11. Rehabilitation, Lebensqualität, Psychosoziale Aspekte und Palliativmedizin – Harnblasenkarzinom

Hintergrund zu 11.1 bis 11.4

Im IX. Buch des Sozialgesetzbuches (SGB IX) wird das Recht auf Rehabilitationsleistungen gesetzlich geregelt. Es besteht ein gesetzlicher Anspruch auf Leistungen zur Teilhabe (§ 4) mit dem Ziel, bestehende oder drohende Behinderung, Einschränkung der Erwerbsfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, Verschlimmerung zu verhüten, Folgen zu mildern, andere Sozialleistungen zu vermeiden/zu mindern, die Teilhabe am Arbeitsleben und am Leben in der Gesellschaft zu sichern oder zu erleichtern, die persönliche Entwicklung ganzheitlich zu fördern und eine möglichst selbstständige und selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen. Dementsprechend soll Patienten nach Zystektomie eine Rehabilitation angeboten werden.

Das Zulassungsverfahren der Deutschen Rentenversicherung (DRV) garantiert einen Qualitätsstandard zur Durchführung rehabilitativer onkologischer Leistungen. Die Deutsche Rentenversicherung hat Anforderungen an das Medizinische Konzept einer Reha-Einrichtung formuliert. Im Konzept werden für die Einrichtung bzw. die jeweilige Fachabteilung neben allgemeinen Daten strukturelle Angaben zur räumlichen, medizinisch-technischen und personellen Ausstattung wie auch Ausführungen zu den medizinisch-konzeptionellen Grundlagen, zum Rehabilitationsablauf inkl. Therapieangeboten sowie zu Dokumentation, Datenschutz, Qualitätssicherung und Forschungsaktivitäten erwartet.

Die Deutsche Rentenversicherung stellt hier eine trägerübergreifend abgestimmte Orientierungsgliederung für das Medizinische Konzept einer Reha-Einrichtung zur Verfügung, aus der die zu berücksichtigenden Gesichtspunkte hervorgehen. Die bei der Erstellung des medizinischen Konzepts zu beachtenden allgemeinen Rahmenbedingungen sowie formalen und inhaltlichen Aspekte sind in einem kurzen vorangehenden Begleittext (Präambel) festgehalten, der die Konzepterstellung für die Reha-Einrichtungen weiter konkretisiert.

Die Orientierungsgliederung ist auch Grundlage für die Prüfung der Medizinischen Konzepte der Reha-Einrichtungen durch die Mitarbeiter/innen der Rentenversicherungsträger, die für die Zusammenarbeit mit den Reha-Einrichtungen zuständig sind.

Die Vorgaben werden in der Broschüre: Strukturqualität von Reha-Einrichtungen - Anforderungen der Deutschen Rentenversicherung, detailliert dargestellt. Dieses Dokument ist Bestandteil der Erhebung der Strukturqualität von medizinischen Rehabilitationseinrichtungen. Mit dem indikationsspezifischen Erhebungsbogen „S5 Onkologie stationär“ werden die Strukturmerkmale der entsprechenden Fachabteilungen erfasst: Indikationsspezifischer Erhebungsbogen: S5 Onkologie (stationär)

Die Klassifikation therapeutischer Leistungen (KTL) für die medizinische Rehabilitation wird eingesetzt, um das therapeutische Leistungsspektrum der Reha-Einrichtungen zu dokumentieren, zu analysieren und zu bewerten. Die KTL gilt sowohl für die stationäre als auch für die ganztägig ambulante medizinische Rehabilitation von Erwachsenen sowie die stationäre Rehabilitation von Jugendlichen und Kindern. Als ein Bestandteil der Reha-Qualitätssicherung werden die routinemäßig erhobenen und ausgewerteten KTL-Daten jährlich an die Reha-Einrichtungen und die Rentenversicherungsträger zurückgemeldet.  [1259]

In der Anschlussheilrehabilitation (AHB) bzw. der onkologischen Nachsorge geht es um die Behandlung von körperlichen Beschwerden, die durch die Tumorerkrankung oder Therapie verursacht wurden. Diese werden möglichst nach einer validen Diagnostik in begleitenden standardisierten Assessments mittels aktiver therapeutischer Maßnahmen und Edukation behandelt. Dazu gehörten auch Maßnahmen, welche die psychischen Belastungen adressieren und so das Ziel unterstützen, die selbstständige Lebensführung und die Teilhabe am gesellschaftlichen bzw. beruflichen Leben zu ermöglichen
Grundlage des Rehabilitationsprozesses ist eine funktionale und psychosoziale Diagnostik, um eine zuverlässige, reproduzierbare Quantifizierung der Funktionsstörungen und Beeinträchtigungen der Aktivitäten und Partizipation subjektiv und objektiv zu erreichen. Rehabilitationsspezifische Fragestellungen müssen dabei berücksichtigt werden: Inwieweit resultieren Einschränkungen der Funktionsfähigkeit im Alltagsleben und im Beruf, welche Auswirkungen ergeben sich auf das Leistungsvermögen [1260].

Nach einem radikal-chirurgischen Eingriff an der Blase ist besonders auf folgende Symptome bzw. Probleme zu achten:

• Verdauungsstörungen

• Gefahr der Azidose

• Mucusbildung in der Darmersatzblase

• Harnwegsinfekte

• Harnabflussstörungen

Verdauungsstörungen können sich als Obstipation oder Diarrhoe äußern. Die Obstipation resultiert aus der postoperativen Darmmotilitätsstörung und lässt sich durch rektale Einläufe und Einnahme von Abführmitteln oder Mitteln zur Stuhlgangsregulierung beseitigen. Eine leicht verdauliche, nicht blähende, fettarme Vollkost sowie eine Trinkmenge von zunächst 2-2,5 Liter/Tag sind förderlich für die Darmmotilität. Die Patienten werden hierzu speziell diätetisch beraten.

Bei einer Diarrhoe in der AHB ist zunächst durch Stuhlproben eine Antibiotika-assoziierte Clostridien-Enterocolitis, eine durch Noro-Viren ausgelöste Gastroenteritis sowie eine paradoxe Diarrhoe auszuschließen. Die Diarrhoe ist auch im Sinne einer „therapieinduzierten Diarrhoe“ laut Leitlinie Supportive Therapie abzuklären. Ebenso können die durch Darmverlust auftretenden Verdauungs- oder nachfolgende Resorptionsstörungen mit den Therapieoptionen der S3 Leitlinien abgewogen werden. https://register.awmf.org/assets/guidelines/073-026l_S3_Klin_Ern_Gastro_Chronisches_Darmversagen_2014-07-abgelaufen.pdf

Durch die Bildung einer Darmersatzblase geht ein Teil der physiologischen Resorptionsfläche des Gastrointestinaltrakts verloren. Für die Gallensäuren besteht normalerweise ein enterohepatischer Kreislauf. Kommt es wegen einer verminderten Rückresorption von Gallensäuren zu einer Erhöhung der Gallensäurekonzentration im Dickdarm, so führt dies zu einem starken Wassereinstrom in das Darmlumen und dadurch zur Diarrhoe. Der Therapieversuch besteht in der Bindung der Gallensäuren durch die Gabe von Cholestyramin. Wird der Verlust an Gallensäuren nicht durch entsprechende Resynthese ausgeglichen, können auch die Nahrungsfette nicht in genügendem Maß verfügbar gemacht und resorbiert werden, womit vermehrt Fette im Dickdarm erscheinen und eine Steatorrhoe verursachen können. Ein Behandlungsversuch ist der Austausch von langkettigen durch mittelkettige Fettsäuren. Der häusliche Bedarf ist im multiprofessionellen Team abzustimmen 

Bei Verwendung von terminalem Ileum zur Bildung der Darmersatzblase kann es infolge einer verminderten Resorption zu einem Vitamin-B12-Mangel kommen. Eine Bestimmung wird aufgrund ausreichender Speicher erst frühestens nach 3 Jahren empfohlen.

Der zur Harnableitung benutzte Darmabschnitt behält die resorbierenden und sezernierenden Eigenschaften bei. Bei Patienten mit einer Darmersatzblase kommt es nicht selten zur Entwicklung einer Azidose durch Resorption von Ammoniumchlorid aus dem Urinreservoir. Dies kann auch nach Anlage eines Ileumconduits auftreten. Da die meisten Zellfunktionen von einem konstanten pH-Wert abhängen, sind unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Übelkeit und Appetitlosigkeit hinweisend. Direkt postoperativ ist eine wöchentliche Kontrolle notwendig. Eine Therapie mit Natriumhydrogencarbonat erfolgt bei einem Base-Exzess unter -2,5 mmol/L.

Die Mucusbildung der Darmersatzblase kann zur Restharnbildung und Harnverhaltung mit irreversibler Überdehnung der Neoblase führen und begünstigt Harnwegsinfekte. Die Harnausscheidungsmenge sollte deshalb 2 Liter/Tag betragen. Anfänglich können regelmäßige Spülungen der Darmersatzblase notwendig sein. Sekretolytisch wirksam sind Acetylcystein und spezielle Teemischungen (Galamatee) [1261][1262]. Die Mucusbildung reduziert sich meist nach einigen Wochen bis Monaten deutlich, wohl durch eine Atrophie der Microvilli der Enterocyten.

Symptomatische Harnwegsinfekte treten bei Patienten mit Darmersatzblase im Rahmen der AHB häufig auf. Sie werden begünstigt durch eine längere Dauerkatheter-Versorgung, durch die o.g. Schleimbildung und durch Reflux in den oberen Harntrakt. Symptome sind Unwohlsein, Bauchschmerzen, Schüttelfrost und Fieber. Neben der testgerechten antibiotischen Therapie ist bei Fieber immer eine vorübergehende Harnableitung mittels Dauerkatheter indiziert.

Harnabfluss-Störungen sind sowohl auf das Nierenhohlsystem als auch auf die Darmersatzblase bezogen anzutreffen. Die Ektasie des Nierenbeckenkelchsystems kann als chronische Ektasie vorbestehen oder die Folge einer Entleerungsstörung der Neoblase sein oder bei einer Harnleiterstenose – dann meist im Bereich der Ureterimplantationsstelle – auftreten. Es erfolgt eine sonographische Kontrolle nach Miktion. Nierenretentionswerte werden mit Vorbefunden verglichen und im Verlauf beurteilt. Eine szintigraphische Abklärung der Nierenfunktion kann hilfreich sein. Nach radikaler Zystektomie und Anlage einer Neoblase soll die postoperative Harninkontinenz mit Hilfe eines multimodalen Therapiekonzepts (physiotherapeutisches Kontinenztraining, Blasentraining und zusätzliche medikamentöse Therapie bei entsprechender Indikation) behandelt werden. Das physiotherapeutische Kontinenztraining besteht aus der Verbesserung der Wahrnehmungsfähigkeit für Beckenboden, Atmung und Haltung sowie einer Kräftigung der Beckenbodenmuskulatur durch gezielte Übungen. Die Patienten sollen zudem über kontinenzunterstützende Maßnahmen für „drängende“ Situationen sowie über die Nutzung von Hilfsmitteln aufgeklärt werden. Beim Blasentraining sollen Patienten angeleitet werden, mittels Bauchpresse die Neoblase vollständig zu entleeren.  

Psychoonkologie in der Rehabilitation versteht sich als psychosoziale Unterstützung von Krebspatienten.

In der S3 LL Psychoonkologie werden die detaillierten Einschränkungen der Funktionsfähigkeit und die rehabilitativen Optionen erörtert. [1263]

Durch die Diagnose Krebs sowie durch die meist erforderliche radikale Therapie und die möglichen Behandlungsfolgen entstehen seelische Belastungen und soziale Veränderungen, die einen speziellen Unterstützungsbedarf begründen.

Zu den durchgeführten psychoonkologischen Maßnahmen und psychosozial wirksamen Faktoren gehören beispielsweise: psychologische Einzelberatungen zur Krankheitsbewältigung, supportive psychotherapeutische Einzelgespräche, Paar- und Angehörigenberatung durch Ärzte und Psychologen, psycho-edukative und indikationsbezogene Vorträge mit anschließender Diskussion, ärztliche Lebensführungsberatung, Gesundheitstraining, allgemein psychoonkologische und indikationenspezifische Gesprächskreise, gesundheitsorientiertes und ressourcenaktivierendes Klinikmilieu, Psychotherapie, kognitives und Hirnleistungstraining, Ergotherapie, Kreativtherapie, Klinikseelsorge und Entspannungstechniken. Im Rahmen einer fachurologischen stationären Rehabilitation verringert sich die psychische Belastung der Patienten signifikant [1260].

Hintergrund zu 11.5 und 11.6
Die radikale Zystektomie stellt auch bei Anwendung laparoskopischer Operationstechniken einen großen operativen Eingriff mit vielfältigen Einflüssen auf die menschliche Physiologie dar. Die multiplen funktionellen Beeinträchtigungen bedürfen einer umfassenden Diagnostik und rehabilitativen Therapie.

Die postoperative Harninkontinenz nach Anlage einer Neoblase mindert zunächst entscheidend die Lebensqualität der Patienten und insbesondere die Teilhabe an sozialen Aktivitäten. Häufig besteht eine multikausale kombinierte Störung der Speicher-, Kontinenz- und Entleerungsfunktion bedingt durch eine passagere Schwäche des externen Urethralsphinkters, eine anfänglich verminderte Kapazität der Neoblase, intraabdominelle Druckerhöhungen infolge des Operationstraumas, eine insbesondere nächtliche intestinale Hyperperistaltik und eine Mucusbildung der Darmersatzblase.

Die Physiotherapie steht bei der Beseitigung der postoperativen Harninkontinenz im Mittelpunkt. Ein sinnvolles Therapiekonzept zur Beseitigung der postoperativen Harninkontinenz integriert den aktuellen Wissensstand zu Anatomie, Physiologie und Pathophysiologie [1264][1265]. Das spezielle physiotherapeutische Kontinenztraining sollte in Gruppen- und Einzeltherapien erfolgen und dabei Komorbiditäten und Schmerzzustände berücksichtigen. Neoblasenedukative Maßnahmen umfassen einen vorsichtigen Kapazitätsaufbau der Neoblase, spezielles Sensibilitätstraining zur Förderung des Ersatzgefühls für die Neoblasenfüllung und spezielle Maßnahmen zur Vermeidung einer nächtlichen Neoblasenenuresis.

Insgesamt können durch das multimodale Kontinenztraining im Rahmen einer Rehabilitation sämtliche Inkontinenzparameter signifikant gebessert werden [1266], [1231]. Falls es zur Notwendigkeit kommt, die Blase mittels intermittierendem Katheterismus zu entleeren (z. B. Restharnbildung), ist der intermittierende Selbstkatheterismus (ISK) von qualifizierten, anerkannten Pflegefachkräften (z. B. Pflegexperte SKW oder Urotherapeuten) anzuleiten. Der häusliche Bedarf ist im multiprofessionellen Team abzustimmen.

Hintergrund zu 11.7

Die Anlage eines Pouch oder Urostomas bedeutet in der Regel eine eingreifende Veränderung für betroffene Patienten. Die Akzeptanz fällt umso schwerer, je beeinträchtigender die Funktionseinschränkungen sind und je massiver die körperliche Entstellung empfunden wird. Das Selbstwertgefühl der Patienten kann durch ein Stoma deutlich vermindert werden, sodass körperliche, sportliche und soziale Aktivitäten wie auch die Aufnahme der beruflichen Tätigkeit als schwierig und belastend erlebt werden und zu psychischen Beeinträchtigungen führen können. Gerade die äußerlich sichtbare Körperveränderung durch ein Stoma erschwert die Anpassung und führt zu Selbstwert- und Anpassungsstörungen bis hin zu einer Depression [1267]. Bei vielen Betroffenen werden Scham- und auch Ekelgefühle sowie Schmutz- und Geruchsängste zu einer großen psychischen Belastung, die das Bedürfnis nach Intimität gänzlich in den Hintergrund treten lassen. Insofern empfinden Stomaträger häufig ihr Sexualleben durch das Stoma negativ beeinflusst [1267]. Bei Versorgungsproblemen entsteht ein erneuter Beratungs- und Schulungsbedarf, dieser ist durch professionelle Beratung, Anleitung und Schulung der Betroffenen und/oder der Angehörigen zu gewährleisten [901] [1268].

Hierzu sollten entsprechende multiprofessionelle Informationen zur Stomaanlage vom behandelnden Arzt und qualifizierten, anerkannten Pflegekraft (Stomatherapeut/in, Pflegeexpert/in Stoma, Kontinenz und Wunde) gegeben werden. Ein Gespräch mit einem Betroffenen aus einer Selbsthilfegruppe sollte - sofern verfügbar - angeboten werden. Die Stomatherapie in der Rehabilitation sollte sicherstellen, dass der Patient bzw. - sofern er selbst dazu nicht in der Lage ist - dessen Angehörige oder betreuende Personen, selbstständig die Stomaversorgung durchführen können (Beutelwechsel, gesamter Versorgungswechsel und Umgang mit den benötigten Hilfsmitteln zur Stoma-/oder auch Inkontinenzversorgung), die Versorgung mit Stomaartikeln gewährleistet ist und im Bedarfsfall der Zugang zu einem(r) Stomatherapeuten/in möglich ist. Durch den Einsatz von Stomatherapeuten konnte in einzelnen Studien eine Senkung der postoperativen Stoma-Komplikationsrate gezeigt werden [1267].Eine psychosoziale Beratung und gegebenenfalls Betreuung ist wünschenswert bei Problemen der psychischen Verarbeitung des Tumorleidens, bei Therapiefolgen, bei sozialen Anpassungsstörungen sowie bei der beruflichen Wiedereingliederung [1267].

Besonders bei Auftreten von Komplikationen (Retraktionen, Hernien, Undichtigkeiten der Stomaversorgung, Harnwegsinfektionen, Urinkristallbildung usw.) und insbesondere der parastomalen Haut durch Urinkontakt sowie Versorgungsprobleme ist eine ärztliche Abklärung und stomatherapeutische Konsultation mit Empfehlungen zur Versorgungsanpassung einzuleiten [880][1269]. Ein erneuter Schulungsbedarf wird berücksichtigt und organisiert.

Kontakte mit erfahrenen Gleichbetroffenen können gerade bei der psychischen Verarbeitung oder der Anpassung an eine veränderte Lebenssituation die wesentliche Hilfe für einen Neubetroffenen darstellen. Gleichbetroffene können durch ihr eigenes Beispiel sowie ihre Erfahrungen im Alltagsleben mit Krankheit und Behinderung glaubwürdig vermitteln, dass eine hohe Lebensqualität auch dann möglich ist. Deswegen sollten Kontaktaufnahmen oder Vermittlung zu Selbsthilfeorganisationen erfolgen [1267].

Sogenannte inkontinente oder nasse Urostomien wie Conduits oder Ureterokutaneostomien sind durch mögliche Undichtigkeiten der Stomaversorgung und Hautirritationen belastet. Hier steht eine optimale Stomatherapie im Vordergrund, bei der eine exakte Ursachenanalyse erfolgen soll. Dazu gehört z. B. die Technik der Stomaversorgung unter Beachtung der lage- und bewegungsabhängigen Hautfaltenbildung. Häufig kann eine suboptimale Stomaversorgung zu Leckagen führen. Hier müssen entsprechend Lösungen zur bedarfsgerechten Stomaversorgung unter Berücksichtigung des Hauttyps sowie der Lebens- und Berufssituation angeboten werden. Weiterhin ist ein individuelles Training wichtig sowie das Finden eines optimalen Versorgungssystems um eine zufriedenstellende Lebensqualität erreichen zu können. Die systematische Ausbildung des Rehabilitanden zum kompetenten Selbstversorger wird intensiv verfolgt, Angehörige werden ebenfalls beraten und angelernt.  Die praktische und psychosoziale Bewältigung der Stomaanlage wird in Kleingruppen mit Ärzten, Psychologen und qualifizierten, anerkannten Pflegekräften ("Stomatherapeuten", z. B. Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde) als multiprofessionelles Team bearbeitet. Analoges gilt für die kontinenten Harnableitungssysteme wie supravesikale Pouch-Reservoirs (Kock-Pouch, Mainz-Pouch I, Indiana-Pouch) oder die transrektalen Harnableitungen (Ureterosigmoidostomie, Mainz-Pouch II bzw. Sigma-Rektum-Pouch, augmentierte Rektumblasen), bei denen Probleme in der selbstständigen Durchführung des intermittierenden Selbstkatheterismus, die Vermeidung unwillkürlicher Urinverluste oder Restharnbildung und intestinale Funktionsstörungen vorrangige Rehabilitationsziele werden können. Für die Auswahl der speziellen Versorgungsmaterialien und Katheter für den intermittierenden Selbstkatheterismus und deren Anwendung sowie bei Problemen ist eine ärztliche Abklärung und stomatherapeutische Konsultation einzuleiten, bzw. auch vor Entlassung am Heimatort zu organisieren und eine Weiterführung einzuleiten [1269]. Auch hier unterstützt der Kontakt zu Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe die Akzeptanz und den Therapieerfolg.

Grundsätzliche Probleme, die durch die verschiedenen Harnableitungen, (Conduit, Pouch oder Neoblase) bestehen, können während einer Chemotherapie und/oder einer chemotherapieinduzierten Leukopenie verstärkt werden.

Zur Thematik Nebenwirkungen der Chemotherapie siehe Kapitel 10.4.

 Hintergrund zu 11.8

Die Empfehlungen zur Therapie der erektilen Dysfunktion entsprechen denen der Leitlinie zum Prostatakarzinom [1231].

Sexuelle Funktionsstörungen und mögliche Interventionen bei der Frau sind unter Kapitel 10.4 beschrieben.

Hintergrund zu 11.9

Lymphödeme der Beine nach Zystektomie können Folge der pelvinen Lymphadenektomie sein. Bei parailiacalen Lymphozelen werden Lymphödeme der Beine häufig beobachtet. 

Die Diagnose eines Lymphödems erfolgt durch eine genaue klinische Untersuchung über den „Hautfaltentest nach Stemmer“ (Abheben von Gewebe zwischen Daumen und Zeigefinger), der immer im Seitenvergleich durchgeführt werden soll. Mithilfe eines Maßbandes kann der Umfang der Beine im Verlauf standardisiert gemessen werden – sinnvollerweise immer an gleicher Position an mehreren Stellen des Unter- und Oberschenkels und ohne Zug auf das Maßband. Datum und Tageszeit sollten notiert werden, da Ödemschwankungen über den Tag bzw. je nach Jahreszeit (Sommer/Winter) auftreten. Ab einer Volumenvergrösserung von 1-20 % zur gesunden Seite spricht man von einem mäßigen Lymphödem [1231]. Es sei explizit darauf hingewiesen, dass eine symptomatische Lymphozele und/oder Becken-/Beinenvenenthrombose vorher - bei entsprechendem klinischem Verdacht - ausgeschlossen werden muss, bevor eine spezielle Lymphdrainage eingeleitet wird.

Die Studienlage zur Behandlung von Lymphödemen der unteren Extremitäten ist sehr unbefriedigend. Allerdings kann auf Erfahrungen der Brustkrebsforschung bei Lymphödemen in den oberen Extremitäten und die AWMF-Leitlinie zum Lymphödem zurückgegriffen werden. Eine kombinierte Physiotherapie (komplexe physikalische Entstauungstherapie) mit Hautpflege, manueller Lymphdrainage, Bewegungstherapie und Kompression ist hierbei die beste Behandlungsmethode [1269]. Während in der Anfangsphase im Stadium II und III eine Lymphdrainage bis zu 2-mal täglich erfolgen soll, kann dies in der Erhaltungsphase auf 1-2x/Woche reduziert werden. Für eine effektive Volumenreduzierung des Lymphödems ist es sinnvoll, die Kompression mit einem Bewegungstraining (z.B. Perineometer) zu kombinieren [1270]. Für die bleibende Volumenreduzierung der Lymphödeme eignet sich vor allem die Kompression (Bandagen oder Bestrumpfung) [901][1267] . Die Kompression mit Bandagen scheint wirkungsvoller zu sein als die pneumatische Kompression. Das Kinesio-Tape kann eine Alternative zu konventionellen Bandagen darstellen, ist aber mit erhöhten Kosten verbunden. Für die Wirksamkeit der manuellen Lymphdrainage als Ödemprävention gibt es derzeit keinen Hinweis.

Es liegen bisher keine prospektiven Studiendaten zur Therapie des Lymphödems der Beine nach radikaler Zystektomie vor. Letztlich besteht hier ein hoher Forschungsbedarf. Die Initiierung von prospektiven, randomisierten Studien wäre dringend erforderlich. Im Leitlinienreport (Kapitel 7.8.3) wurden die einzelnen Expertenmeinungen dokumentiert. Eine Reevaluation mit ggf. neuen prospektiven Studiendaten wird erneut im S3-Leitlinien-Update in 2 Jahren erfolgen.

Hintergrund zu 11.10

Von den 18.270 Neuerkrankungen des muskelinvasiven Harnblasenkarzinoms im Jahr 2018 befanden sich mehr als 50% der weiblichen Patienten im Alter von über 77 Jahren. Bei den Männern fand sich das mittlere Erkrankungsalter bei 73 Jahren [1271]. Patienten mit Harnblasenkarzinom leiden häufig an mehreren Komorbiditäten und befinden sich, je nach onkologischer Vortherapie, in einem reduzierten Ernährungs- und Allgemeinzustand.

Mit der seit 2017 erfolgten Zulassung der sog. Checkpoint-Inhibitoren (PD-1- bzw. PD-L1-Inhibitoren) stehen auch älteren und geschwächteren Patientinnen und Patienten systemische Therapieansätze zur Verfügung, bei denen der Einsatz einer neoadjuvanten, adjuvanten oder der palliativen Chemotherapie häufig nicht möglich wäre.

Sowohl die klassische Chemotherapie als auch die immunmodulatorische Therapie mit einem PD-1-/PD-L1-Inhibitor können nachfolgend zu Nebenwirkungen und Toxizitäten führen , die die Lebensqualität der Patienten weiter vermindern und damit eine Rehabilitation als sinnvoll erscheinen lassen [1272]. Nach systemischer Tumortherapie soll somit entsprechend der gesetzlichen Grundlage allen rehabilitationsfähigen Patienten mit verifizierbaren posttherapeutischen Funktionsstörungen und positiver Rehabilitationsprognose zur Verbesserung der Lebensqualität eine Anschlussrehabilitation angeboten werden. Eine Rehabilitationsbedürftigkeit besteht immer dann, wenn verifizierbare posttherapeutsiche Funktionsstörungen (somatisch und/oder psychisch) vorliegt, die eine nicht nur vorübergehende Beeinträchtigung im täglichen Leben darstellt. Je nach durchgeführter Systemtherapie ist mit unterschiedlichen Funktionsstörungen zu rechnen, die auch zeitlich verzögert auftreten können. Auch psychische Belastungen infolge einer Krebserkrankung (z. B. Rezidivangst, Anpassungsstörungen, Depressivität und vermindertes Selbstwertgefühl) können einen  Rehabilitationsbedarf begründen [1273].

Die Rehabilitationsprognose ist eine medizinisch begründete Wahrscheinlichkeits-Aussage über die Erreichbarkeit eines Rehabilitationserfolges. Eine positive Rehabilitationsprognose setzt somit eine Beeinflussbarkeit der relevanten Folgen von systemischer Tumortherapie durch Rehabilitationsleistungen voraus und erwartet das Erreichen eines gewissen Erfolges [1273].

Studien zur Bewertung des Nutzens einzelner Rehabilitationsmaßnahme bei Patienten mit Blasenkarzinom, die eine Chemo- oder Immuntherapie erhalten oder erhalten haben, liegen nicht vor. Es kann daher nur ein Rückschluss von anderen Tumorentitäten auf das Harnblasenkarzinom gezogen werden. Daraus ergibt sich eine niedrige Evidenz für die nachfolgenden Feststellungen in Bezug auf das Harnblasenkarzinom. Darüber hinaus besteht für die betroffenen Patienten ein gesetzlicher Anspruch auf eine entsprechende Rehabilitationsmaßnahme.

Zu Empfehlung 11.11

Unter Fatigue bei Tumorerkrankungen wird ein persistierendes, multidimensionales Erscheinungsbild beschrieben, welches subjektiv empfundene vermehrte Müdigkeit und körperliche Erschöpfung umfasst und mit psychischen Belastungen verbunden sein kann. Die Symptome stellen oftmals die größte Belastung für den Patienten dar und schränken die Lebensqualität und Teilhabe sowie die Belastbarkeit im Alltagsleben nachhaltig ein [1274][1275][1276]. Zur Diagnose einer tumorassoziierten Fatigue und zur Beurteilung des Grades der Ausprägung ist dem klinischen Bild entsprechend ein mehrdimensionales Vorgehen erforderlich: die fatigue-bezogene Anamnese, die Erfassung mit Unterstützung durch validierte Fragebögen sowie die somatische Diagnostik. Seit 1998 existiert zur Diagnose der tumorassoziierten Fatigue ein Kriterienkatalog der amerikanischen Fatigue-Coalition, der die verschiedenen Dimensionen der Fatigue erfasst [1276]. Eine tumorassoziierte Fatigue gilt als angenommen, wenn mindestens 6 der 11 Kriterien zutreffen [1277], [1278]. Die Behandlungsindikation sollte nach dem Algorithmus zur Erfassung der tumorassoziierten Fatigue des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) gestellt werden [1279]. Bezüglich der Behandlung sei auf die S3-Leitlinien Komplementärmedizin, Psychoonkologie und Palliativversorgung verwiesen [1280] [1263] [1281].

Zu Empfehlung 11.12

Zwar zeigte sich in den Zulassungsstudien der Checkpoint-Inhibitoren generell eine gute subjektive Verträglichkeit im Vergleich zur klassischen Chemotherapie [1040] [1282], dennoch kann es infolge des immunstimulierenden Effekts dieser neuen Substanzen, zu spezifischen autoimmun-bedingten Nebenwirkungen kommen. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen, zu unterschiedlichen Zeitpunkten während bzw. nach der Therapie auftreten und sich differentialdiagnostisch teils schwer von Nebenwirkungen der klassischen Chemotherapie abgrenzen lassen (z.B. autoimmun-bedingte vs. Chemo-induzierte Arthralgien oder Colitis).  

Dennoch kann neben der klassischen Chemotherapie auch die immunmodulatorische Therapie mit einem PD-1-/PD-L1-Inhibitor zu Nebenwirkungen und Toxizitäten führen, die die Lebensqualität der Patienten weiter vermindern und damit eine Rehabilitation als sinnvoll erscheinen lassen [1283]. Zur Überprüfung, ob eine Rehabilitation zum Beispiel im Rahmen einer Anschlussbehandlung (AHB) infrage kommt und für den Patienten eine geeignete Maßnahme darstellt, sollte die Rehabilitationsbedürftigkeit, -fähigkeit und -prognose herangezogen werden.

Die Evidenz zum Nutzen von Rehabilitationsmaßnahmen ist noch gering, allerdings belegen erste Daten und Review-Arbeiten leicht positive Effekte für sporttherapeutische und psychoedukative Maßnahmen in Bezug auf Fatigue, körperliche Leistungsfähigkeit, krankheits-bezogene Ängste und die allgemeine Lebensqualität [1284].

Die hohe Inzidenz von immunologisch-bedingten Nebenwirkungen bei Therapie mit einem Checkpoint-Inhibitor zeigte sich u.a. in einer systematischen Auswertung von 35 Studien mit über 16,000 Patienten. Hierbei ließ sich bei Patienten, die mit Anti-PD-(L)1-Inhibitoren behandelt wurden, eine Rate von 74 % (14 % Grad ≥ 3) an immunologisch-bedingten adverse events (irAE) dokumentieren. Bei Einsatz eines Anti-CTLA-4 Inhibitors betrug die Rate bis zu 89 % (34 % Grad ≥3) und bei Patienten, die mit einer Kombination von 2 Checkpoint-Inhibitoren behandelt wurden sogar 90 % (55 % Grad ≥ 3)  [1285]

Insbesondere sollten bei Einsatz dieser Substanzen neben den häufigen immunbedingten unerwünschten Ereignissen wie Juckreiz, Hautausschlag, Hepatitis und Schilddrüsenunterfunktion Atemwegserkrankungen und Muskel-Skelett-Erkrankungen wie Husten, Dyspnoe, Arthralgie, und Myalgie, berücksichtigt werden. Zusätzlich sollten potentiell vital bedrohliche autoimmun-bedingte endokrinologische Mangelzustände infolge einer Hypophysitis rechtzeitig erkannt und behandelt werden.

Hintergrund zu 11.13 und 11.14

Eine Blasenkrebserkrankung geht mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität (QoL) und Teilhabe sowie entsprechenden Belastungen (Distress) durch körperliche Symptome oder psychosoziale und spirituelle Probleme einher. Dies gilt für heilbare wie auch für unheilbare Krankheitsstadien [293][1286]. Für die Gewährleistung einer patientenorientierten Behandlung von Krebspatienten ist es sinnvoll und wird für Studien, die Lebensqualität (bzw. die Belastung) der Patienten im Rahmen von Behandlung und Nachsorge routinemäßig gemäß den Empfehlungen (siehe Tabelle Überblick der Untersuchungen in der Nachsorge und Tabelle Tumorstadium < pT2 pN0 cM0) mit Patienten-berichteten Outcomes (patient reported outcomes (PROs)) zu erfassen und diese Informationen bei der weiteren Behandlung des Patienten zu berücksichtigen. Eine routinemäßige Einbeziehung von PROs wird im Rahmen von Leitlinien wie z.B. des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) empfohlen [1287], [1288]. Das Ziel dieser Empfehlungen ist es, die Behandlung nicht nur an den routinemäßig erhobenen Laborwerten und Befunden aus der Bildgebung auszurichten, sondern stets auch die individuelle Patientenperspektive mit einzubeziehen. Diese Empfehlung wird international bereits erfolgreich umgesetzt [1289]. Eine regelmäßige Erfassung von PROs kann den Behandlungsprozess verbessern und Patientenbelastungen reduzieren [1290] [1291]. So konnten Velikova et al. in einer randomisierten Studie an 286 Tumorpatienten zeigen, dass die Rückschlüsse aus der routinemäßigen Erfassung der Lebensqualität (QoL) sowohl die QoL selbst als auch die Arzt-Patienten Kommunikation und die Kontinuität der Behandlung dadurch verbessern konnte, dass QoL-Aspekte wie zum Beispiel Symptomlast und Emotionen in der Begleitung der Patienten häufiger berücksichtig wurden. In einer systematischen Übersichtsarbeit von Chen et al. konnte gezeigt werden, dass die routinemäßige Erfassung und Besprechung solcher Patientreported Outcomes die Arzt-Patienten Kommunikation und die Patientenzufriedenheit deutlich verbesserte [1292]. Zusätzlich sei auf die S3-Leitlinien Psychoonkologie und Palliativmedizin verwiesen.

Einzelfragen (Single item tools)

Eine praktikable Umsetzung der Forderung nach routinemäßiger Erfassung von PROs bietet das vom NCCN entwickelte und besonders in Nordamerika weit verbreitete NCCN Distress Thermometer, dass auch in deutscher Sprache validiert wurde [1293]. Es besteht aus einer Skala von 0 bis 10 und einer Problemliste als Überweisungsschema zu entsprechenden psychosozialen oder palliativen Diensten. Es wird aufgrund seiner hohen Akzeptanz, seiner Kürze und guten Praktikabilität als Screeninginstrument für den klinischen Einsatz bei kurativ und palliativ behandelten Patienten empfohlen [1293]. Der Cut-off-Wert von 5 gilt als deutlicher Hinweis für ausgeprägte Belastungssituationen. In Bezug auf Depressivität und Angst zeigen sich in der deutschen Fassung des Hospital and Depression Score (HADS  bei einem Cut-off > 11) und im Distress-Thermometer bei einem Cut-off-Wert von 5 Sensitivitätswerte von 97% und Spezifitätswerte von 41% [1293]. Der  Kurzfragebogen MIDOS stellt eine gute Alternative zur Selbsterfassung von Symptomen durch Patienten dar, denn dieser Fragebogen ist mit 10 Fragen in palliativmedizinischen Behandlungskontexten und Studien eher anwendbar und für viele Schwerkranke durchführbar [1294]. 

Kurzfragebögen

MIDOS wird mit 4- oder 5-stufigen kategorischen Skalen benutzt. (i)POS: Die Palliative care Outcome Scale (POS) wurde 1999 mit dem Ziel entwickelt, Bedürfnisse von Patienten mit nicht heilbaren und fortschreitenden Erkrankungen zu erheben [1295][1296]. Im Gegensatz zum MIDOS eruiert er außer den körperlichen Symptomen auch stärker nicht-körperliche (emotionale, soziale, spirituelle) Bedürfnisse der Patienten. Die Skala besteht aus 10 Fragen und abschließend werden die Patienten in einer offenen Frage nach ihren Hauptproblemen befragt. Der POS ist kurz und kann in ca. 10 Minuten ausgefüllt werden. Mittlerweile gibt es auch Versionen zur Fremderfassung durch Angehörige oder Behandler. Seit seiner Entwicklung wurde der POS in einer Vielzahl von Studien und bei verschiedenen Patientengruppen erfolgreich in der klinischen Versorgung, zur Qualitätssicherung oder zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet. Eine deutsche, validierte Version liegt vor. Durch den kürzlich entwickelten integrierten POS (iPOS), wurde das Originalinstrument weiter verbessert. Diese neue Version liegt ebenfalls in Deutsch vor und ist validiert [1297].

Krankheitsspezifische Lebensqualitätsfragebögen

Von der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) und anderen Gruppen (z.B. Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT.org)) liegen komplexe, krankheitsspezifische Messinstrumente vor. So enthalten diese spezifischen Fragebögen für das muskelinvasive Blasenkarzinom Fragen zu Stoma-Problemen, Miktionsverhalten und –problemen, zur Katheterverwendung, zur Flatulenz, zum Körperbild und zum Sexualverhalten. Die Berechnung der Skalen erfolgte anhand einer von der EORTC mitgelieferten Formel. Eine Berechnung der Skalen kann erfolgen, wenn wenigstens die Hälfte der Fragen beantwortet wurde. So liegt z.B. mit dem EORTC QLQ-BLS24 ein 24 Punkte Fragebogen für Patienten mit oberflächlichem Blasenkarzinom (Ta, T1, CIS) vor, während der 30 Punkte lange EORTC QLQ-BLM30 für Patienten mit muskelinvasivem Blasenkarzinom (T2, T3, T4a & T4b) entwickelt wurde [1298][1299]. Diese umfassenden Fragebögen ermöglichen eine besonders detaillierte Erfassung der krankheitsspezifischen Probleme, sind jedoch sehr umfangreich, daher zeitraubend und weniger tauglich als Screening-Instrumente. Allerdings bieten diese Fragebögen im Kontext klinischer Studien die Möglichkeit der besonders detaillierten, patientenzentrierten und änderungssensitiven Erfassung der Auswirkungen der Studieninterventionen auf das (Er-)Leben der Patienten.

Hintergrund zu 11.15 und 11.16

Einleitung

Patienten, bei denen ein Blasentumor diagnostiziert wurde, sind im Verlauf der Krebserkrankung und medizinischen Behandlung mit einer Bandbreite unterschiedlicher körperlicher, psychischer, sozialer und spiritueller so wie religiöser Belastungen konfrontiert, die sich auf alle Lebensbereiche auswirken und die Lebensqualität und Teilhabe einschränken können [1300], [1301]

Insbesondere tritt dies durch funktionelle Beeinträchtigungen nach neuen kontinenten und inkontinenten Harnableitungen auf, die akzeptiert und deren Handhabung trainiert werden müssen. Die körperlichen und psychischen Auswirkungen ebenso wie soziale Belastungen können zahlreiche Funktionsstörungen nach sich ziehen, die einer psychosozialen Beratung, Begleitung, Behandlung oder Mitversorgung bedürfen [1302]. Körperliche Beeinträchtigungen umfassen beispielsweise gastrointestinale und urologische Funktionsstörungen (Verdauungsstörungen, Blasen- und Darminkontinenz, Miktionsstörungen) sowie sexuelle Funktionsstörungen (eingeschränkte Libido, fehlende Lubrikation, Erektionsstörungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr) [1303]. 

Zu den psychischen Funktionsstörungen zählen unter anderem Einschränkungen der emotionalen Funktionsfähigkeit und der emotionalen Rollenfunktion; Einschränkungen der Kontaktfähigkeit, der Problemlösefähigkeit und des Umgangs mit der Erkrankung sowie die mangelnde Fähigkeit, soziale Unterstützung zu mobilisieren. Insbesondere durch ein Urostoma kann das Selbstwertgefühl der Patienten deutlich eingeschränkt werden, sodass körperliche Aktivitäten eingeschränkt werden und erhebliche Anpassungsproblemen auftreten können.

Soziale Funktionsstörungen zeigen sich als Beeinträchtigungen im Alltag (z.B. reale oder befürchtete Einschränkungen der Mobilität durch Inkontinenz) und im Beruf (Leistungsfähigkeit, Art und Umfang der Beschäftigung,  Kontaktfähigkeit) oder in der familiären und sozialen Interaktion [1303]. Dies gilt für heilbare wie für nicht-heilbare Krankheitsstadien [1304][1305]. 

Neben professioneller Mitbehandlung soll auf die unterstützende Wirkung eines Erfahrungsaustausches mit Gleichbetroffenen einer Selbsthilfegruppe hingewiesen werden. Auskunft gibt der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (www.blasenkrebs-shb.de).

Zusätzlich sei auf die S3-Leitlinie Psychoonkologie und die dort aufgeführten Empfehlungen für die psychoonkologische Versorgung von Patienten mit Tumorerkrankungen verweisen. https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/psychoonkologie 

Hintergrund zu 11.15

Eine ausführliche Aufklärung über den Krankheitsverlauf ist essentiell, damit Patienten selbst über weitere Therapiemöglichkeiten entscheiden können. Um zu einer informierten Entscheidung befähigt zu sein, bedarf es verständlicher Informationen und der Fähigkeit, diese Informationen sachgerecht und emotional zu verarbeiten. Zudem ist ein gutes Vertrauensverhältnis zu den professionellen Behandlern wichtig. Befragungen von Patienten mit onkologischen Erkrankungen und ihren Angehörigen ergeben, dass nicht selten deutliche Defizite hinsichtlich der Erfüllung von Informationsbedürfnissen bestehen [1286]. Patientenzentrierte Aufklärungsgespräche und Informationsmaterialien können sich positiv auf Krankheitsverarbeitung, Befinden und Lebensqualität auswirken [1306][1307][1308][1309][1310][1311]. Im ärztlichen Gespräch ist es selbstverständlich, dass die individuellen Wünsche, Sorgen und Bedürfnisse des Patienten erfasst und berücksichtigt werden müssen. Der Patient benötigt daher ein ausführliches Gespräch, um einerseits die unterschiedlichen Therapieoptionen verstehen zu können und andererseits eine Therapieentscheidung selbst treffen zu können. Insbesondere ist eine detaillierte Aufklärung über die Wirksamkeit, Prognose und möglichen Risiken sowie therapieassoziierte Nebenwirkungen sehr wichtig. Hier ist es empfehlenswert, dass die multidimensionalen Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben des Patienten berücksichtigt werden und auf entsprechende Unterstützungsmöglichkeiten hingewiesen wird, beispielweise durch das Einholen einer Zweitmeinung, stationäre und ambulante Unterstützung durch Psychoonkologen und –therapeuten, Palliative Care- und Sozialdienste, Seelsorger sowie auf die Möglichkeit des unterstützenden Erfahrungsaustausches mit Gleichbetroffenen in einer Selbsthilfegruppe. 

Die Informationsbedürfnisse sind von Patient zu Patient unterschiedlich, so dass auf eine individuell angepasste Informationsvermittlung geachtet werden sollte. Insbesondere führt der Erstdiagnoseschock oder auch die Vielzahl der nicht immer sofort verstandenen Informationen zum Verlust und/oder zu Verzerrungen der Informationsinhalte. Deshalb sollte dem Patienten angeboten werden, eine Person seines Vertrauens zum Gespräch mitzubringen. Dies kann seine Bewältigungsmechanismen verbessern und die Therapietreue (Compliance) verbessern.

Zu einer qualifizierten Behandlung von  Tumorpatienten gehören das frühzeitige und langfristige Angebot einer  - an individuellen Bedürfnissen und Problemen orientierten - psychoonkologischen Beratung, Begleitung und Behandlung sowie die erreichbare und zeitnahe Unterstützung bei der Bewältigung körperlicher, psychischer, sozialer, beruflicher und finanzieller Schwierigkeiten. 

Psychosoziale Beratung und Begleitung sind eine multiprofessionelle und multimethodische Interventionsform, die dazu dient, die Bewältigungskompetenz von Patienten und ggfs. ihren Angehörigen im Umgang mit Problemen zu erhöhen, die im Zusammenhang mit der Tumorerkrankung entstehen. Das frühzeitige und bedarfsgerechte Angebot einer psychosozialen Beratung und Begleitung ist für Patienten und ihre Angehörigen in allen Phasen der Erkrankung sehr wichtig, da Inhalt und Ausmaß psychosozialer Belastungen sich im Krankheitsverlauf verändern können. Die Interventionen umfassen unter anderem die individuelle Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung, Unterstützung und/oder Verbesserung der Paar- und Familienbeziehung sowie Verringerung von Informationsdefiziten. Je nach individuellem Bedarf können eher soziale, sozialrechtliche oder psychische Inhalte im Vordergrund stehen. Häufig überschneiden sich die Themenbereiche. Grundlage ist dabei eine patientenzentrierte Gesprächsführung.

Diese Beratung kann sich auf soziale Inhalte (z. B. bei sozialrechtlichen Fragestellungen im Zusammenhang mit sozialer Unterstützung, gesellschaftlicher Teilhabe, beruflicher (Re-)Integration sowie der Erschließung und Koordination von Versorgungsleistungen) und psychologische Inhalte (bei psychischen Belastungen und Krisen) beziehen. 

Die psychosoziale Beratung, Begleitung und/oder Behandlung wird im stationären (Krankenhaus, Rehakliniken) und ambulanten Bereich (Krankenhausambulanzen, Onkologische Schwerpunktpraxen, Krebsberatungsstellen) von verschiedenen (Berufs-) Gruppen (u.a. Ärzten, Psychologen, Pädagogen, Physiotherapeuten, Ernährungsberatern, Ergo- und Kunsttherapeuten, Sozialarbeitern) durchgeführt.

Ergänzend hierzu können durch Gespräche und Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen in Selbsthilfegruppen Ängste abgebaut, Therapietreue unterstützt und Zuversicht vermittelt werden, um die Krankheitsphase zu überwinden und das Leben mit oft verbesserter Qualität fortzuführen. Gleichbetroffene können mit erlebter eigener Erfahrung glaubhaft ein Beispiel dafür sein, wie im Alltag mit der Erkrankung an Harnblasenkrebs umgegangen werden kann. Sie helfen damit Neubetroffenen, sich auf die kommende Lebenssituation einzustellen.

Subsyndromale psychische Belastungen und psychische Komorbiditäten

Subsyndromale psychische Belastungen (u.a. Distress, Ängste, Progredienzangst und Depressivität) und psychische Komorbiditäten (u.a. Angststörungen, Anpassungsstörungen und affektive Störungen) beeinflussen die Bewältigungskompetenzen von Patienten und Angehörigen und schränken die Lebensqualität in allen Phasen der Erkrankung sowohl im palliativen wie auch im kurativen Ansatz erheblich ein.

Die häufigsten psychischen Störungen bei Krebspatienten sind affektive Störungen, Angststörungen, Anpassungsstörungen und Störungen durch psychotrope Substanzen. Schmerzen, eine hohe körperliche Symptombelastung, Fatigue sowie das Vorliegen einer psychischen Störung in der Vorgeschichte begünstigen das Auftreten einer psychischen Störung bei Krebspatienten. 

Hintergrund zu 11.16

Sexuelle Funktionsstörungen und Einschränkungen treten häufig auf und beeinträchtigen Patienten und ihre Partner erheblich. Sowohl im kurativen als auch im palliativen Behandlungskontext ist ein einfühlsames, offenes und auch mehrmals geführtes Gespräch, auch von verschiedenen Personen im Team, sehr wichtig. 

Häufig sind sie schambesetzt und werden sowohl von den behandelnden Ärzten und dem Team als auch von den Patienten und ihren Angehörigen nicht offen thematisiert. Auf Grund von fehlender Literatur und Studienlage wird der Umgang mit dieser Thematik besonders erschwert. Es liegen kaum Daten zu sexuellen Funktionsstörungen nach radikaler Zystektomie vor, insbesondere bei der Frau fehlen prospektive Studiendaten gänzlich.

Sexuelle Funktionsstörungen und mögliche Interventionen beim Mann sind unter Kapitel 10.1 beschrieben.

Bei der Beratung von Frauen zu Lust (Libido)-, Erregungs- oder Orgasmus-Störungen oder auch auftretende Schmerzen (Vaginismus, Dyspareunie) durch die veränderte Anatomie und verkürzte Scheide (z.B. Stellungen beim Geschlechtsverkehr) sollte Hintergrundwissen verfügbar sein und angewendet werden [1312].

Falls die Operation die Anlage einer Urostomie beinhaltete, sind auch hierzu spezielle Beratungsangebote durch Ärzte und Pflegeexperten/Stomatherapeuten zur Versorgung im Alltag wichtig [901]. Die Einbeziehung von Partnern ist hier essentiell.  

Auch junge Frauen und Männer werden mit der Diagnose Blasenkrebs, deren Folgen  und mit Fragen der Partnerschaft, dem sexuellen Erleben bis hin zur noch möglichen Familienplanung konfrontiert. Beratungsgespräche sollten prä- und postoperativ Inhalte zu Fruchtbarkeit, Fertilität (Kryokonservierung), Kinderwunsch, Verhütung und  Schwangerschaft beinhalten [1313].

Ein offenes Ansprechen, auch im Rahmen von Paargesprächen, dient dazu, Vertrauen aufzubauen. Der Verweis auf Informationsmaterial, interdisziplinäre oder multiprofessionelle Beratungs- und Therapieangebote und Interventionen zur Abhilfe sind wünschenswert und können Belastungen reduzieren. Persönliche Grenzen der Patienten und der Berater  sind zu beachten, sodass Beratungsangebote die individuelle Sichtweisen, Moralvorstellungen, das Schamverhalten und familiären Prägungen berücksichtigen [1314].

Hintergrund zu 11.18 und 11.19

In einer randomisierten Studie wurden 180 Patienten mit entweder einer oxaliplatin-haltigen oder einer Taxan-haltigen Chemotherapie zwischen dem Tragen von gefrorenen Handschuhen oder keinen spezifischen Maßnahmen während der Chemotherapie-Infusion randomisiert[1317]. Während sich im primären Endpunkt, dem EORTC QLQ CIPN 20 Fragebogen, kein signifikanter Unterschied zeigte, berichteten die Patienten im Interventionsarm über geringere Neuropathie-Symptome und eine im Vergleich zum Kontrollarm verbesserte Gesamt-Lebensqualität. Auch wenn die Effektivität einer Handkühlung bei beim Harnblasenkarzinom verwendeten Substanzen mit einem Neuropathie-Risiko (Vinflunin, Vinblastin, Cisplatin, Carboplatin, Enfortumab Vedotin) nicht evaluiert ist, kann diese Maßnahme erwogen werden.

Hintergrund zu 11.20

Eine Studie berichtet von einem positiven Effekt einer Kompressionstherapie mittels chirurgischer Handschuhe an der dominanten Hand versus keiner Interventionsmaßnahme an der nicht-dominanten Hand auf die Entwicklung sowohl einer motorischen als auch sensorischen Polyneuropathie bei Patientinnen mit Mamma-Ca und einer Behandlung mit nab-Paclitaxel [1318]. In zwei weiteren Studien konnte jedoch kein Effekt einer Kompressionsbehandlung demonstriert werden [1319]. Alle genannten Studien schlossen lediglich mit Taxanen behandelte Patienten ein. Aufgrund der geringen Invasivität dieser Maßnahme und des geringen Ressourcenverbrauchs kann eine prophylaktische Kompression mittels chirurgischer Handschuhe erwogen werden.

Tumortherapie induzierte Alopezie

Bezüglich der vorhandenen Datenlage zur Prophylaxe einer Tumortherapie induzierten Alopezie mittels einer Kopfhautkühlung wird auf die S3-Leitlinie „Supportive Therapie bei onkologischen PatientInnen“ verwiesen. Einschränkend muss man sagen, dass Patientinnen mit Mammakarzinom sowie einer Therapie mit einem Anthrazyklin und/oder einem Taxan die Mehrzahl der untersuchten Patienten darstellt.

Für darüber hinausgehende medikamentöse oder nichtmedikamentöse Maßnahmen zur Prophylaxe der Tumortherapie induzierten Alopezie besteht keine Evidenz.

Harnableitungs-assoziierte Probleme

Bei Patienten mit Harnblasenkarzinom sind die unterschiedlichen Harnableitungen nach Zystektomie (Conduit, Pouch oder Neoblase) mit spezifischen Problemen vergesellschaftet. Sind als Nebenwirkungen einer systemischen Therapie Infektionen, Hautprobleme oder therapieinduzierte Diarrhoe zu erwarten, sind diese bei Patienten mit Harnableitungen bei der Prophylaxe zu berücksichtigen. Einige grundsätzliche Probleme, die durch die verschiedenen Harnableitungen bestehen, können beispielsweise durch eine Tumortherapie induzierte Neutropenie verstärkt werden. So erhöht eine Neutropenie u. a. die Gefahr von Harnwegs- und Hautinfektionen im Stomabereich.

Besondere Nebenwirkungen bei Harnableitungen

Unter aktiver Tumortherapie können relevante Harnabflußstörungen mit postrenalem Nierenversagen auftreten. V. a. nach Anlage einer Ileum-Neoblase kann sich so viel Restharn bilden, dass eine intermittierende Selbstkatheterisierung erforderlich wird. Auch bei der Pouchkatheterisierung können Probleme auftreten, die eine Überprüfung und ggfs. Neuanpassung der Hilfsmittel (Katheter) und eine erneute Anleitung durch spezielle Pflegekräfte (Stomatherapeuten) erfordern können. Für eine suffiziente Harnableitung unter der Systemtherapie muss gegebenenfalls die temporäre Anlage von Nephrostomien diskutiert werden.

Kristallbildungen an Stoma oder Pouch sind ebenso möglich wie Steinbildung (z. B. Oxalatsteine) im oberen Harntrakt oder Pouch/Neoblase. Eine Ernährungsberatung im Hinblick auf diese Komplikation ist sinnvoll.

Besonders bei Stomaträgern sind Hautreizungen und Komplikationen, verbunden mit Leckagen, im parastomalen Bereich möglich. Es kann auch ein „nipple valve“-Syndrom mit Pouch-Undichtigkeiten auftreten. Daher sind während der Therapie regelmäßige Schulungen, Kontrollen und gegebenenfalls Anpassungen durch entsprechend geschultes Personal durchzuführen [879], [1269].

Des Weiteren besteht die Gefahr einer verstärkten Rückresorption harnpflichtiger Substanzen im Pouch/Neoblase. Je nach Art der Harnableitung und verwendetem Darmabschnitt sind unterschiedliche metabolische Nebenwirkungen zu erwarten. Zu nennen sind das Kurzdarmsyndrom (je nach Länge des resezierten Dünndarms), Diarrhoen (möglichweise verstärkt unter Radio/Chemotherapie), Dysvitaminosen, Dysmetabolismus, Azidose, Osteoporose, Gerinnungsstörungen und Gallensäureverlustsyndrom. Verdauungsstörungen, die bereits vor der Chemotherapie bestehen, sollen daher ausdrücklich erfragt werden. Eine Bedarfsmedikation, z. B. Loperamid, soll bereits im Vorfeld besprochen und verordnet werden. Bei oraler Medikation ist gegebenenfalls eine verkürzte Darmresorptionsstrecke bei der Auswahl der Galenik zu berücksichtigen [1320].

Palliativmedizin ist definiert als ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren An- und Zugehörigen, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.

Neben entsprechenden Versorgungsstrukturen ist eine offene und Patienten-zentrierte Kommunikation sowie das Wissen über häufige Symptome und Probleme nötig, um diesen proaktiv entgegen treten zu können. Hierfür ist essentiell den Patienten frühzeitig über das Vorliegen einer Palliativsituation aufzuklären und über die Intention von Palliativversorgung zu informieren.

Hintergrund zu 11.22

Bereits zu diesem Zeitpunkt soll ein Bedarfsassessment angeboten werden.

Wichtig ist, beim metatasierten und nicht operablen Harnblasenkarzinom, zwei Patientengruppen zu unterscheiden:

1. Patienten unter aktiver palliativer Tumortherapie (Chemo-, Target- und/oder Immuntherapie) und

2. Patienten unter Best-Supportive-Care.

Wenngleich sich beide Patientengruppen in einer Palliativsituation befinden, ist die Ausrichtung der Therapieziele unterschiedlich: Während bei der ersten Gruppe durchaus das Ziel Lebensverlängerung eine Rolle spielt, so stehen bei der 2. Gruppe die Themen Lebensqualität und Symptomkontrolle an vorderster Stelle. Die Palliativversorgung sollte beide Patientengruppen im Fokus haben und den Patienten ab Diagnosestellung, entsprechend der Bedürfnisse des Patienten, begleiten. Richtschnur ist der individuelle Patientenwille, der so präzise wie möglich mit dem Behandler bzw. dem Behandlungsteam kommuniziert und dokumentiert sein sollte.

In diesem Kapitel sollen auf die palliativ-medizinischen Aspekte bei metastasiertem und nicht-operablem Harnblasenkazinom in Adaptation der S3-Querschnitts-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit nicht-heilbarer Erkrankung“ abgehoben werden.

Die eingenommene Haltung orientiert sich an den Grundsätzen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) mit einem lebensbejahenden Ansatz. Sie sieht das Sterben als natürlichen Prozess, weder beschleunigt noch zögert sie den Tod hinaus [1321].

Allgemeine, sich in der Palliativversorgung wiederholende Themen, wie z. B. das Management von Übelkeit und Erbrechen, Fatigue oder Handlungsempfehlung in der Sterbephase sollen nicht Teil dieser Leitlinie sein, sondern sind umfänglich in der LL Palliativmedizin abgehandelt.

Anforderungen an die Palliativversorgung für die Behandlung von Patienten mit einem metastasierten oder nicht-operablen Harnblasenkarzinom

Hintergrund zu 11.23

Hierzu sollen die Behandler eine Basisqualifikation zur Palliativversorgung besitzen, die in der Ausbildung, Fort- und Weiterbildungen erworben und regelmäßig aktualisiert werden soll.

Neben den Feldern der allgemeinen Palliativversorgung (APV), sollen Behandler die Indikation zur spezialisierten Palliativversorgung (SAPV) stellen können und diese bedarfsorientiert miteinbeziehen.

Hintergrund zu 11.24 bis 11.25

Therapieziele in der Behandlung von Patienten mit metastasiertem oder nicht-operablen Harnblasenkarzinom sollen regelmäßig zusammen mit dem Patienten überprüft und der geänderten Krankheits- und Behandlungssituation oder auch den geänderten Wünschen, Werte und Zielen des Patienten angepasst werden. Dabei steht es dem Patienten selbstverständlich zu, dieses ihn integrierende Vorgehen abzulehnen. 

Beim Umgang von Patienten mit metastasiertem oder inoperablem Harnblasenkarzinom oder deren An- und Zugehörigen, die unrealistische Therapieziele verfolgen, ist es möglich, eine Therapiemaßnahme mit Verweis auf die fehlende medizinische Indikation ärztlicherseits abzulehnen.

In schwierigen oder kontroversen Entscheidungssituationen bei der Behandlung von Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung sollte eine Ethikberatung erfolgen.

Im Folgenden sollten typische Szenarien und Problemfelder beleuchtet werden, die für das metastasierte oder nicht-operable Harnblasenkarzinom besonders sind. Für weitere Aspekte verweisen wir auf Kaptitel 7 dieser Leitlinie.