5. Aufklärung des Patienten und Therapieplanung – Follikuläres Lymphom

Hintergrund

Nach klinischer und histologischer Sicherung der Diagnose eines follikulären Lymphoms soll der Patient vom behandelnden Arzt umfassend, verständlich und vollständig aufgeklärt werden. Inhalte der Aufklärung sind Informationen über Dignität, Therapieziele, therapeutische Optionen und Prognose der Erkrankung. Dabei soll im initialen Aufklärungsgespräch bereits die mögliche chronische Verlaufsform dieser Erkrankung herausgestellt werden. 

Dabei ist die individuelle körperliche, psychische und soziale Situation des Patienten zu berücksichtigen. Der vollständige Umfang der Aufklärung und Informationsvermittlung hat eine wichtige Bedeutung für die Arzt-Patienten-Beziehung, den Krankheitsverlauf und die Erreichung möglicher Therapieziele. Eine ergebnisoffene Patientenaufklärung in Kombination mit einer gemeinsamen, partizipativen Entscheidungsfindung ermöglicht eine möglichst optimale Patientenbetreuung bei chronischen Erkrankungsverläufen. 

Die Aufklärung soll durch Ärzte mit Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit malignen Lymphomen durchgeführt werden. Das gilt für alle Phasen im Verlauf der Erkrankung und soll an die jeweilige Krankheitssituation angepasst werden. Dazu gehört auch die Erklärung über die Notwendigkeit von Verlaufskontrollen und Therapieadhärenz. So ist eine optimale Informationsvermittlung über Dignität, Verlauf, therapeutische Optionen und Prognose gewährleistet. Die Aufklärung durch den spezialisierten Arzt soll umfassend, wahrheitsgemäß und vollständig hinsichtlich Art der Maßnahmen, Zweck, Nutzen und Risiken und insbesondere verständlich erfolgen. Der Patient soll die Möglichkeit haben, Fragen zu stellen und die erhaltenen Informationen in weiteren Gesprächen zu vertiefen. Fragen zu Themen wie „Was kann ich selbst tun?“ sowie Inhalten der komplementären und integrativen Medizin sollten aktiv angesprochen werden (siehe auch Kapitel 13., Empfehlungen 13.4. und 13.5.).

Er soll auf die Möglichkeiten hingewiesen werden, Vertrauenspersonen zu diesem Gespräch hinzuzuziehen. Bei Wunsch nach weiteren Informationen und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen können dem Patienten Adressen von Selbsthilfegruppen von z.B. der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe angeboten werden. Außerdem soll die Möglichkeit einer Zweitmeinung angesprochen werden. Zur Unterstützung des Aufklärungsprozesses und der Entscheidungsfindung können auch andere geeignete Medien eingesetzt werden.

Ein besonderer Aspekt in der Betreuung von Patienten mit follikulären Lymphomen ist die „watch and wait“ Strategie, da die umgehende Einleitung einer Therapie nach Diagnosestellung nicht immer zwingend erforderlich ist (siehe Kapitel 7.). Deshalb kommt dem persönlichen Gespräch zwischen dem in der Betreuung von follikulären Lymphomen erfahrenen Arzt und dem Patienten als Grundlage für eine vertrauensvolle und respektvolle Verständigung eine besondere Bedeutung zu. Nur so kann wahrheitsgemäß und verständlich darüber aufgeklärt werden, warum trotz Diagnose einer Lymphknotenkrebserkrankung eine umgehende therapeutische Maßnahme nicht immer nötig ist und sich die Prognose der Erkrankung deshalb nicht verschlechtert. Hier ist es für den aufklärenden Arzt besonders wichtig, Ängste und Sorgen, spezifische Belastungen sowie Behandlungserwartungen und Präferenzen direkt anzusprechen. Das Angebot zur Vertiefung der Informationen in weiteren Gesprächen unter Einbeziehung von Vertrauenspersonen ist von hoher Bedeutung.

In Analogie zur Kommunikation zu „watch and wait“ soll die Empfehlung zur Therapie in einem vertrauensvollen und respektvollen Umfeld stattfinden, um eine gemeinsame und partizipative Entscheidungsfindung zu ermöglichen. Im Sinne einer wirksamen Einwilligung („informed consent“) ist es dazu nötig, die Gründe für einen Wechsel in der Strategie (Krankheitssymptome mit Indikation zu Therapie) verständlich und präzise aufzuzeigen.

Hintergrund

Im frühen Stadium I oder II besteht die Möglichkeit eines kurativen Therapieansatzes. In den fortgeschrittenen Stadien eines follikulären Lymphoms ist eine Behandlung nur bei symptomatischer Erkrankung indiziert. Ziel ist die optimale Kontrolle der Erkrankung bei einem vertretbaren Risiko für Nebenwirkungen und Spätkomplikationen. Die Wahl und Intensität des Therapieprotokolls ist individuell ausgerichtet und soll in Abhängigkeit von Alter, Komorbidität und den Wünschen und Vorstellungen des Patienten erfolgen. Die Teilnahme an einer klinischen Studie sollte für jeden Patienten geprüft werden.

Eine multidisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen ist erforderlich, um eine optimale Versorgung der Patienten unter Berücksichtigung aller Aspekte zu ermöglichen. Dabei sind Hämato-Onkologen, Pathologen, Radiologen, Strahlentherapeuten, Nuklearmediziner und Psychoonkologen an Diagnostik, Betreuung, Therapieplanung und Therapiedurchführung beteiligt. Eine zentrale Rolle im Netzwerk von Therapie und Nachsorge nehmen die Hausärzte ein, die über den jeweiligen Stand der Erkrankung zeitnah unterrichtet werden sollten. Ihnen obliegt zu einem wesentlichen Teil die Betreuung der Patienten und ihrer Familie im Hinblick auf psychosoziale Aspekte der Lymphomerkrankung und potenziell auftretende therapiebedingte Spätfolgen. Im Fokus stehen dabei kardiopulmonale Störungen, Infertilität, Sekundärneoplasien, aber auch krankheitsbedingte Probleme und Hindernisse im sozialen, beruflichen und familiären Umfeld (siehe auch Kapitel 12.).

Aufgrund der komplexen Versorgungskette ist es erforderlich, dass die gesamte Betreuung eines Patienten mit follikulärem Lymphom qualitätsgesichert und standardisiert durchgeführt wird. Die Diskussion der jeweiligen Strategie sollte in einem interdisziplinären Tumorboard erfolgen.