4. Aufklärung des Patienten und Therapieplanung – Hodgkin Lymphom
Autoren der Hintergrundtexte: Nicole Skoetz, Michael Fuchs, Nina Kreuzberger, Michaela Rancea, Andreas Engert
4.1 Aufklärung und Diagnosemitteilung
Sobald die histopathologische Diagnose Hodgkin Lymphom gesichert ist, soll der behandelnde Arzt den Patienten umfassend, verständlich und vollständig aufklären (siehe auch Kapitel 10). Dabei ist die individuelle körperliche, psychische und soziale Situation des Patienten zu berücksichtigen und das patientenzentrierte Gespräch dem Informationsbedarf des Patienten anzupassen. Der Patient soll die Möglichkeit haben, Fragen zu stellen, die ihm vom behandelnden Arzt verständlich und ausreichend zu beantworten sind. Außerdem soll er auf die Möglichkeit hingewiesen werden, eine Vertrauensperson (Angehöriger, Partner) zu dem Gespräch hinzuzuziehen. Bei Bedarf können weiterführende fachliche Beratungen (siehe auch Kapitel 10.6) empfohlen oder in die Wege geleitet werden. Bei Wunsch nach weiteren Informationen können dem Patienten die Patientenleitlinie (siehe https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/hodgkin-lymphom/) und Adressen von Selbsthilfegruppen und der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (https://www.leukaemie-hilfe.de/) angeboten werden (siehe auch Kapitel 3.5)
Durch das zunehmende Bedürfnis von Patienten nach Information und Mitbestimmung bei der Therapie ihrer Erkrankung kommt der Informationsvermittlung und Aufklärung des Patienten eine wichtige Rolle zu. Damit der Patient an der Entscheidungsfindung teilhaben kann, soll er vom behandelnden Arzt ausführlich und verständlich über die Art der Erkrankung, die durchzuführende Behandlung, Wirkungen und Nebenwirkungen, mögliche Spätfolgen und Risiken informiert werden. Auch soll der Patient darüber aufgeklärt werden, dass regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen in seinem Interesse über viele Jahre hinweg durchgeführt werden sollen (siehe auch Kapitel 11). Hierdurch sollen rechtzeitig Rezidive und Sekundärneoplasien sowie potentielle Organtoxizitäten erkannt werden. Außerdem soll jeder Patient im reproduktionsfähigen Alter darüber informiert werden, dass die zur Therapie eingesetzten Medikamente möglicherweise die Fertilität beeinflussen oder das ungeborene Leben schädigen können (siehe auch Kapitel 10.5 und 10.6).
Für weitere Empfehlungen und Hilfestellungen zur Aufklärung und Therapieplanung wird auf die S3-Leitlinie zur Psychoonkologie verwiesen ([40]).
4.2 Therapieplanung
In einer Auswertung der Daten über sieben klinische Studien der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG) wurde gezeigt, dass sich das Gesamtüberleben von an klinischen Studien teilnehmenden Patienten verglichen mit Patienten, die nicht teilnahmen, nicht unterschied. Jedoch konnte nachgewiesen werden, dass die Teilnahme zu einem verlängerten progressionsfreien Überleben führt [41]. So zeigte auch eine niederländische Studie, dass es unter Einbezug der Patientenmerkmale keinen Unterschied im Gesamtüberleben zwischen Patienten, die an klinischen Studien teilnahmen und Patienten, die nicht teilnahmen, gab. Die Autoren argumentieren jedoch, dass die Zentralisierung der Expertise und die hohe Teilnahme von Patienten mit Hodgkin Lymphom (27%) eine schnelle Übertragung der Studienergebnisse in die Praxis ermöglicht, und so die Ergebnisse innerhalb kurzer Zeit allen Patienten zugutekommen [42]. Daher sollte für jeden Patienten geprüft werden, ob die Teilnahme an einer klinischen Studie möglich ist. Für die adäquate Versorgung eines Patienten mit Hodgkin Lymphom ist die multidisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit verschiedener Akteure notwendig. So sind an der Diagnostik, Therapieplanung und Therapiedurchführung Hämato-Onkologen, Pathologen, Psychoonkologen, Radiologen, Nuklearmediziner sowie Strahlentherapeuten beteiligt. Bei der Nachsorge können zusätzlich die Hausärzte der Patienten involviert werden und darüber hinaus weitere Fachärzte, in Abhängigkeit von potentiell auftretenden therapiebedingten Spätfolgen, wie beispielsweise kardialen oder pulmonalen Störungen, Infertilität oder Sekundärneoplasien. Aufgrund der komplexen Versorgungskette ist es notwendig, dass der gesamte Versorgungsprozess qualitätsgesichert und standardisiert durchgeführt wird.
Literaturhinweise
[40] Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF),, Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten, Langversion 1.1, AWMF-Registernummer: 032/051OL, 2014., https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/psychoonkologie/
[41] Brillant, Corinne, Terschueren, Claudia, Gierer, Sylke, Franklin, Jeremy, Heidelbach, Stephanie, Paulus, Ursula, et.al. Differences in Survival Rates for Patients with Hodgkin Lymphoma, Who Were Treated Inside vs. Outside Therapy Optimisation Protocols in Germany, Blood, 2007. 110(11): p. 2321-2321.
[42] Liu, Lifang, Giusti, Francesco, Schaapveld, Michael, Aleman, Berthe, Lugtenburg, Pieternella, Meijnders, Paul, et.al. Survival differences between patients with Hodgkin lymphoma treated inside and outside clinical trials. A study based on the EORTC-Netherlands Cancer Registry linked data with 20 years of follow-up, British Journal of Haematology, 2017. 176(1): p. 65-75., https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/bjh.14379, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/bjh.14379