, die besonders von spezialisierten Maßnahmen profitieren (Gruppe 2 und 3), durch strukturiertes Screening und Evaluation zu identifizieren. Ein besonderes Augenmerk sollte auch hier auf der Gruppe der hauptversorgenden Angehörigen liegen [470]. Der Palliativversorgung kommt vor dem Versterben des Patient:innen eine besondere Bedeutung für die (spätere) Trauerreaktion zu: sie kann, in bestimmter Form, positiv wie negativ Einfluss auf die normale Trauerreaktion nehmen und sogar die Entwicklung pathologischer Formen von Trauer begünstigen [455][456].

Pflegefachpersonen Angehörige mit einem hohen Maß an vorweggenommener Trauer und einem geringen Maß an Vorbereitung auf den Tod des geliebten Menschen scheinen von einer gezielten Unterstützung bei der Anpassung nach dem Verlust zu profitieren [485]. Angehörige von Krebspatient:innen in der Palliativsituation beurteilen ihre erlebte Erfahrungen während der Krebserkrankung im Endstadium relevant dafür, wie sie die Trauer vor dem Verlust erlebten [477].

Trauerbegleitung sollte sicherstellen, dass alle professionell Tätigen in den Palliativteams sich der vorhandenen Möglichkeiten der Trauerbegleitung im Erkrankungsverlauf und nach dem Tod des Patient:innen bewusst sind und die konkreten Zugangswege dazu kennen. Dies umfasst explizit auch die Unterstützung, Familien auf die Gespräche mit Kindern über den bevorstehenden Verlust vorzubereiten und diejenigen Personen zu identifizieren, die einen erhöhten Bedarf an Unterstützung haben. Dafür sind Basiskenntnisse zu Tod, Trauer und Selbstschutz, zum Erkennen von Risikofaktoren für bzw. Schutzfaktoren vor komplizierter Trauer und das Wissen um spezifische Formen und Rollen in der Trauerbegleitung eine unabdingbare Voraussetzung. Dazu sind Schulungs- und Trainingsmaßnahmen erforderlich [486][456][487]. 

Tools zur Ermittlung des Unterstützungsbedarfs

Vor dem Tod: Das Screening auf psychosoziale und spirituelle Belastung und das Risiko für die Entwicklung bzw. das Vorhandensein einer komplizierten Trauer ist ein kontinuierlicher Prozess. Geeignete Instrumente sind hier diejenigen, die bereits voran in diesem Kapitel angeführt wurden. Für die Identifizierung schwieriger Trauererfahrungen kann der Prolonged Grief Disorder 13 Revised (PG-13-R) [488] eingesetzt werden.

Nach dem Tod: Aufgrund der Variabilität und Individualität von Trauerreaktionen ist die konkrete Prognose von komplizierter Trauer innerhalb der ersten sechs Trauermonate schwierig. Für ein Screening für die Risikogruppe und die Gruppe der Menschen mit pathologischer Trauer sind mehrere Instrumente einsetzbar [489] darunter der Prolonged Grief Disorder 13 Revised (PG‑13‑R) [488] oder das Inventory of Complicated Grief (ICG-D) .

Abschließend erscheint eine strukturierte Bewertung durch ein Gespräch über Risikofaktoren und Stärken bzw. Belastbarkeitsfaktoren am besten geeignet. Hier können auch Hinweise auf relevante Komorbiditäten und Grunddaten aus dem emotionalen, verhaltensbezogenen, sozialen, spirituellen und körperlichen Bereich erhoben werden. Geschultes Personal sollte hier auf eine standardisierte Vorlage zurückgreifen können [470].

Unter Trauerbegleitung werden alle Formen von professioneller oder ehrenamtlicher Unterstützung von Menschen, die einen Verlust erlitten haben, zusammengefasst. Gemeinsames Ziel der Optionen ist es, Betroffene darin zu unterstützen, ihren individuellen Trauerprozess zu durchleben und Strategien zur Bewältigung zu finden [128]. Ein Schwerpunkt ist die Identifizierung eigener Ressourcen und Fähigkeiten der trauernden Person, die ihre Resilienz fördert [129]. Sie adressiert emotionale, psychologische, spirituelle oder praktische Aspekte und kann individuell, in Gruppen oder in professionellen therapeutischen Settings stattfinden [128], aus denen das individuell passende gewählt wird.

• individuelle Unterstützung (z.B. Gespräche mit Familie und Freunden, Selbsthilfe durch Rituale, Achtsamkeit und Meditation)
• professionelle Trauerbegleitung (z.B. Trauerberatung und Seelsorge, Psychotherapie und Trauertherapie bei komplizierter Trauer, in seltenen Fällen medikamentöse Unterstützung)
• gruppenspezifische Angebote (z.B. Trauer- und Selbsthilfegruppen, spezifische Kinder- und Jugendtrauerbegleitung, spezielle Angebote für bestimme Subgruppen)
• kreative und alternative Methoden (z.B. Künstlerische Therapien (Kunst-, Musik-, Tanz-, Theatertherapie u.a.), tiergestützte Therapie)
• digitale und Online-Angebote (z.B. Online-Trauerforen und -gruppen, virtuelle Trauerbegleitung oder Apps und Podcasts zur Trauerbewältigung).

Angebote der Trauerbegleitung bei normaler Trauer scheinen grundsätzlich effektiv sein zu können. Ergänzende oder spezifische Online-Angebote scheinen für eine bestimmte Zielgruppe wirksam sein zu können [490][491].

Eine (teils signifikant) bessere Wirksamkeit von Trauerangeboten kann bei Personen mit komplizierter Trauer oder Risikofaktoren für die Entwicklung einer komplizierten Trauer gezeigt werden [492][493][494][495][496].

Insgesamt ist die wissenschaftliche Evidenz derzeit aber unzureichend, um die Frage nach der Wirksamkeit von spezifischen Trauerangeboten im Allgemeinen beantworten oder insbesondere einzelne Interventionen in bestimmten Situationen abschließend empfehlen zu können [497][137][498][499][500][501].