5. Versorgungsstrukturen – Multiples Myelom

Hintergrund

Allgemeines

Das Multiple Myelom ist eine bösartige Erkrankung, die bei den meisten Patienten zum Tode führt. Allerdings ist der Krankheitsverlauf in hohem Maße heterogen und u.U. schwer vorherzusagen. In vielen Fällen können heute längere Remissionen bzw. stabile Erkrankungen bei guter Lebensqualität herbeigeführt werden. Aus der Komplexität der Erkrankung und der Vielzahl der ggf. geeigneten Behandlungsoptionen ergeben sich die Anforderungen an das Versorgungsnetzwerk und die intensive Betreuung der Patienten.  

Organisation

Die Behandlung von Patienten mit Multiplen Myelom soll in den Händen von erfahrenen Fachärzten für Hämatologie und Onkologie liegen, die in ein breites Versorgungsnetzwerk eingebunden sind und die die vielfältigen interdisziplinären Leistungen, die im Krankheitsverlauf erforderlich werden, bereitstellen und koordinieren können. Dies gilt nicht nur für fortgeschrittene Erkrankungen, sondern auch für die lokal begrenzte Variante der Erkrankung (Plasmozytom) oder nichtsymptomatische Situationen ohne Therapiebedarf, die aber eine hohe Wahrscheinlichkeit einer späteren Progression mit sich bringen. Angesichts des je nach Krankheitsverlaufs hohen Therapiebedarfs u.a. in Bezug auf Hochdosis-Therapien, Stammzelltransplantationen, Komplikationen, Komorbiditäten usw. ist die enge Zusammenarbeit des behandelnden Facharztes mit darauf spezialisierten klinischen Einrichtungen unverzichtbar.

Es kann belegt werden, dass höhere Fallzahlen und gute Routineerfahrungen der behandelnden Einrichtung mit besseren Ergebnissen in der Myelomversorgung korrespondieren [11]. Es liegen aber keine Studien zur spezifischen Konfiguration eines lokalen oder regionalen Netzwerkes für die Myelom-Versorgung vor [12].

Es erscheint sinnvoll, in einem Myelom-Netzwerk vertraglich geregelte Kooperationsstrukturen und für wesentliche Versorgungsinhalte ausgearbeitete Abläufe (clinical pathways) vorzusehen.

Im Rahmen des interdisziplinären Versorgungsnetzwerks sollen u.a. folgende Leistungsbereiche durch spezialisierte Kooperationspartner zur kurzfristigen Mitwirkung bereitstehen. Die räumliche Nähe dieser Angebote ist unverzichtbar:

• Pathologie (einschließlich spezialisierter genetischer Diagnostik)
• Stammzelltransplantation (autologe und allogene SZT, inkl. Spenderbetreuung)
• Strahlentherapie
• Bildgebung (CT, MRT, PET)
• Orthopädische Chirurgie
• Nephrologie (inklusive Hämodialyse)
• Psychoonkologie
• Schmerztherapie
• Spezialisierte Palliativversorgung / Hospiz

Neben der Erfahrung in der Versorgung von Patienten mit Multiplem Myelom sollen der behandelnde Hämatologe sowie das Netzwerk die Voraussetzungen für eine Betreuung von immunsupprimierten Patienten und die Nachsorge nach Stammzelltransplantationen vorhalten. Ein interdisziplinär besetztes Tumorboard sollte zur Verfügung stehen, die notwendige Infrastruktur und Finanzierung sind jedoch vielerorts noch nicht gegeben. Darüber hinaus sollten Erfahrungen und Infrastruktur zu Durchführung von klinischen Studien im Bereich bestehen. Der behandlungsführende Hämatologe soll darüber hinaus eine regelmäßige Information des Hausarztes sicherstellen ebenso wie eine 24-stündige Rufbereitschaft, die Zusammenarbeit mit ambulanten Pflegediensten, mit Leistungsanbietern der Physiotherapie, der zahnärztlichen und kieferchirurgischen Versorgung sowie Angeboten der Ernährungs- und der psychosozialen Beratung.

Tumorboard

Im Falle eines Therapiebedarfs sollte in der Regel die Vorstellung des Patienten in einem auf hämatologische Neoplasien spezialisierten Tumorboard vorgesehen werden, um eine interdisziplinäre Abstimmung der Therapieoptionen sicherzustellen [13].

In dem Board sollten folgende Fachdisziplinen immer vertreten sein: Hämatologie, Onkologie, Diagnostische Radiologie, Strahlentherapie, Pathologie, Chirurgie, Orthopädie. Bei Bedarf sind weitere Fachdisziplinen hinzuziehen, wie z. B. Nephrologie, Kardiologie, Nuklearmedizin, Unfallchirurgie, Neurochirurgie, Psychoonkologie, Palliativmedizin u. a.

Das Tumorboard soll die Möglichkeit der Versorgung im Rahmen einer klinischen Studie prüfen, eine allogene SZT sollte ausschließlich im Rahmen einer Studie erwogen werden. Sofern eine Studiendurchführung an der jeweiligen Einrichtung nicht möglich ist, soll dem Patienten die Überweisung zu einer geeigneten Einrichtung angeboten und ermöglicht werden.

Therapieort

Die Behandlung von Patienten mit Multiplen Myelom wird zum überwiegenden Teil ambulant in der Praxis des niedergelassenen Facharztes für Hämatologie und Onkologie oder im Medizinischen Versorgungszentrum bzw. in der Institutsambulanz des Krankenhauses durchgeführt. Asymptomatische Patienten sollten in der Regel durch den niedergelassenen Facharzt eine intensive Überwachung (watch and wait) erhalten. Therapiebedürftige Patienten sollten durch Versorgungseinrichtungen betreut werden, die zu einem zertifizierten Zentrum gehören (Zertifizierung durch die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie oder durch die Deutsche Krebsgesellschaft). Für die stationäre bzw. teilstationäre Durchführung von Stammzelltransplantationen bestehen besondere räumliche und sachliche Anforderungen auf der Grundlage der Richtlinie der Bundesärztekammer zur Anwendung von Stammzellzubereitungen, den Erprobungsregelungen des Gemeinsamen Bundesausschusses zur allogenen SZT [14] und der KRINKO zur Versorgung von immunsupprimierten Patienten [15]. Für die allogen transplantierende Einrichtung ist eine Zertifizierung bzw. Akkreditierung nach internationalen Kriterien der europäischen Fachgesellschaft gemäß „Joint Accreditation Committee ISCT EBMT (JACIE)“ mit ihren sachlichen und personellen Anforderungen erforderlich [16]. 

Patientenaufklärung

Die Aufklärung der Patienten soll die u.U. langwierigen und zermürbenden Abläufe bis zur Sicherung der Diagnose berücksichtigen und auf die Unsicherheiten von Patienten und Angehörigen eingehen. Aufgrund der wechselnden Therapiesituation muss die Aufklärung und Information des Patienten kontinuierlich erfolgen und die jeweiligen spezifischen Therapiemaßnahmen berücksichtigen. Aufgrund der Komplexität des Krankheitsbildes kommen der ausführlichen und sachgerechten Information über die biologischen Grundlagen, die Diagnostik, möglichen Therapieansätzen, die Wirkmechanismen der eingesetzten Medikamente und das Zusammenwirken der multimodalen Therapiemaßnahmen eine besondere Bedeutung zu. Studien belegen die hohe Priorität derartiger Information für Patienten [17]. Der Arzt sollte die unterschiedliche Aufnahmebereitschaft der Patienten für diese Informationen berücksichtigen und ggf. mehrere Termine vorsehen [18]. 

Die Aufklärung durch den Arzt soll umfassend, wahrheitsgemäß und vollständig sein, auf deren Verständlichkeit und Nachvollziehbarkeit (keine Fremdworte, absolute Risikoangaben) ist besonderer Wert zu legen. Zu den Inhalten der Aufklärung gehören insbesondere Therapieziele, therapeutische Optionen und Prognose der Erkrankung. Die voraussichtlichen Nebenwirkungen der möglichen Therapiemaßnahmen sowie die Auswirkungen auf die Lebensqualität und die familiäre Situation sind dabei zu erörtern.

Im persönlichen Gespräch mit dem erfahrenen Facharzt sollten die Grundlagen für eine vertrauensvolle und respektvolle Zusammenarbeit mit dem Patienten geschaffen werden, um auch über einen längeren Zeitraum hinweg Krisen und Belastungen wechselnder Krankheitssituationen zu bewältigen. Neben den konkreten Informationen über Untersuchungsergebnisse, Behandlungsverlauf und weitere Maßnahmen sollten frühzeitig bereits die grundsätzlich chronische Verlaufsform und der in der Regel inkurable Charakter der Erkrankung besprochen werden. Die individuelle somatische, psychische und soziale Situation, das Alter und die Komorbiditäten der Patienten sind im Rahmen der Gesprächsführung zu berücksichtigen. Ängste und Sorgen, spezifische Belastungen, Behandlungserwartungen und Präferenzen sollten vom Arzt direkt angesprochen werden. Dazu gehören auch die Optionen der palliativen Versorgung (siehe Kapitel 16.4).

Der Patient soll dabei unterstützt werden, seine eigenen Fragen zu formulieren und die vielfältigen erhaltenen Informationen in Ruhe zu überdenken. Vertiefende Gespräche und ggf. weitere Informationsangebote von anderer Seite sind unverzichtbar. Patienten sollten grundsätzlich ermuntert werden, Vertrauenspersonen zu den Gesprächen hinzuzuziehen. Eine ergebnisoffene Patientenaufklärung in Kombination mit einer gemeinsamen (partizipativen) Entscheidungsfindung schließt ein, dass Patienten sich für oder gegen medizinische Maßnahmen in Diagnostik und Therapie aussprechen oder sich auch für ein „Nicht-Wissen-Wollen“ entscheiden können. Der Arzt sollte sicherstellen, dass Patienten bei wichtigen Therapieveränderungen alle wesentlichen Aspekte bedacht haben und die Therapieentscheidungen aus eigener Sicht mittragen können und wollen. Die Gefahr der Überlastung des Patienten durch die Vielfalt der Aspekte ist zu berücksichtigen. Auf die Möglichkeit des Einholens einer Zweitmeinung soll hingewiesen werden.

Für die Aufklärung und Beratung können auch geeignete Medien bzw. Entscheidungshilfen eingesetzt werden. Schriftliche Materialien verschiedener Stellen sowie von Selbsthilfeorganisationen können ausgehändigt bzw. Informationsquellen je nach persönlichen Fähigkeiten und Bedürfnissen vermittelt werden (z.B. Kompetenznetz Maligne Lymphome, Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe, Myeloma Foundation, Krebsinformationsdienst).

Die Aufklärung soll den jeweils besonderen Situationen und Krankheitsstadien Rechnung tragen. So bedürfen bei symptomloser Erkrankung die abwartende Überwachung der Erkrankung und die daraus resultierenden psychischen Belastungen der Aufmerksamkeit im ärztlichen Gespräch. Dabei ist wahrheitsgemäß und für den Patienten nachvollziehbar darüber aufzuklären, warum trotz Myelom-Diagnose eine umgehende therapeutische Maßnahme nicht immer nötig ist und sich die Prognose der Erkrankung deshalb nicht verschlechtert.

Ein vertrauensvolles Verhältnis zum behandlungsführenden Arzt ist auch erforderlich, um über spezifische Maßnahmen und den erhöhten Risiken z.B. einer autologen SZT zu informieren und der besonderen Vulnerabilität der Patienten in dieser Zeit Rechnung zu tragen. Zusätzlich sind besondere Aufklärungsmaßnahmen erforderlich, die sich u.a. auf Verhaltensregeln und Hygiene nach einer Transplantation beziehen. Schriftliche Einverständniserklärungen sind zu empfehlen.

Das ärztliche Gespräch soll sich auf vielfältige Fragen von Patienten mit Multiplen Myelom einstellen, einige Themen („was kann ich selbst tun“) wie Ernährung, Komplementär- und Alternativmedizin oder Sport sollten seitens des Arztes proaktiv angesprochen werden. Patienten mit dem Wunsch nach Sport und Bewegung sollten ggf. die Skelett-Risiken mit dem Orthopäden besprechen. Für eine generelle Empfehlung zu Sport und Bewegung bei Myelom-Erkrankungen fehlen bislang ausreichende Studiendaten [19].

Selbstmanagement der Erkrankung

Es ist zu beachten, dass insbesondere im Falle einer symptomatischen Erkrankung und des Erfordernisses einer multimodalen Therapiestrategie eine ausreichende Kenntnis der Patienten und ihrer Angehörigen über die Art und Weise der Therapie, über deren Nebenwirkungen, Risiken und ggf. möglichen Begleitmaßnahmen gewährleistet ist. Die Befähigung der Patienten zur Mitwirkung an der Therapie und zu einer guten Bewältigung der Krankheitssituation kann von entscheidender Bedeutung für den Verlauf der Therapie sein. Die Therapieadhärenz des Patienten unter oraler Therapie sollte regelmäßig überprüft werden. Schulungs- und Beratungsangebote durch andere spezialisierte Fachkräfte in Verbindung mit der ärztlichen Aufklärung zu Beginn und während der Therapie, die auf die persönliche Lebenssituation abgestellt sind, sind hilfreich und sollten bereitgestellt werden [20]. Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe sollte angesprochen werden. 

Patienten mit einer fortgeschrittenen Myelomerkrankung sind auf soziale Unterstützung durch Angehörige oder Freunde angewiesen. Im ärztlichen Gespräch sollten daher der Zustand und die Stabilität des persönlichen Unterstützungssystems ermittelt werden. Dabei sollte sichergestellt sein, dass im häuslichen Umfeld des Patienten eine ausreichende Kenntnis und Beachtung der Therapieanforderungen z.B. im Hinblick auf das Ernährungsregime oder die Reaktion bei Notfällen und Entgleisungen gewährleistet ist. Aufgrund des Unterstützungsbedarfs über längere Zeiträume hinweg ist eine kontinuierliche Beobachtung des Unterstützungssystems wichtig, insbesondere sollte geprüft werden, ob sich die (psychische) Belastungssituation der Angehörigen entscheidend verschlechtert.