5. Aufklärung und Kommunikation – Malignes Melanom

Version 3.3 · Juni 2020 · AWMF 032-024OL
Leitlinienprogramm Onkologie · Deutsche Krebsgesellschaft · Deutsche Krebshilfe · AWMF

5.1 Das ärztliche Aufklärungsgespräch

5.1 · Konsensbasierte Empfehlung · geprüft 2018

Aufklärung dient der partizipativen Entscheidungsfindung und soll sich an den aktuellen Informationswünschen des Patienten orientieren. Patienten sollen ermutigt werden, dem Arzt ihre derzeitigen Informationsbedürfnisse mitzuteilen, welche Informationen aktuell für sie wichtig sind, wie umfassend und wie detailliert diese sein sollen.

Die Aufklärung soll umfassend, verständlich und wahrheitsgemäß sein und im Verlauf der Behandlung mehrfach erfolgen. Hierbei ist insbesondere auf die Belastbarkeit des Patienten Rücksicht zu nehmen.

Der aufklärende Arzt soll sich vergewissern, dass die Informationen vom Patienten verstanden wurden. Angehörige/Bezugspersonen sollen mit Zustimmung des Patienten in den Aufklärungsprozess einbezogen werden.

Konsens: Starker Konsens (100%)

A. Werner

Die Patientenaufklärung ist eine der zentralen Aufgaben des Arztes und ein entscheidender Bestandteil der Arzt-Patient-Kommunikation. Sie dient dem Aufbau eines Vertrauensverhältnisses und der aktiven Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient [206]. Der Wunsch nach Aufklärung ist bei Patienten erfahrungsgemäß groß [207]. In der Regel ist die Aufklärung nicht ein einziges Gespräch, sondern ein behandlungsbegleitender Prozess. Eine gelungene Aufklärung wirkt sich positiv z. B. auf die Compliance, die Toleranz von Nebenwirkungen und die Behandlungszufriedenheit aus [208], [209].

Befragungen von Krebspatienten ergeben übereinstimmend Defizite hinsichtlich ihrer Bedürfnisse nach Information; sie zählen zu den wichtigsten und häufigsten „unmet needs“ von Krebspatienten aller Diagnosen und Krankheitsstadien [210], [211], [212].

Studien belegen günstige Auswirkungen angemessener Aufklärung und Informationsvermittlung hinsichtlich Krankheitsverarbeitung, besserem psychischem Befinden und höherer Lebensqualität [213], [214], [215], [216], [217].

Professionelle kommunikative Kompetenz von Ärzten gewährleistet, dass Informationen angemessen, orientiert am jeweiligen Bedürfnis und auf eine für Patienten verständliche Weise, vermittelt werden [215], [218], [219].

Es ist wichtig, dass sich Information und Aufklärung an den aktuellen Informationswünschen des Patienten orientieren. Patienten sollten ermutigt werden, dem Arzt ihre derzeitigen Informationsbedürfnisse mitzuteilen, welche Informationen aktuell für sie wichtig sind, wie umfassend und wie detailliert diese sein sollen. Weiter ist mit Patienten ihre individuelle Präferenz bezüglich geteilter Entscheidungsfindung (shared decision making) zu klären (z. B. zur Tumorbehandlung) und zu berücksichtigen [220], [221].

Behandlungsoptionen einschließlich möglicher Alternativen sollten klar und verständlich vermittelt werden, mit realistischen Informationen zur Wirksamkeit und zu potenziell nachteiligen Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche. Der adäquaten Vorbereitung auf die Auswirkungen einer Operation hinsichtlich funktioneller Beeinträchtigungen kommt dabei ein besonders hoher Stellenwert zu [222], [223], [224]. Angebote weitergehender Beratung durch eine spezialisierte Pflegekraft oder psychosoziale Fachkräfte tragen zu besserem Verständnis und Behalten der erhaltenen Informationen bei.

Das persönliche Gespräch ist durch Informationsmaterial (Broschüren usw.) zu ergänzen.

Patienten sollen im gesamten Krankheits- und Behandlungsverlauf Zugang zu Informationen – orientiert am jeweiligen Bedürfnis – haben; wiederholte Gespräche mit Arzt/Beratern fördern die Verarbeitung und Integration und sollten eingeplant werden. Angehörige und weitere Bezugspersonen sollten wann immer möglich in Information und Aufklärung einbezogen werden.

5.2 Inhalte des Aufklärungsgesprächs

5.2 · Konsensbasierte Empfehlung · geprüft 2018

Patienten sollen ausführliche und angemessene Informationen zu Diagnostik, Therapie, Nachsorge und sozialmedizinischen Fragen erhalten. Art und Umfang der Informationen richten sich im Besonderen nach dem Stadium der Erkrankung, dem Zeitpunkt im Verlauf der medizinischen Behandlung sowie den Präferenzen des Patienten.

Hierbei soll insbesondere auch über den Nutzen und das mit den ärztlichen Maßnahmen verbundene Risiko informiert werden.

Konsens: Starker Konsens (100%)

M. Weichenthal

Bei Patienten mit unterschiedlichen Tumorentitäten konnte in verschiedenen Studien gezeigt werden, dass Krankheitsverarbeitung verbessert und psychologische Belastung gemindert werden kann, wenn Patienten mit umfassenden Informationen zu ihrer Erkrankung versorgt werden [225], [226].

Die Pflicht zur umfassenden und adäquaten Aufklärung des Patienten ergibt sich auch rechtlich bindend aus den verfassungsrechtlich verbrieften Rechten des Patienten, die ihren Niederschlag in der ärztlichen Berufsordnung sowie in verschiedenen Rechtsnormen, z. B. dem Arzneimittelgesetz, finden.

Für das Verständnis und die Akzeptanz von Therapie und Nachsorgemaßnahmen ist eine Einsicht in die zugrundeliegenden medizinischen Fakten hilfreich und notwendig. Die Qualität der Kommunikation mit dem Patienten legt den Grundstein für eine langfristig vertrauensvolle und aktive Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient [227], [228].

Die Information des Patienten über die Diagnose „malignes Melanom“ sollte daher ein Verständnis für die Problematik potenziell metastasierender Krebserkrankungen und den damit verbundenen Folgen ermöglichen. Intensität und Umfang dieser Aufklärung sollten das Stadium der vorliegenden Erkrankung und die individuelle Prognose berücksichtigen [229], [230], [231].

In den meisten Fällen ist es von Vorteil, zu wichtigen Informations- und Aufklärungsgesprächen dem Patienten nahestehende Personen, z. B. den Ehepartner, hinzuzuziehen. Studien haben gezeigt, dass das Lebensalter der Patienten einen wichtigen Einfluss auf Art und Umfang der gewünschten und wahrgenommenen Information und Aufklärung hat. Dies muss beim Informationsgespräch angemessen berücksichtigt werden [231], [232], [233], [234], [235], [236], [237], [238], [239].

Die „European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)“-Arbeitsgruppe zur Lebensqualität von Krebspatienten hat nach Sichtung der Literatur einen Katalog von möglichen Inhalten bei der Information von Tumorpatienten zusammengestellt. An diesem Katalog orientiert sich eine Empfehlung zu Inhalten der Information bei Patienten mit malignem Melanom [240], [241], [242].

Liste der möglichen relevanten Informationsinhalte [242]:

Diagnose (in allgemeinen Worten)
Diagnose (genaue/detaillierte Beschreibung)
Ursachen der Erkrankung
Ausbreitung der Erkrankung
Alle vorhandenen sowie relevanten Therapiemöglichkeiten
Prognose (in allgemeinen Worten)
Prognose (zeitbezogen)
Behandlungs-/Betreuungseinrichtungen
Sozialeinrichtungen, Sozialleistungen
Finanzielle Unterstützung
Paramedizinische Behandlung (Physiotherapie, Pflegedienst, med. Kosmetik etc.)
Alternative Heilverfahren
Schriftliche Informationsmaterialien
Andere Informationsmaterialien (DVD, MP3, …)
Information über medizinische Untersuchungen:

Ziel und Zweck der Untersuchungen
Information über den Ablauf der Untersuchungen
Information über Untersuchungsergebnisse

Information über ihre Behandlung:

Information über das Therapieregime (Anzahl der Radiotherapie-Zyklen oder anderer Behandlungen)
Informationen über den Nutzen der Behandlung
Informationen über Nebenwirkungen der Behandlung
Auswirkung der Behandlung auf Symptome der Erkrankung
Auswirkung der Behandlung auf soziale und sexuelle Aktivitäten

Information, ob der Krebs unter Kontrolle bzw. in Remission ist
Symptom-Management (einschließlich Nebenwirkungen)
Dinge, die die Patienten selbst zu ihrer Genesung bzw. ihrem Wohlbefinden beitragen können
Rehabilitation
Unterstützende Dienste in der Gemeinde
Management der Krankheit und der Nebenwirkungen zu Hause
Psychosoziale Unterstützung

Allgemeine Informationen

Patienten haben in der Regel ein hohes Bedürfnis, die möglichen Ursachen ihrer Erkrankung zu erfahren. Hier sollten in verständlicher Form die aktuell akzeptierten Konzepte zur Krebsentstehung im Allgemeinen erläutert werden [225]. Bezogen auf das Melanom sollten die wesentlichen endogenen (Disposition für melanozytäre Neubildungen) und exogenen (UV-Exposition) Risikofaktoren erklärt werden. Über primär präventive Maßnahmen, insbesondere einen ausreichenden Sonnenschutz zur Prävention von Zweittumoren sollte in geeigneter Form, z. B. auch durch entsprechende Broschüren, informiert werden [243], [244].

Es sollte über die Möglichkeit einer familiären Belastung mit einem erhöhten Melanomrisiko informiert werden mit der Intention, gegebenenfalls Familienangehörige zu primären und/oder sekundären Präventionsmaßnahmen zu bewegen [245].

Stadium und Prognose

Patienten sollten Informationen erhalten, die ihnen eine realistische und angemessene Einschätzung der Folgen ihrer Erkrankung erlauben. Dies schließt eine Erklärung der im individuellen Fall vorliegenden prognostischen Faktoren ein [246], [247]. Bezogen auf das maligne Melanom sind dies insbesondere die Tumoreindringtiefe und andere prognostisch relevante Parameter des Primarius sowie gegebenenfalls Informationen über den Lymphknotenstatus bzw. das Vorliegen einer metastatischen Ausbreitung der Erkrankung [7].

Art und Umfang dieser Information müssen dem geäußerten Bedarf der Patienten nach Aufklärung und Information sowie der individuellen Vorbildung und Auffassungsgabe Rechnung tragen [248], [249].

Bei bestehendem Kinderwunsch sollte gegebenenfalls eine Beratung über mögliche Implikationen bei Vorliegen von Melanomen mit hohem Progressionsrisiko bzw. fehlende Implikationen bei Melanomen mit niedrigem Risiko erfolgen [250], [251], [252].

Adjuvante Therapiemaßnahmen

Abhängig vom Stadium sollte eine Information über mögliche adjuvante therapeutische Maßnahmen erfolgen bzw. darüber, dass bestimmte adjuvante Maßnahmen im gegebenen Stadium nicht notwendig oder sinnvoll sind. Dies schließt bedarfsweise eine Information über alternative oder komplementäre Methoden mit ein [253].

Nachsorgeuntersuchungen

Die Informationen zu Art und Umfang von Nachsorgemaßnahmen setzen ein Verständnis seitens des Patienten für die Möglichkeiten und Grenzen der Nachsorge beim malignen Melanom voraus.

Die Information umfasst daher eine Erklärung über die diagnostischen Maßnahmen, die eine ausreichende Qualität besitzen, um in der Nachsorge als effektiv zur Erkennung von Rezidiven, Progress oder auch Zweittumoren zu gelten. Mögliche Einschränkungen und Nachteile der empfohlenen Methoden hinsichtlich ihrer Empfindlichkeit, Spezifität oder möglicher nachteiliger Effekte sollten erwähnt werden. Bedarfsweise sollte über Methoden informiert werden, deren Einsatz aufgrund mangelnder Effektivität derzeit nicht empfohlen wird. Diese Informationen können stadiengemäß differenziert aufbereitet sein.

Die Selbstuntersuchung wird von den vorliegenden Empfehlungen als wichtiger Bestandteil der Nachsorge angesehen. Daher ist eine detaillierte Information der Patienten zur Ganzkörperinspektion sowie der Palpation von Narbenregion, In-transit-Strecke und der regionären Lymphknoten unabdingbar. Da Patienten mit malignem Melanom ein signifikant erhöhtes Risiko für Zweittumoren der Haut haben, sollten sie zudem über alle relevanten Informationen zur Erkennung von Früh- und Hinweiszeichen auf Melanome und epithelialen Hautkrebs verfügen.

Auch hierfür können Broschüren oder audiovisuelle Medien zum Einsatz kommen. Gegebenenfalls sollten Angehörige in die Anleitung mit einbezogen werden [238],

[254], [255].

Psychosoziale Fragen

Patienten mit malignem Melanom sollten über die Möglichkeiten einer psychoonkologischen Beratung und ggf. Betreuung informiert werden. Art und Umfang dieses Angebotes sollten sich am Stadium der Erkrankung und an den individuellen Bedürfnissen des Patienten orientieren. Die Frage eines generellen Nutzens einer psychologischen Betreuung von Melanompatienten lässt sich vor dem Hintergrund der vorliegenden Daten nicht abschließend beurteilen. Kleinere Studien weisen auf einen möglichen Nutzen strukturierter Kurzintervention hin [254],[256],[257],[258].

Sozialmedizinisch stehen Patienten mit einer Tumorerkrankung Rehabilitationsleistungen sowie unter Umständen die Berücksichtigung ihrer Erkrankung im Versorgungs- und Schwerbehindertenrecht offen. Über die Möglichkeiten und Wege, diese sozialmedizinischen Leistungen in Anspruch zu nehmen, sollten Patienten umfassend informiert werden [259].

5.3 Kommunikation mit Melanompatienten und Angehörigen

5.3 · Konsensbasierte Empfehlung · geprüft 2018

Alle Mitarbeiter des onkologischen Behandlungsteams sollten ein Kommunikationstraining erhalten, um aufseiten der Patienten eine verbesserte Compliance, Zufriedenheit und Krankheitsbewältigung zu erreichen, sowie aufseiten des Behandlungsteams die Arbeitszufriedenheit zu stärken.

Konsens: Starker Konsens (100%)

G. Strittmatter

Kommunikation ist der interaktionale Prozess zwischen Patient, Angehörigen und Ärzten, der die Grundlage für präventive, behandlungs- und bewältigungsbezogene Aspekte in der Versorgung von Patienten und ihren Bezugspersonen bildet.

Gute Kommunikation zwischen Patient und behandelndem Arzt bzw. dem Behandlungsteam ist die Basis für eine vertrauensvolle Beziehung, gelungene Informationsvermittlung, gute Compliance und wesentliche Bedingung für den Erfolg einer Behandlung [260], [261].

Die partizipative Entscheidungsfindung als zentrales Element einer verstärkten Patientenorientierung erfordert spezifische kommunikative Fähigkeiten. Studien belegen die positiven Effekte im Hinblick auf Entscheidungsbeteiligung, Entscheidungsqualität, Patientenzufriedenheit und Compliance [262].

Neueren Studien zufolge fühlt sich ein Drittel der onkologisch tätigen Ärzte in ihrer kommunikativen Kompetenz überfordert. Dies wirkt sich negativ auf ihre Arbeitszufriedenheit und ihr psychisches Wohlbefinden aus [263], [264]. Kommunikationstrainings führen zu verbesserten Kommunikationsfertigkeiten von Ärzten (mehr offene Fragen, mehr Empathie, stärkere Exploration des psychischen Befindens der Patienten) und zu größerer Zufriedenheit von Krebspatienten [224], [260], [263], [264], [265], [266], [267], [268]. Unabhängig vom Gesprächsinhalt zieht eine schlechte Kommunikation weitreichende Konsequenzen nach sich, indem sie zu andauernder Belastung und Verunsicherung aufseiten des Patienten führt, während eine gute ärztliche Kommunikation als hilfreich bei der Bewältigung und Akzeptanz sowohl der schlechten Nachricht als auch der Krebserkrankung insgesamt empfunden wird. Übereinstimmend zeigen Studien, dass eine gute Kommunikation zu einer höheren Zufriedenheit, geringerer psychosozialer Belastung, besserer Krankheitsbewältigung und Verbesserung der Lebensqualität der Patienten führt [214],

[217], [260],

[268],[268].

Suboptimale Kommunikation hat für Patienten klinisch relevante Auswirkungen: Psychische Belastungen, Angst, Depression, körperliche Beschwerden, Schmerzen und Nebenwirkungen der Tumortherapie werden unzureichend diagnostiziert und bleiben aus diesem Grund häufig unbehandelt [269], [270], [271]. Gute Kommunikation bedeutet, dass Arzt und Patient ihre Ziele miteinander abstimmen, um so konfligierende Vorstellungen zu vermeiden bzw. in Übereinstimmung bringen zu können, wobei die Kenntnis der kommunikativen Präferenzen und Bedürfnisse des Patienten als wesentlich vorauszusetzen ist [260].

Eine von Patienten präferierte und in der Literatur empfohlene Kommunikationsregel („best practice“) beinhaltet, dass ein vertrauter Arzt die Diagnose von Angesicht zu Angesicht, nicht über das Telefon, in einem privaten Raum sagen sollte [272], [273], [274].

Alle wichtigen Informationen sollten möglichst von dem Arzt mitgeteilt werden, zu dem der Patient und die Familie Vertrauen haben. Diese Informationen sollten nicht zwischen Tür und Angel, nicht im Beisein von Mitpatienten und auch nicht im Rahmen einer Visite gegeben werden. Eine bedrohliche Befundmitteilung sollte stets mit einer Handlungsperspektive (einem differenzierten Therapievorschlag) verbunden werden. Zum Abschluss eines inhaltlich belastenden Gespräches sollte die Möglichkeit eines weiteren Gespräches angeboten werden. Jedes aufklärende Gespräch sollte immer die Möglichkeit für Hoffnung lassen. Es sollte keine zeitliche Angabe über Überlebensdauer gemacht werden. Ein schwerer Fehler wäre, zu sagen: „Ich kann nichts mehr für Sie tun!“ [275].

Zu den besonderen kommunikativen Aufgaben in der Metastasierungsphase gehören: innovative Behandlungsstrategien, wie z. B. klinische Studien zu erklären; Internetausdrucke und andere Medieninformationen zu kommentieren; den Wunsch nach „zweiten und weiteren Meinungen“ oder nach unkonventionellen Therapien zu erörtern; hoffnungsbesetzte Optionen von neu verfügbaren palliativen Zweit- und Drittlinientherapien realistisch zu vermitteln; den Übergang von einer krankheitsspezifischen zu einer symptomorientierten, palliativen Behandlung nachvollziehbar darzustellen und in terminalen Krankheitsstadien auch gegenüber Angehörigen immer wieder Einfühlung und Verständnis zu zeigen [206].

Melanompatienten sind trotz Mitteilung ungünstiger Befunde zufriedener mit der Kommunikation und zeigen geringere psychische Morbidität (Angst und Depression), wenn sie auf eine mögliche Krebsdiagnose vorbereitet werden; die Diagnose in Anwesenheit gewünschter Bezugspersonen mitgeteilt bekommen; so viele Informationen erhalten, wie sie es wünschen; schriftliche Informationen erhalten; die Informationen klar verständlich mitgeteilt bekommen; ihre Fragen am gleichen Tag noch besprochen werden; ihre Gefühle thematisiert werden; ihnen Mut gemacht wird [217], [274].

Melanompatienten reagieren weniger depressiv, wenn das Wort „Krebs“ verwendet wird, die Ernsthaftigkeit der Situation, die Lebenserwartung und die mögliche Beeinträchtigung des Lebensstils thematisiert werden und sie ermutigt werden, an den Behandlungsentscheidungen mitzuwirken. Die Verwendung einer klaren und eindeutigen Sprache bei der Vermittlung einer schlechten Nachricht (über ein Rezidiv, über Metastasen oder Behandlungsmisserfolge) löst zwar kurzfristig höhere Ängste aus, beeinflusst aber langfristig die Krankheitsverarbeitung günstig. Hierbei sind jedoch kulturelle Unterschiede zu berücksichtigen [217], [260], [276].

Eine einfühlsame, offene Kommunikation vermittelt selbst in einer unheilbaren Krankheitssituation Hoffnung, indem sie realistische Handlungsoptionen aufzeigt, empathisch begleitet und Autonomie respektiert. In der Phase der Progredienz gewinnen Beziehungselemente eine immer größere Bedeutung. Für todkranke onkologische Patienten und ihre Angehörigen schließt die Thematisierung des Sterbens keineswegs Hoffnung aus, sie gibt ihr lediglich einen Rahmen [206], [277].

In der Palliativsituation erwiesen sich Familien mit geringer Kommunikation, niedrigem emotionalem Zusammenhalt und hohem Konfliktpotenzial als hochgefährdet und nicht in der Lage, mit den Belastungen fertig zu werden. Empfohlen werden familientherapeutische Unterstützungen, in denen offen über die gefährdete Situation der Sterbenden gesprochen, die Notsituation jedes Beteiligten zur Sprache gebracht, existenzielle und spirituelle Fragen aufgegriffen und die familiären Bewältigungsressourcen gestärkt werden. Die Fähigkeit zu offener und direkter Kommunikation erhöht auch die Wahrscheinlichkeit, dass die Familie nach dem Tod ihres Kranken die neue Situation besser bewältigen kann [278], [279], [280].

Eine offene Kommunikation zwischen Patient und Angehörigen kann nur gelingen, wenn auch zwischen Patient, Familie und Ärzten eine direkte und offene Kommunikation praktiziert wird. Voraussetzung ist ein funktionsfähiges Team aufseiten der Ärzte mit geklärten Zuständigkeiten und guter Kommunikation zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen Mitarbeitern. Sobald Spannungen zwischen Krankem, Familie und Ärzten spürbar werden, sollte ein Gespräch mit den Beteiligten zum Schutz des Kranken, zur Entlastung der Gesamtfamilie oder zur Bereinigung der Atmosphäre zwischen Familie und Ärzten durchgeführt werden. Konflikte sind direkt und offen anzusprechen, unterschwellige Probleme explizit zu machen [281].

Verschiedene Studien zeigen, dass mehr als ein Drittel der untersuchten Patienten unerfüllte Informations- bzw. Unterstützungsbedürfnisse angeben. Patienten sollten wiederholt über Unterstützungsangebote informiert und evtl. auch zu den jeweiligen Diensten überwiesen werden [260], [271], [280]. Hierzu gehört auch der Hinweis auf Selbsthilfegruppen, die man beispielsweise über das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. finden kann, und die auch überregional telefonisch und per E-Mail den Patienten in belastenden Situationen beistehen.

Die Nutzung des Internets zu Kommunikationszwecken bekommt eine zunehmende Bedeutung. Mit internetbasierter Krebsinformation und Online-Kommunikation (Internetplattformen, „virtuelle“ Selbsthilfegruppen und Patientenforen) lassen sich, so die Erfahrung in Deutschland wie in den angelsächsischen Ländern, Zielgruppen erreichen, die andere Angebotsformen (Telefondienste, Selbsthilfegruppen) wenig nutzen [282].

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