11. Qualitätsindikatoren – Hautkrebsprävention
Redaktioneller Hinweis: Folgend ist das Ergebnis der Ableitung von Qualitätsindikatoren aus der Version 1.2 aufgeführt. Eine Bearbeitung der Qualitätsindikatoren für die Version 2.0 ist aus unten dargestellten Gründen nicht erfolgt.
Die Ableitung von Qualitätsindikatoren (QI) auf Basis der starken Empfehlungen innerhalb der S3-Leitlinie Prävention von Hautkrebs durchlief den standardisierten Prozess, der im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie etabliert ist (siehe Leitlinienreport). Dieser Prozess ist bisher ausschließlich bei Leitlinien für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Tumorerkrankungen zum Einsatz gekommen. Die hier vorliegende Leitlinie ist die erste, die sich ausschließlich mit dem Thema Prävention befasst. Diese grundsätzlich andere Situation wurde ausgiebig in der Arbeitsgruppe QI diskutiert. Im Folgenden werden die Besonderheiten und die Konsequenzen für die QI Ableitung dargestellt.
Ein Kernproblem stellt die fehlende Umsetzbarkeit der Leitlinien-Empfehlungen in klar und eindeutig definierte QI dar, sowie die Verfügbarkeit entsprechender Daten zu eventuellen Indikatoren. Im Bereich der primären Prävention sind Verhaltensindikatoren der wichtigste Bestandteil der Evaluation, mit dem Ziel Veränderungen im Verhalten durch entsprechende Interventionen zu detektieren. Solche Verhaltensindikatoren müssten aber gerade im Rahmen der primären Prävention häufig in Form retrospektiver Selbstauskünfte erhoben werden; dadurch unterliegen die Daten im Vergleich zu verhaltensnahen Messungen oder medizinischen Routinedaten in stärkerem Maße subjektiven Verzerrungen und sind daher in ihrer Objektivität und Validität als vergleichsweise begrenzt zu bewerten. Dies trifft auch zu Teilen auf sekundärpräventive Maßnahmen zu, wobei hier neben Verhaltensindikatoren auch epidemiologische Daten und Daten der Versorgungsforschung eine Rolle spielen. Außerdem ist, wenn sich einzelne Empfehlungen bspw. auf Verhaltensweisen großer Teilpopulationen oder der Allgemeinbevölkerung beziehen, eine Vollerhebung anhand von Routinedaten kaum oder gar nicht möglich.
Zum Ausgleich der geschilderten Schwierigkeiten stellt die Leitlinie umfangreiche Empfehlungen zur formativen und summativen Evaluation von Informations- und Schulungsprogrammen im Bereich der primären und sekundären Prävention von Hautkrebs zur Verfügung. Dabei lassen sich zwei Bereiche unterscheiden, in denen die Wirksamkeit einer Intervention jeweils sowohl prozess- als auch ergebnisbezogen umfassend evaluiert werden sollte: Verhaltensprävention und Verhältnisprävention.
Im Bereich der Verhaltensprävention sind Fragen zu beantworten wie Welche Information hat der Bürger oder bestimmte Zielgruppen (bspw. Eltern) erhalten und aus welcher Quelle? Wie werden diese wahrgenommen und verarbeitet? Hierbei geht es um die Erfragung von Kenntnissen, aber auch um die Abbildung der Risikowahrnehmung oder Einstellungen sowie der subjektiven Informiertheit. Deshalb ist es notwendig neben den verhaltensrelevanten Endpunkten, intermediäre Faktoren miteinzubeziehen, die den Prozess der Informationsverbreitung und -verarbeitung widerspiegeln.
In der Verhältnisprävention liegt der Fokus auf den Umweltfaktoren und Strukturen im öffentlichen Raum, wie beispielsweise in Schulen, Kindergärten und am Arbeitsplatz oder auch im Bereich der Stadtentwicklung und Stadtplanung. Dabei spielen politische oder verwaltungstechnische Rahmenbedingungen und Prozesse eine gestaltende Rolle, die in die Evaluation einbezogen werden sollten. Die Evaluation kann sowohl im Rahmen von Feldexperimenten als auch mithilfe prozessbegleitender nicht-experimenteller Evaluationsstudien erfolgen. Mögliche Fragen können dabei sein: (Wie) wurden die für die Umsetzung der Maßnahme erforderlichen rechtlichen, politischen und finanziellen Rahmenbedingungen geschaffen? Wie sind die relevanten Entscheidungsträger in den Planungsprozess einbezogen und informiert worden? Welche Maßnahmen sind in welchen Bereichen wie umgesetzt worden? Wie kommen die Maßnahmen bei den Experten und Multiplikatoren an und welche Auswirkungen entfalten sie in den Zielgruppen, z. B. Schüler, Arbeitnehmer? Im Weiteren beziehen sich einzelne Empfehlungen der Leitlinie auf die Aus-, Fort- und Weiterbildung von Multiplikatoren wie Ärzte, Medizinische Fachangestellte oder andere Berufsgruppen. Mögliche Fragen der entsprechenden Evaluation könnten sein: Wie gut sind die Schulungsinhalte auf die Besonderheiten der Berufspraxis und des Berufsalltags der jeweiligen Berufsgruppe zugeschnitten? Wie sind die Programme inhaltlich ausgestaltet und die Schulungsunterlagen aufbereitet? Sind Voraussetzungen für die Teilnahme an einer solchen Schulung durch die jeweiligen Berufsgruppen geschaffen worden? Wie werden die Programme in der jeweiligen Berufsgruppe angenommen, wie werden die vermittelten Kompetenzen in das berufspraktische Handeln integriert und welche damit verbundenen Effekte lassen sich nachweisen, z. B. in der Patientenberatung? Daneben spielen auch Änderungen bzw. Ergänzungen in der Weiterbildungsordnung, Approbationsordnung, in der pflegerischen Ausbildung, aber auch in der Ausbildung von Erziehern, Kinderpflegern oder Lehrern eine Rolle. Auch stellt sich die Frage, inwiefern Rahmenbedingungen zur Umsetzung der Präventionsmaßnahmen in verwaltenden Systemen, wie dem ärztlichen Abrechnungssystem bspw. als Form einer „Beratungsziffer“ berücksichtigt werden.
Bei der Evaluation des HKS sind zudem Hürden aufgrund der Dokumentationsvoraussetzungen darzulegen. Jede HKS-Untersuchung muss zum Zweck der Abrechnung vollständig (nach §34 der Krebsfrüherkennungsrichtlinie) elektronisch durch eine von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zertifizierte Software dokumentiert werden. Diese elektronischen Dokumentationen werden auch für die Evaluation genutzt, die in §35 der Krebsfrüherkennungsrichtlinie festgeschrieben ist. Zielparameter der Evaluation sind u.a. Teilnahmeraten, Verdachtsdiagnosen und falsch-positive Befunde. Eine umfassende Bewertung des HKS beinhaltet jedoch auch epidemiologische Endpunkte wie Mortalität und Morbidität (Stadienshift zu früher erkannten Tumoren), sowie Intervallkarzinome. Diese Endpunkte sind von großer Bedeutung für die Effektivitätsbewertung eines Krebsfrüherkennungsprogrammes und werden auch international gefordert. Auf Grund der derzeitigen Datenerhebung ist eine belastbare Evaluation des HKS jedoch nicht möglich, da die Dokumentation ohne die erforderliche Personenidentifikation erfolgt. Durch einen Personenbezug wäre ein Abgleich mit den epidemiologischen Krebsregistern möglich, und die Zieltumoren des HKS lassen sich in ‚im Screening entdeckt‘ und ‚nicht im Screening entdeckt‘ unterteilen. Dadurch kann eine Untersuchung z.B. zur möglichen Mortalitätsreduktion bei Teilnehmern und Nicht-Teilnehmern durchgeführt werden.
Außerdem ist es durch die Zweistufigkeit des Hautkrebs-Screenings möglich, dass Diagnosen doppelt dokumentiert werden und deshalb bei der Gegenüberstellung von Verdachts- und gesicherten Diagnosen Verzerrungen auftreten. Eine Personenidentifikation würde auch diese Verzerrungen aufheben. Damit ein umfassender und wissenschaftlicher Nachweis der Effekte des HKS möglich ist, wird empfohlen, mit den relevanten Stakeholdern die derzeitige elektronische Dokumentation um die o.g. Items zu erweitern und anzupassen.
Aus den oben dargestellten Gründen konnten basierend auf dieser Leitlinie keine Qualitätsindikatoren abgeleitet werden.